Ferill 88. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Microsoft Word.

---

156. löggjafarþing 2025.
Þingskjal 88  —  88. mál.
Stjórnartillaga.

Tillaga til þingsályktunar

um aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum 2025–2029.

Frá heilbrigðisráðherra.

    Alþingi ályktar að unnið skuli að framkvæmd eftirfarandi aðgerðaáætlunar í krabbameinsmálum fyrir árin 2025–2029, og að tekið verði mið af áætluninni við gerð fjárlaga hvers árs og í fjármálaáætlun. Áætlunin verði uppfærð árlega.
    Framtíðarsýn krabbameinsþjónustu á Íslandi verði eftirfarandi:
     a.      Árangur verði tryggður til framtíðar með markvissum forvörnum gegn helstu áhættuþáttum krabbameina, skimun og snemmgreiningu meina.
     b.      Heildstæð krabbameinsþjónusta verði veitt samkvæmt stöðluðum greiningar- og meðferðarferlum.
     c.      Aðgengi að krabbameinsþjónustu verði tryggt, óháð búsetu, uppruna og samfélagsstöðu.
     d.      Lögð verði aukin áhersla á notkun gæða- og árangursmælikvarða við veitingu krabbameinsþjónustu.

MARKMIÐ, AÐGERÐIR OG MÆLIKVARÐAR
    Helstu markmið stjórnvalda í krabbameinsmálum taki til eftirfarandi þátta:
     A.      Forvarna, skimunar og 1. stigs heilbrigðisþjónustu.
     B.      Heildrænnar þjónustu til framtíðar.
     C.      Greiningar og meðferðar.
     D.      Endurhæfingar.
     E.      Útskriftar og eftirfylgni.
     F.      Skráningar og mönnunar.

A. Forvarnir, skimun og 1. stigs heilbrigðisþjónusta.
Aðgerð 1. Dregið úr krabbameinum til framtíðar.
     Markmið: Fækka tilfellum á nýgengi krabbameina sem hafa þekkta áhættuþætti með aðgerðum sem byggjast á gagnreyndri þekkingu til að draga úr áhrifum þessara áhættuþátta og auka áhrif verndandi þátta.
     Framkvæmd:
     1.      Heilbrigðisráðherra fylgist með og standi skil á hvaða hagrænu hvatar geti gagnast til forvarna gegn krabbameinum og beiti sér fyrir notkun þeirra sem vel hafa gefist hjá öðrum þjóðum.
     2.      Embætti landlæknis í samstarfi við Matvælastofnun verði falið að kynna matvælamerkið Skráargatið bæði fyrir neytendum og matvælaframleiðendum.
     3.      Embætti landlæknis verði falið að auka aðgengi að traustum og gagnreyndum upplýsingum fyrir almenning, t.d. á Heilsuveru, um áhættuþætti krabbameina og verndandi þætti, svo sem hreyfingu, mataræði, líkamsþyngd, skimanir , sólargeisla, áfengisneyslu og neyslu tóbaks- og nikótínvara, þar sem sjónum skuli beint sérstaklega að börnum og unglingum.
     4.      Heilbrigðisráðherra beiti sér fyrir aðgerðum sem miða að því að draga úr áfengisneyslu.
     5.      Heilsugæslur bjóði upp á aðstoð til að minnka eða hætta notkun áfengis, tóbaks og nikótíns í heilsueflandi móttökum.
     6.      Embætti landlæknis í samvinnu við Geislavarnir ríkisins verði falið að auka aðgengi að traustum og gagnreyndum upplýsingum um skaðsemi notkunar ljósabekkja með sérstaka áherslu á einstaklinga undir 18 ára.
     7.      Embætti landlæknis verði falið að gefa út faglegar leiðbeiningar um eflingu á heilsulæsi barna og unglinga og fræðslu um heilsusamlegar lífsvenjur, til að mynda um skjátíma, svefn, mataræði og hreyfingu.
     8.      Embætti landlæknis verði falið að efla forvarnastarf og heilsueflingu fyrir börn á öllum aldri í samvinnu við skólaheilsugæslu.
     9.      Embætti landlæknis verði falið að efla fræðslu og aðgengi fyrir alla til að ástunda heilsusamlega lifnaðarhætti í samvinnu við sveitarfélög og heilsugæsluna, og í gegnum verkefnin heilsueflandi samfélög, heilsueflandi skólar og heilsueflandi vinnustaðir.
     10.      Embætti landlæknis verði falið að hvetja fyrirtæki sem selja matvöru til að gera viðskiptavinum auðveldara að velja hollari valkost með merkingum og uppröðunum í verslunum, með samfélagslega ábyrgð á lýðheilsustarfi að leiðarljósi.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Embætti landlæknis, heilsugæslustöðvar, Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu, mennta- og barnamálaráðuneyti, fjármála- og efnahagsráðuneyti, matvælaráðuneyti, innviðaráðuneyti, sveitarfélög, Krabbameinsfélag Íslands og Samtök verslunar og þjónustu.
    Mælikvarðar:
     a.      Lýðheilsuvísar sem m.a. meti áfengis-, nikótín- og tóbaksnotkun, hreyfingu og mataræði.
     b.      Notkun á merkinu Skráargatið á matvörum og þekking almennings á matvælamerkinu.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan fimm ára.

Aðgerð 2. Skipulögð (lýðgrunduð) skimun fyrir krabbameinum.
    Markmið: Hámarka árangur af skipulögðum (lýðgrunduðum) krabbameinsskimunum, þ.e. fækka krabbameinum, með því að greina forstig meina og greina fleiri krabbamein á snemmstigum. Þátttaka í krabbameinsskimunum verði a.m.k. 75% á tímabili áætlunarinnar.
     Framkvæmd:
     1.      Endurmeta og styrkja skipulag, samvinnu og samhæfingu við krabbameinsskimanir.
     2.      Heilbrigðisráðherra feli veitendum krabbameinsþjónustu að innleiða að fullu lýðgrundaða skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi.
     3.      Veitendum krabbameinsþjónustu verði falið að vinna að því að bæta þátttöku í krabbameinsskimunum með eftirtöldum leiðum:
                  a.      Bæta rafrænt bókunar- og boðskerfi. Boði í skimun fylgi fyrirframbókaður tími sem auðvelt sé að breyta.
                  b.      Hóflegu skimunargjaldi komið á.
                  c.      Hæfilegt framboð verði af tímum í skimun og biðtími innan hóflegra marka.
                  d.      Sérstakar leiðir verði farnar til að auka þátttöku einstaklinga með erlent ríkisfang.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Embætti landlæknis, Samhæfingarstöð krabbameinsskimana, Brjóstamiðstöð Landspítala, Sjúkrahúsið á Akureyri og heilsugæslustöðvar.
     Mælikvarði: Þátttökuhlutfall í krabbameinsskimunum.
     Kostnaðarmat:
     1.      Aðgerð 1: Innan ramma fjárheimilda.
     2.      Aðgerð 2: Um 200 millj. kr. á fyrsta ári innleiðingar ristilskimana og um 500 millj. kr. á ári eftir það á tímabilinu 2026–2029 miðað við innleiðingaráætlun Samhæfingarstöðvar krabbameinsskimana, samtals um 2,2 milljörðum kr. á tímabili áætlunarinnar.
     3.      Aðgerð 3: Ákvarða þarf upphæð skimunargjalds.
    Forgangsröðun: Innan fimm ára.

Aðgerð 3. Áhættuskimun.
     Markmið: Þeim sem eru í áhættuhópum vegna tiltekinna krabbameina verði gert kleift að fara í skilgreinda áhættuskimun óháð efnahag.
     Framkvæmd: Skilgreina hvaða hópum, öðrum en þeim sem bera BRCA gen, skuli bjóða í áhættuskimun sem verði gjaldfrjáls eða í boði gegn hóflegu skimunargjaldi. Byrjað verði á þeim hóp sem ber BRCA gen.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Framkvæmdaaðilar áhættuskimana.
     Mælikvarði: Áhættuskimun í boði fyrir skilgreinda hópa.
     Kostnaðarmat: 30 millj. kr. á ársgrundvelli, um 150 millj. kr. á tímabili áætlunarinnar. Kostnaðarmatið miðist við brjóstmyndgreiningu vegna þeirra sem bera BRCA gen.
     Forgangsröðun: Innan fimm ára.

Aðgerð 4. Snemmgreining krabbameina.
     Markmið: Að krabbamein verði greind snemma til að auka batahorfur og líkur á að hægt sé að beita minna íþyngjandi meðferðum.
     Framkvæmd:
     a.      Verkefnastjóra verði falið að rannsaka greiningar- og meðferðarferli nýgreindra krabbameinssjúklinga yfir tiltekið tímabil með það að markmiði að leggja mat á hvort tafir á greiningu séu áberandi í ferlinu og hvað megi betur fara með tilliti til gæða og samfellu í þjónustunni.
     b.      Verkefnastjóra verði falið að vinna að mótun á stöðluðu og tímasettu greiningar- og meðferðarferli að norrænni fyrirmynd ef grunur vaknar um krabbamein þegar sjúklingur leitar til læknis. Verkefnahópur verði stofnaður sem meti fýsileika þess með verkefnastjóra að taka upp staðlað ferli fyrir tilteknar krabbameinsgreiningar og í hvaða formi.
     c.      Verkefnastjóra verði falið að koma á samskiptaferli milli heilsugæslu og sjúkrahúsa sem geri heimilislæknum og sjálfstætt starfandi sérgreinalæknum kleift að vísa sjúklingi með óljós einkenni til uppvinnslu á sjúkrahúsi þegar erfitt reynist að framkvæma hana utan spítala vegna aldurs og/eða færniskerðingar hlutaðeigandi.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Heilbrigðisstofnanir, stofur sjálfstætt starfandi sérfræðilækna, Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins, Landspítali og Sjúkrahúsið á Akureyri.
     Mælikvarðar: Gæðavísar tengdir greiningu og meðferð krabbameina, svo sem stig sjúkdóms við greiningu, biðtími frá tilvísun heilsugæslu í fyrstu rannsókn og biðtími frá fyrstu rannsókn þar til meðferð hefst.
     Kostnaðarmat: Stöðugildi verkefnastjóra við undirbúning að innleiðingu í tvö ár, um 15 millj. kr. á ársgrundvelli.
    Forgangsröðun: Innan tveggja ára.

B. Heildræn þjónusta til framtíðar.
Aðgerð 5. Stofnun krabbameinsráðs.
     Markmið: Stofnaður verði breiður samstarfsvettvangur helstu fagaðila sem koma að veitingu krabbameinsþjónustu á Íslandi og hagsmunasamtaka.
     Framkvæmd: Samráðsvettvangi komið á fót.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Veitendur krabbameinsþjónustu, embætti landlæknis og hagsmunasamtök.
     Mælikvarði: Krabbameinsráð stofnað.
     Kostnaðarmat: Ekki gert ráð fyrir kostnaði.
     Forgangsröðun: Innan árs.

Aðgerð 6. Krabbameinsmiðstöð Íslands.
     Markmið: Til staðar verði ein sameiginleg miðstöð fyrir þá þjónustu sem veitt er hér á landi til að tryggja gæði þjónustunnar, ásamt því að styðja við rannsókna- og vísindastarf og menntun sérhæfðs starfsfólks í krabbameinsþjónustu sem stenst alþjóðlegan samanburð. Skoðaður verði ávinningur og kostnaður við að fá alþjóðlega gæðavottun miðstöðvarinnar.
     Framkvæmd: Sameiginleg miðstöð stofnuð.
     Ábyrgðaraðili: Landspítali.
     Helstu samstarfsaðilar: Heilbrigðisráðuneyti, Sjúkrahúsið á Akureyri, Heilbrigðisstofnun Suðurlands, Krabbameinsfélag Íslands, stofnunin OECI og háskólasamfélagið.
     Mælikvarði: Krabbameinsmiðstöð við Landspítala.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Mat á fýsileika vottunar hefjist innan árs.

C. Greining og meðferð.
Aðgerð 7: Undirbúningur á hlutverki þjónustustjóra á sjúkrahúsum og heilbrigðisstofnunum sem veita krabbameinsmeðferð.
     Markmið: Hlutverk þjónustustjóra skilgreint innan hverrar stofnunar fyrir sjúklinga í bæði greiningar- og meðferðarferli til að tryggja viðeigandi meðferð.
    Framkvæmd: Stofnaður verði verkefnahópur til að skilgreina hæfniskröfur og verkefni þverfaglegs þjónustustjóra og undirbúa innleiðingu verkefnisins á öllum stofnunum heilbrigðiskerfisins sem koma að meðferð krabbameinssjúklinga.
    Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Landspítali, Sjúkrahúsið á Akureyri og Heilbrigðisstofnun Suðurlands.
     Mælikvarði: Stofnun verkefnahóps um þjónustustjóra.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan þriggja ára.

Aðgerð 8. Ákvörðun biðtíma samkvæmt tilmælum í OECI-staðli og innleiðing samsvarandi gæðavísa.
     Markmið: Hámarksbiðtími einstaklings ákvarðaður og gefinn út svo að hann sé aðgengilegur fyrir notendur og þjónustuveitendur.
     Framkvæmd: Á öllum heilbrigðisstofnunum og stofum sjálfstætt starfandi sérfræðilækna verði innleiddir gæðavísar svo að hægt verði að fylgjast með þeim tíma sem líður frá því að tilvísun í viðeigandi rannsókn fer frá heilsugæslu eða sérfræðilækni, þegar grunur vaknar um krabbamein, frá rannsókn þangað til að greining krabbameins er staðfest, og fram að því að fyrsta meðferð fer fram.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Embætti landlæknis, Landspítali, Sjúkrahúsið á Akureyri og heilbrigðisstofnanir sem veita krabbameinsmeðferðir.
     Mælikvarðar:
     a.      Biðtímaviðmið fyrir mismunandi tegundir krabbameina og meðferða (skurð-, geisla- og lyfjameðferða) ákvörðuð.
     b.      Gæðavísar innleiddir.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
    Forgangsröðun: Innan þriggja ára.

Aðgerð 9. Vinnuhópur um innleiðingu á sérstöku öldrunarmati í krabbameinsmeðferð.
     Markmið: Þjónusta við aldraða verði styrkt og samstarf tekið upp við öldrunarlækna þar sem því verði við komið.
     Framkvæmd: Stofnaður verði sérstakur vinnuhópur sem hafi það hlutverk að staðfæra og innleiða sérstakt mat á öldruðum og/eða fjölveikum einstaklingum sem greinast með krabbamein. Slíkt mat fari fram á þeim stofnunum sem veita meðferð við krabbameini.
     Ábyrgðaraðili: Landspítali.
     Helstu samstarfsaðilar: Sjúkrahúsið á Akureyri og Heilbrigðisstofnun Suðurlands.
     Mælikvarði: Staðlað öldrunarmat innleitt á stofnunum sem veita krabbameinsmeðferðir.
     Kostnaðarmat: Ekki gert ráð fyrir kostnaði.
     Forgangsröðun: Innan fimm ára.

D. Endurhæfing.
Aðgerð 10. Skilgreining á krabbameinsendurhæfingu og endurhæfingarferlinu.
     Markmið: Gagnreynd krabbameinsendurhæfing verði skilgreind og aðgengi að henni greint svo að endurhæfing verði aðgengileg í samræmi við einstaklingsbundnar þarfir sjúklinga.
     Framkvæmd: Vinnuhópur verði settur á laggirnar sem hafi það hlutverk að skilgreina grunnendurhæfingu, endurhæfingarferlið, staðlað endurhæfingarmat og ábyrgð á öllum stigum þess.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Veitendur krabbameins- og endurhæfingarþjónustu og aðrir hagaðilar.
     Mælikvarði: Greinargerð vinnuhóps aðgengileg.
     Kostnaðarmat: Ekki gert ráð fyrir kostnaði.
     Forgangsröðun: Innan tveggja ára.

Aðgerð 11. Endurhæfing við hæfi.
     Markmið: Krabbameinsendurhæfing miði að því að viðhalda bestu mögulegu virkni og lífsgæðum, fyrirbyggja færniskerðingu og gera einstaklingnum kleift að vera virkur þátttakandi í samfélaginu þrátt fyrir afleiðingar krabbameins og krabbameinsmeðferðar.
     Framkvæmd: Greina hvaða endurhæfingarúrræði eru til staðar og hvort þau uppfylli þarfir markhópsins, eða hvort tilefni sé til að endurskipuleggja núverandi kerfi í kringum krabbameinsendurhæfingar.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Veitendur endurhæfingarþjónustu og hagaðilar.
     Mælikvarði: Greiningu á úrræðum lokið og tillögum að úrbótum skilað til ráðherra.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan þriggja ára.

E. Útskrift og eftirfylgni.
Aðgerð 12. Staðlað útskriftarferli.
     Markmið: Allir einstaklingar sem greinast með krabbamein fari í gegnum skilgreint og staðlað útskriftarferli þegar krabbameinsmeðferð eða sérhæfðri krabbameinsþjónustu lýkur og fái upplýsingar um það sem fram hefur farið í meðferðinni ásamt upplýsingum um næstu skref og hvert skuli leita í framhaldinu.
     Framkvæmd: Skilgreina og innleiða staðlað ferli fyrir útskrift og hvað taki við að lokinni meðferð.
     Ábyrgðaraðili: Landspítali.
     Helstu samstarfsaðilar: Sjúkrahúsið á Akureyri, heilbrigðisstofnanir og aðrir aðilar sem veita krabbameinsþjónustu, hagsmunaaðilar og sjúklingasamtök.
     Mælikvarði: Staðlað útskriftarferli komið til framkvæmda.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan tveggja ára.

Aðgerð 13. Ráðgjöf vegna síðbúinna afleiðinga og fylgikvilla krabbameinsmeðferða.
     Markmið: Efla þekkingu heilbrigðisstarfsfólks í heilsugæslu á langvinnum og síðbúnum afleiðingum krabbameinsmeðferða.
     Framkvæmd: Greina hvernig megi best efla þekkingu heilbrigðisstarfsfólks í heilsugæslu og aðgengi þeirra að upplýsingum og ráðgjöf vegna síðbúinna afleiðinga og fylgikvilla meðferða, og ákvarða hvar slíkri ráðgjafaþjónustu verði best fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Landspítali, Sjúkrahúsið á Akureyri, heilbrigðisstofnanir, Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu, Krabbameinsfélag Íslands og aðrir hagaðilar.
     Mælikvarði: Ráðgjöf um síðbúnar afleiðingar og fylgikvilla meðferða verði aðgengilegar starfsfólki heilsugæslu.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
    Forgangsröðun: Innan þriggja ára.

F. Skráning og mönnun.
Aðgerð 14. Bætt skráning og tenging upplýsingakerfa milli stofnana sem veita krabbameinsþjónustu á landsvísu.
    Markmið: Samfelld þjónusta milli sérgreina og stofnana sem veita krabbameinsþjónustu verði tryggð í öllu heilbrigðiskerfinu ásamt því að upplýsingar úr skráningarkerfum verði aðgengilegar á milli stofnana.
    Framkvæmd: Sameiginlegir gæðavísar í skráningu greiningar og meðferðar krabbameina ákvarðaðir og gerðir aðgengilegir milli stofnana.
    Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Embætti landlæknis, Landspítali, Sjúkrahúsið á Akureyri og heilbrigðisstofnanir sem veita krabbameinsþjónustu.
     Mælikvarði: Gæðavísar ákvarðaðir og gögn aðgengileg milli stofnana vegna sömu meðferðarlotu.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan tveggja ára.

Aðgerð 15. Spá um mannaflaþörf til framtíðar.
     Markmið: Efla krabbameinsþjónustu í ljósi vaxandi umfangs.
     Framkvæmd: Þróa og innleiða spá um mönnunarþörf.
     Ábyrgðaraðili: Heilbrigðisráðuneyti.
     Helstu samstarfsaðilar: Landspítali, Sjúkrahúsið á Akureyri, heilbrigðisstofnanir sem veita krabbameinsþjónustu, landsráð um mönnun og menntun í heilbrigðisþjónustu og háskólasamfélagið.
     Mælikvarði: Spálíkan um mannaflaþörf krabbameinsþjónustu liggi fyrir.
     Kostnaðarmat: Innan ramma fjárheimilda.
     Forgangsröðun: Innan tveggja ára.

Greinargerð.

1. Inngangur.
    Hérlendis greinast að meðaltali 1.700–1.800 manns með krabbamein á hverju ári og er krabbamein algengasta orsök dauðsfalla á Íslandi. Krabbamein snertir okkur öll þar sem einn af hverjum þremur Íslendingum getur vænst þess að greinast með krabbamein á lífsleiðinni. Spáð er mikilli aukningu á nýgreiningum krabbameina á heimsvísu, m.a. vegna mannfjöldabreytinga og hækkandi meðalaldurs. Í nýlegri spá fyrir Ísland er áætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella frá árinu 2022 muni aukast um 53–57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Þessi fyrirséða fjölgun krabbameinssjúklinga og auknar líkur á að lifa af mun auka álag á heilbrigðiskerfið sem brýnt er að bregðast við. Stærstu áskoranirnar krabbameinsþjónustu á Íslandi eru þar af leiðandi fjölgun nýrra krabbameinstilfella ásamt fjölgun þeirra sem eru í meðferð á hverjum tíma og þeirra sem lokið hafa meðferð en glíma við langvinna fylgikvilla.
    Miðað við núverandi þróun meðferðarmöguleika má gera ráð fyrir að kostnaður við krabbameinsmeðferðir og -þjónustu hækki umtalsvert á komandi árum. Af þeim sökum er mikilvægt að fjárfesta í skilvirkum krabbameinsforvörnum og skimunum til að fyrirbyggja mein, auka hlutfall þeirra sem greinast með mein á fyrri stigum og draga úr byrði einstaklinga og samfélagsins vegna íþyngjandi og kostnaðarsamra meðferða.
    Efla þarf almennar og sértækar forvarnir. Auka þarf fræðslu um ávinning forvarna og einkenni krabbameina samhliða því að tryggja jafnt aðgengi að þjónustu með tilliti til búsetu, uppruna og samfélagsstöðu. Skilgreina þarf ferla greiningar, meðferðar og endurhæfingar, allt frá því að rökstuddur grunur vaknar um krabbamein og setja fram formleg biðtímaviðmið til að koma í veg fyrir óþarfabið, draga úr óöryggi á biðtíma, auka jöfnuð og auðvelda flæði sjúklinga í gegnum heilbrigðiskerfið.
    Tækni og vísindum fleygir ört fram á öllum sviðum heilbrigðisþjónustu og er þróunin einkum leidd af vísindarannsóknum á heilbrigðissviði. Gæðastýrð heilbrigðisþjónusta er forsenda þess að unnt sé að tryggja að einstaklingar njóti gagnreyndrar meðferðar og þjónustu sem uppfyllir alþjóðlegar gæðakröfur. Vísindarannsóknir eru ein af grunnstoðum menntunar heilbrigðisstarfsfólks og nauðsynlegur þáttur ef skapa á eftirsóknarvert starfsumhverfi fyrir hæft starfsfólk. Þær eru einnig undirstaða nýsköpunar í heilbrigðis- og lífvísindum, þ.m.t. líftækni og sjálfbærni.
    Þörf er á að skilgreina betur ábyrgðarhlutverk og áherslur krabbameinsþjónustu svo að ferli sjúklings verði samfellt og rétt þjónusta sé veitt á réttum stað. Það eykur skilvirkni, hagkvæmni og gæði ásamt því að efla öryggi sjúklinga og aðstandenda þeirra.
    Skortur er á stöðlun og mati á gæðum og árangri krabbameinsþjónustu. Til að auka árangur og tryggja gæði er mikilvægt að nota gæða- og árangursvísa yfir öll þjónustustig heilbrigðiskerfisins. Mikilvægt er að standa vörð um grunninnviði heilbrigðiskerfisins með breyttu skipulagi svo að kerfið nái að þjónusta áætlaðan sjúklingafjölda framtíðarinnar. Tryggja þarf fullnægjandi getu heilbrigðiskerfisins til að sinna meðferðum við krabbameinum svo að koma megi í veg fyrir að biðtími eftir meðferðum lengist.

2. Tilurð krabbameinsáætlunar.
    Þingsályktunartillaga þessi er samin í heilbrigðisráðuneytinu og er unnin upp úr skýrslu starfshóps um krabbameinsmál sem skilaði heilbrigðisráðherra tillögu að aðgerðaáætlun til fimm ára í krabbameinsmálum hinn 20. júní 2024. Upphaflega var skýrslunni Tillaga að íslenskri krabbameinsáætlun til ársins 2020 skilað til heilbrigðisráðherra í maí 2016 þar sem lagðar voru til 65 aðgerðir til framkvæmda. Árið 2019 samþykkti þáverandi heilbrigðisráðherra tillöguna formlega sem krabbameinsáætlun og ákvað jafnframt að stefnan skyldi gilda til ársins 2030. Þótt stefnan gildi í málaflokknum til 2030 þótti tímabært að móta nýja aðgerðaáætlun til næstu fimm ára sem er ætlað að endurspegla þau grunngildi sem koma fram bæði í heilbrigðisstefnu til ársins 2030 sem og lýðheilsustefnu til ársins 2030. Auk þess er aðgerðaáætluninni ætlað að taka tillit til þeirra breytinga og nýjunga sem komið hafa fram í krabbameinsgreiningum, -meðferðum og -þjónustu ásamt viðhorfi til krabbameina frá gerð krabbameinsáætlunarinnar.
    Í janúar 2024 skipaði heilbrigðisráðherra því fyrrnefndan starfshóp og fól honum að vinna drög að aðgerðaáætlun til næstu fimm ára í krabbameinsmálum. Við vinnuna skyldi hópurinn leggja til grundvallar þær aðgerðir sem eftir stæðu úr fyrstu krabbameinsáætluninni og væru enn raunhæfar að mati heilbrigðisráðuneytisins. Hópnum var jafnframt falið að móta nýjar aðgerðir í málaflokknum.

3. Samráð.
    Drög að þingsályktunartillögu þessari voru kynnt í samráðsgátt stjórnvalda 22. október 2024 (mál nr. S-220/2024) og var samráðsfrestur veittur í þrjár vikur, eða til 12. nóvember 2024. Alls bárust þrjár umsagnir, þ.e. frá Landspítala, Krabbameinsfélagi Íslands og Landssamtökunum Þroskahjálp.
    Í umsögn Landspítala er tillögunni fagnað sem framfaraskrefi fyrir sjúklinga sem greinast með krabbamein. Þar kemur jafnframt fram að jákvætt sé að margar af aðgerðum áætlunarinnar séu fjármagnaðar, en engu að síður sé gert ráð fyrir að stór hluti áætlunarinnar rúmist innan núverandi fjárheimilda. Að mati Landspítala þurfi að setja aukið fjármagn í ýmsa þætti hennar, líkt og vísindi, aðbúnað, nýtt hlutverk þjónustustjóra og til endurnýjunar á tækjum. Í athugasemdum við aðgerð 9 þar sem lagt er til að Landspítali komi á sérstöku öldrunarmati í krabbameinsmeðferð tiltekur Landspítali að stærstur hluti þeirra sem greinast með krabbamein sé yfir 75 ára aldri. Slíkt mat sé mikilvægt áður en farið er af stað með krefjandi meðferð en gera þurfi ráð fyrir að þetta mat fari fram á þeim stofnunum sem veita meðferð við krabbameini. Undir þessa athugasemd er tekið og hefur textinn í aðgerðinni verið lagfærður til nánari skýringar. Í athugasemdum við aðgerð 14 telur Landspítali ekki rétt að tengja stofnun miðstöðvar síðbúinna afleiðinga við stofnun Krabbameinsmiðstöðvar Íslands og vottun krabbameinsþjónustu heldur þyrfti að greina hvar slíkri miðstöð væri best komið fyrir og tryggja henni fjármagn til rekstrar. Rétt er að greina þarf hvar slíkri ráðgjöf verði best fyrir komið í kerfinu og hefur aðgerðinni verið breytt því til samræmis.
    Í umsögn Krabbameinsfélagsins er tillögunni fagnað sem tímamótaskrefi auk þess að henni fylgi skýr framtíðarsýn. Í athugasemd við aðgerð 1 leggur Krabbameinsfélagið m.a. til að við aðgerðirnar verði bætt að heilbrigðisráðherra beiti sér ekki einungis gegn ólöglegri markaðssetningu og sölu á áfengi heldur einnig fyrir eftirliti með markaðssetningu á tóbaks- og nikótínvörum og óhollri matvöru. Taka má undir að mikilvægt sé að huga að áhrifum markaðssetningar á tóbaki og nikótínvörum til barna og er bent á að í bæði lögum um tóbaksvarnir og lögum um nikótínvörur, rafrettur og áfyllingar fyrir rafrettur er sjónum sérstaklega beint að því að vinna gegn neyslu barna og ungs fólks á þeim vörum og bann lagt við því að slíkar vörur séu auglýstar. Eftirlit með slíkri markaðssetningu er á höndum Neytendastofu sem heyrir undir menningar- og viðskiptaráðuneytið samkvæmt forsetaúrskurði um skiptingu starfa ráðherra nr. 32/2024. Þá er ekki óheimilt að auglýsa eða markaðssetja óholla matvöru hér á landi og því engar heimildir til staðar til að banna eða hafa eftirlit með slíku. Í athugasemd við aðgerð 3 vekur Krabbameinsfélagið athygli á því að með aukinni þekkingu megi gera ráð fyrir að skimun hópa fólks sem er í aukinni áhættu gagnvart tilteknum krabbameinum aukist á næstu árum. Í kostnaðarmati með aðgerðinni sé gert ráð fyrir kostnaði vegna myndgreininga á brjóstum, og þá væntanlega fyrst og fremst fyrir arfbera með stökkbreytingu í BRCA-geni, en til viðbótar við reglubundnar brjóstarannsóknir séu frekari rannsóknir ráðlagðar fyrir hópinn. Aukinheldur sé út frá framtíðarsýn um jafnt aðgengi eðlilegt að mati Krabbameinsfélagsins að nefna einnig aðrar áhættuskimanir fyrir fleiri sjúkdóma. Tekið er undir að mikilvægt sé að huga að jafnræði sjúklinga og rétt er að greina frekar í hverju áhættuskimun skuli felast og fyrir hvaða hópa hún skuli bjóðast svo að unnt sé að veita sem besta þjónustu. Orðalagi aðgerðarinnar var því breytt til samræmis við framangreint markmið. Í athugasemdum við aðgerð 14 leggur Krabbameinsfélagið áherslu á að hlutverk ráðgjafarmiðstöðvar síðbúinna afleiðinga krabbameina verði ekki eingöngu til þess að veita heilbrigðisstarfsfólki ráðgjöf heldur ætti jafnframt að taka á móti sjúklingum til frekara mats eða uppvinnslu, auk þess að sinna kennslu- og fræðsluhlutverki fyrir starfsfólk heilsugæslustöðva og sjúkrahúsa. Talið er rétt að auka megi hlut kennslu- og fræðsluhlutverks við ráðgjöf um síðbúnar afleiðingar krabbameina og hefur því verið tekið tillit til þess við endurskoðun á tillögunni.
    Í umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar lýsa samtökin yfir stuðningi við tillöguna en benda sérstaklega á mikilvægi þess að auka aðgengi fólks með þroskahömlun og skyldar fatlanir að krabbameinsskimunum með viðeigandi aðlögun, forvörnum og fræðslu. Mikilvægt er að huga sérstaklega að aðgengi fólks með þroskahömlun og skyldar fatlanir, til að mynda þurfi að gæta þess að upplýsingar skili sér til þessa hóps á aðgengilegu formi, t.d. með því að hafa upplýsingar á auðlesnu máli og tryggja að fötlun sé ekki útilokandi þáttur þegar kemur að því að mæta í krabbameinsskimanir.
    Við nánari rýni reyndust markmið aðgerðar um að koma upp rafrænu vegabréfi eftir krabbameinsmeðferð nú þegar vera í framkvæmd innan annars verkefnis hjá embætti landlæknis. Verkefnið snýr að miðlun rafrænna og staðlaðra sjúkraskrárupplýsinga innan EES-svæðisins, svokallað Patient Summary-verkefni. Ávinningur verkefnisins felst m.a. í að koma á landstengigátt sem verður vísir að miðlægri sjúkraskrá með öllum helstu upplýsingum um sjúklinginn sem heilbrigðisstarfsmenn geta nýtt við veitingu almennrar heilbrigðisþjónustu hér á landi.

4. Fjármögnun tillögunnar.
    Stærsti hluti þeirra aðgerða sem lagðar eru til í tillögunni rúmast innan ramma fjárheimilda og fela í sér að tiltekin verkefni séu sett í forgang hjá stofnunum á málefnasviði heilbrigðisráðherra.
    Þær aðgerðir sem fela í sér sérstakan kostnað eru reiknaðar á verðlagi ársins 2024. Þótt þær feli í sér aukinn kostnað má þó fullyrða að mikil hagkvæmni felist í því að draga úr fjölda nýrra krabbameinstilfella og veita sem besta þjónustu við greiningu og meðferð krabbameina auk eftirfylgni í kjölfar krabbameinsmeðferðar.
    Á fimm ára tímabili áætlunarinnar er gert ráð fyrir um 2,4 milljarða kr. heildarkostnaði. Þar telur mest innleiðing skipulagðrar (lýðgrundaðrar) skimunar fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi, um 2,2 milljarðar kr. Skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi er mikilvæg til að greina mein snemma, einfalda meðferð og draga úr kostnaði, lækka nýgengi og fækka dauðsföllum, sem leiðir til sparnaðar þegar til lengri tíma er litið.
    Nánara yfirlit yfir skiptingu fjármagns milli aðgerða, í millj. kr., má sjá í eftirfarandi töflu.

Krabbameinsáætlun – kostnaðarmat	2025	2026	2027	2028	2029	Samtals
Ristilskimanir – FIT-próf og speglanir í kjölfarið	200	200	200	200	200	1.000
Ristilskimanir – frumskimun fyrir einstaklinga á 51. aldursári		300	300	300	300	1.200
Áhættuskimun (BRCA)	30	30	30	30	30	150
Innleiðing á stöðluðu og tímasettu greiningarferli, verkefnastjóri	15	15	15	15	15	75
Samtals	245	545	545	545	545	2.425

    Þegar hefur verið tryggt varanlegt fjármagn, um 200 millj. kr., af útgjaldasvigrúmi fjárlaga fyrir árið 2025 til þess að fara af stað með ristilskimanir, FIT-hægðapróf (Fecal innunochemical test) og speglanir í kjölfar þeirra samkvæmt innleiðingaráætlun Samhæfingarstöðvar krabbameinsskimana. Stefnt er að því að bæta við svokallaðri frumskimun árið 2026 þar sem einstaklingum sem eru á 51. aldursári verði boðin ristilspeglun. Fjármagn hefur ekki verið tryggt fyrir það verkefni en sótt verður um varanlegt fjármagn í næstu fjármálaáætlun, ásamt fjármagni fyrir áhættuskimun fyrir einstaklinga í áhættuhópum vegna tiltekinna krabbameina, svo sem BRCA, og verkefnastjóra vegna innleiðingar á stöðluðu og tímasettu greiningarferli.
    

5. Meginefni tillögunnar.
    Tillögunni er skipt í sex kafla. Sameiginleg markmið þeirra aðgerða sem lagðar eru til lúta að því að árangur hér á landi verði eins og best gerist annars staðar á Norðurlöndum. Því markmiði verður m.a. náð með því að leggja áherslu á markvissar forvarnir gegn helstu áhættuþáttum krabbameina, skimun og snemmgreiningu meina, veitingu heildstæðrar krabbameinsþjónustu samkvæmt stöðluðum greiningar- og meðferðarferlum, tryggja jafnt aðgengi að krabbameinsþjónustu óháð búsetu, uppruna og samfélagsstöðu og tryggja gæðastýrða krabbameinsþjónustu með notkun gæða- og árangursvísa.

5.1. Forvarnir og skimun.
    Þótt stöðugar framfarir séu í greiningu og meðferð krabbameina er mest um vert að koma í veg fyrir þau. Rannsóknir hafa leitt í ljós að tilteknar lífsvenjur geta ýmist aukið eða dregið úr áhættu á ákveðnum krabbameinum, og að unnt sé að koma í veg fyrir um fjögur af hverjum tíu krabbameinum með heilsusamlegum lífsvenjum. Mikilvægt er því að gera upplýsingar um áhættuþætti og verndandi lífsvenjur aðgengilegar fyrir alla hópa samfélagsins. Reynslan hefur þó sýnt að fræðsla dugir ekki ein og sér. Árangur næst ekki nema stjórnvöld beiti aðgerðum sem auðvelda einstaklingum að taka heilsusamlegar ákvarðanir. Þær aðgerðir sem fjallað er um í kaflanum falla vel að lýðheilsustefnu stjórnvalda til ársins 2030, sem samþykkt var á Alþingi í júní 2021 (151. löggjafarþing, 645. mál).
    Mikill árangur hefur náðst hér á landi í tóbaksvörnum, ekki síst vegna fjölbreyttra stjórnvaldsaðgerða, sem hefur skilað sér í fækkun lungnakrabbameina og dauðsfalla. Nýta má tóbaksvarnir sem fyrirmynd fyrir aðgerðir gegn fleiri áhættuþáttum krabbameina. Stjórnvaldsaðgerðir sem grípa má til eru til að mynda verðhækkanir eða verðlækkanir, takmörkun eða aukið aðgengi, löggjöf, eftirlit með markaðssetningu og merkingum. Flestar lýðheilsu- og stjórnvaldsaðgerðir sem miða að því að draga úr lífstílstengdum krabbameinum sýna ekki árangur fyrr en að nokkrum árum liðnum. Það dregur þó ekki úr mikilvægi þeirra heldur krefst framsýni og þolinmæði.
    Mikilvægasta sértæka forvörnin gegn krabbameinum er skipulögð (lýðgrunduð) skimun. Með skipulögðum (lýðgrunduðum) skimunum fyrir krabbameinum, þar sem heilbrigðir og einkennalausir einstaklingar í tilteknum markhópum eru skimaðir, má annars vegar greina forstig krabbameina og þannig koma í veg fyrir þau og hins vegar greina krabbamein áður en þau valda einkennum. Alþjóðastofnanir mæla með skimunum fyrir brjósta-, legháls- og ristilkrabbameinum. Þátttaka í skimunum er valfrjáls en svo hámarksárangur náist þarf hún að vera í samræmi við alþjóðleg viðmið. Í fjármálaáætlun hefur verið sett markmið um þátttöku í skimunum frá árinu 2019 og í áætluninni fyrir árin 2024–2028 hefur verið sett það markmið að þátttaka í skimun fyrir legháls- og brjóstakrabbameinum verði meiri en 75% árið 2028. Ísland hefur skilið sig frá öðrum Norðurlandaþjóðum þar sem hér er enn ekki boðið upp á lýðgrundaða skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi. Danmörk hóf slíka skimun árið 1991, Finnland árið 2004, Svíþjóð árið 2008 og Noregur árið 2012. Stefnt er að því að innleiða ristilskimanir hérlendis í skrefum og hefja þær snemma árs 2025.
    Grípa þarf til aðgerða til að markmið stjórnvalda um þátttöku í skimunum fyrir legháls- og brjóstakrabbameinum náist. Jafnt aðgengi að skimun, óháð búsetu, efnahag, fötlun, þjóðerni og öðrum félagslegum þáttum, þarf að vera tryggt. Lykilatriði er að kostnaður þátttakenda af skimun hindri ekki þátttöku og að kerfislægir þættir hvetji til hennar. Boðsferli, þar sem fyrirframgefinn tími er í boðsbréfi og sem auðvelt er að breyta, eykur líkur á að einstaklingar mæti í skimun. Upplýsingar um skimun og boðsbréf þurfa jafnframt að vera á algengustu tungumálum samfélagsins og á auðskiljanlegu og viðeigandi máli svo að einstaklingar með þroskahömlun eða aðrar fatlanir eigi greiðan kost að sækja þjónustuna.
    Í dag eru gerðar svokallaðar tækifærisskimanir sem fela í sér að einstaklingar án einkenna fara í ristilskimun að eigin frumkvæði. Við innleiðingu á skipulagðri (lýðgrundaðri) skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi verður slík skimun markviss og aðgengileg fyrir almenning á landsvísu. Á móti kemur að kostnaður við tækifærisskimanir mun dragast saman þar sem þess konar skimun verður að mestu óþörf.
    Nauðsynlegt er að hefja skipulagða ristilskimun á Íslandi, enda er krabbamein í ristli og endaþarmi þriðja algengasta dánarorsök af völdum krabbameina á Íslandi. Árlega greinast að meðaltali tæplega 190 einstaklingar hérlendis með ristil- og endaþarmskrabbamein, bæði konur og karlar. Meðalfjöldi tilfella á ári er 192 og meðalfjöldi látinna á ári er 65 (gögn úr krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands, á tímabilinu 2017–2021). Talið er líklegt að á Íslandi geti skipulögð skimun fyrir krabbameinum í ristli og endaþarmi komið í veg fyrir a.m.k. 21% þeirra dauðsfalla sem verða vegna sjúkdómsins á ári meðal einstaklinga á aldrinum 50–74 ára. Þar sem yfirleitt líður langur tími frá því að kirtilæxli (forstig ristilkrabbameins) myndast þar til einkenni koma fram eru góðar líkur á lækningu ef meinið greinist á frumstigi. Með öðrum orðum, ef krabbameinið uppgötvast snemma er langoftast unnt að lækna sjúklinga með skurðaðgerð en horfur versna eftir því sem sjúkdómsdreifingin er meiri.     Þekkingu á hópum með aukna krabbameinsáhættu, t.d. vegna stökkbreytinga í genum, fleygir fram og er mikilvægt að bæta umgjörð utan um áhættuskimun og eftirlit með þeim hópum sem hefur þekkta aukna áhættu á tilteknum krabbameinum. Dæmi um slíka hópa eru einstaklingar með stökkbreytingar í krabbameinsbælandi genum BRCA1/BRCA2 sem eru m.a. í aukinni hættu á að fá brjósta- og eggjastokkakrabbamein og fá frekari skoðun og nánara eftirlit hjá Brjóstamiðstöð og kvenlækningadeild Landspítala. Á Landspítala er einnig skimað fyrir Lynch-heilkenni hjá þeim sem greinast með krabbamein í ristli eða endaþarmi, legbol, maga o.fl.
    Ljóst er að þekking á erfðafræðilegum breytum sem valda tilteknum gerðum krabbameina mun aukast í náinni framtíð sem og þekking á hvernig eftirliti skuli háttað. Með því að fylgja reglulega eftir þeim einstaklingum sem tilheyra skilgreindum áhættuhópum verður unnt að greina krabbamein fyrr en ella og jafnvel grípa til áhættuminnkandi aðgerða, en slíkt eftirlit verður áskorun fyrir bæði heilbrigðiskerfið og einstaklingana. Áhættueftirlit er kostnaðarsamt fyrir einstaklinga sem þurfa á því að halda í samanburði við þann kostnað sem einstaklingar leggja út fyrir hefðbundinni skimun. Finna þarf leiðir til að tryggja að jöfnuður verði hafður að leiðarljósi í slíku eftirliti, bæði hvað varðar kostnað og aðgengi. Fyrir liggur að erfðafræðilegar breytur geta valdið fleiri sjúkdómum en einungis krabbameinum.
    Með því að greina krabbamein snemma aukast batahorfur og möguleikar á að beita minna íþyngjandi meðferð. Því er lagt til að verkefnastjóra verði falið að rannsaka greiningar- og meðferðarferli nýgreindra krabbameinssjúklinga til að leggja mat á gæði og samfellu þjónustunnar. Þá skuli hann jafnframt móta staðlað og tímasett greiningar- og meðferðarferli að norrænni fyrirmynd auk þess að koma á samskiptaferli milli heilsugæslu og sjúkrahúsa svo að unnt sé að vísa sjúklingum með óviss einkenni til uppvinnslu á sjúkrahúsi ef þörf er á. Í ljósi samlegðar þeirra verkefna sem verkefnastjóra er falið samkvæmt aðgerðinni og þjónustustjóra er falið samkvæmt aðgerð 7 er mikilvægt að þessir aðilar samhæfi verkefni sín.

5.2. Heildræn þjónusta til framtíðar.
    Betri yfirsýn í málaflokknum er forsenda þess að auðveldara verði að takast á við áskoranir tengdar krabbameinum í framtíðinni. Lagt er til að heilbrigðisráðherra skipi krabbameinsráð sem vinni í nánu samstarfi við heilbrigðisráðuneytið við að tryggja framgang krabbameinsáætlunar. Lagt er til að heilbrigðisráðuneytið skipi í ráðið fulltrúa stofnana og hagsmunasamtaka til að tryggja breiða þekkingu á öllum þjónustustigum. Hlutverk krabbameinsráðs mun fela í sér að hafa yfirsýn yfir árangur af aðgerðum krabbameinsáætlunar og vera heilbrigðisráðuneytinu til ráðgjafar þar að lútandi, koma með tillögur að verkaskiptingu þeirra sem veita krabbameinsþjónustu á öllum stigum heilbrigðisþjónustunnar út frá greiningu á fyrirkomulagi þjónustunnar eins og hún er nú, tækifærum til samvinnu og umbóta auk þess að fylgjast með framþróun innan málaflokksins og koma með tillögur að breytingum hér á landi.
    Svo unnt sé að tryggja að hér á landi sé veitt krabbameinsþjónusta sem stenst alþjóðlegan samanburð kann að vera mikilvægt að þjónustan hafi alþjóðlega gæðavottun. Organisation of European Cancer Institutes (OECI) veitir krabbameinsmiðstöðvum í öllum Evrópuríkjum vottun og er þetta eina vottunarkerfið þar sem lagt er mat jafnt á klíníska þjónustu og rannsóknir. Vottunin byggist á fjölþættu mati og tekur matsferlið, sem er í tíu skrefum, um 18 mánuði frá því að allir staðlar hafa verið uppfylltir. Innan Landspítala er unnið að því að sækja um slíka vottun, en grundvallaratriði er að ná samvinnu við aðrar lykilstofnanir sem sinna rannsóknum og vísindastarfi til að uppfylla skilyrði hennar.

5.3. Greining og meðferð.
    Mikilvægt er að samræma greiningarferli svo að þau séu í samræmi við bestu þekkingu á hverjum tíma og öllum aðgengileg. Örar breytingar hafa orðið á ráðleggingum um greiningarrannsóknir og því nauðsynlegt að til staðar sé samræmingaraðili, svokallaður þjónustustjóri, fyrir einstaklinga í greiningarferli til að tryggja að viðeigandi rannsóknir séu gerðar í réttri röð, innan tímaramma og samkvæmt alþjóðlegum leiðbeiningum þar að lútandi. Slíkur þjónustustjóri sinni jafnframt upplýsingagjöf og stuðningi við sjúkling á áðurnefndu tímabili í samráði við þann lækni sem ábyrgur er fyrir meðferð viðkomandi. Lagt er til að slíkir þjónustustjórar verði til staðar á Landspítala til að byrja með til að sinna sjúklingum í greiningar- og meðferðarferli. Til undirbúnings fyrir samvinnu milli heilsugæslu og sjúkrahúsa er lagt til að stofnaður verði verkefnahópur með aðkomu viðeigandi sérfræðinga.
    Eftir því sem fleiri einstaklingar greinast með krabbamein eykst mikilvægi þess að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð. Það felur m.a. í sér að sjúklingar þurfi að hafa aðgengi að upplýsingum og fræðslu, óháð því hvar þeir þiggja meðferð. Sjúklingar þurfa til að mynda að vera vel upplýstir um tilgang rannsókna og hver beri ábyrgð á að upplýsa um niðurstöður þeirra. Þá þarf að auka þjónustu við þá sem standa höllum fæti, t.d. vegna tungumálaörðugleika eða félagslegrar stöðu.
    Opinber viðmið um biðtíma varðandi greiningu og meðferð krabbameina hafa ekki verið formlega skilgreind hér á landi. Skilgreind viðmið um biðtíma eru til þess fallin að draga úr óöryggi sjúklinga og segja til um hvenær viðkomandi er heimilt að sækja meðferð erlendis. Hámarksbiðtími ætti að vera aðgengilegur fyrir notendur og þjónustuveitendur á þann hátt að upplýsingar liggi fyrir um biðtíma milli tilvísunar frá heilsugæslu eða sérfræðilækni í viðeigandi rannsókn, frá rannsókn að staðfestri greiningu krabbameins og frá greiningu að fyrstu meðferð. Slík viðmið ættu að vera hluti af gæðavísum, sem brýnt er að fylgjast með og bregðast við eftir þörfum, hvort sem um er að ræða skort á tækjabúnaði, aðstöðu og/eða mannafla. Lagt er til að embætti landlæknis fylgist með biðtíma samkvæmt tilmælum í OECI-staðlinum. Jafnframt er æskilegt að sett séu viðmið um svör til tilvísandi lækna vegna niðurstöðu rannsókna.
    Líkur á krabbameini aukast með hækkandi aldri. Styrkja þarf sérstaklega þjónustu við aldraða og taka upp samstarf við öldrunarlækna þar sem því verður við komið. Áður en meðferð er ákveðin er mikilvægt að meta fjölveika og hruma einstaklinga á hlutlægan hátt með stöðluðum matsaðferðum öldrunarlækninga þar sem það á við.

5.4. Endurhæfing.
    Krabbameinsendurhæfing getur verið nauðsynleg áður en meðferð hefst, meðan á henni stendur og eftir að henni lýkur. Þörfin getur einnig komið fram og/eða aukist löngu eftir að meðferð lýkur. Nauðsynlegt er að móta verkferla fyrir umsjón og eftirfylgni krabbameinsendurhæfingar í öllu þjónustuferlinu.
    Grundvöllur endurhæfingarferilsins er vel skipulagt mat á endurhæfingarþörf einstaklingsins þar sem veitt er nauðsynleg meðferð samkvæmt bestu þekkingu. Krabbameinsendurhæfing þarf að taka mið af meðferð, einkennum, aukaverkunum og markmiðum viðkomandi sjúklings. Skilgreina þarf þá hópa sem ættu að fá boð í sérhæfða krabbameinsendurhæfingu samhliða meðferð og/eða í kjölfar meðferðar. Til að unnt sé að meta þörf fyrir endurhæfingu þarf að innleiða staðlað mat á endurhæfingarþörf sem tekur mið af þeim einkennum sem fylgja krabbameini og meðferð við því. Þjónustu er hægt að veita á þremur stigum eftir því hversu umfangsmiklar og flóknar endurhæfingarþarfir viðkomandi eru. Á fyrsta stigi er um að ræða grunnendurhæfingu sem allir einstaklingar með krabbamein ættu að fá, en hún felur í sér upplýsingagjöf, kortlagningu á endurhæfingarþörf, ráðgjöf og eftirfylgni. Á öðru stigi er einstaklingsmiðuð endurhæfing sem felur í sér ítarlegt mat, sérhæfða ráðgjöf og endurhæfingaráætlun. Á þriðja stigi er sérhæfð endurhæfing sem felur í sér samstarf milli faghópa í teymi eða jafnvel milli stofnana til að geta sinnt endurhæfingarþörf viðkomandi á fullnægjandi hátt
    Með auknum fjölda krabbameinsgreininga á komandi árum þarf að skilgreina krabbameinsendurhæfingu og þá þjónustu sem ætti að vera í boði á hverju stigi fyrir sig, þ.e. út frá líkamlegum, andlegum og félagslegum þörfum. Meta þarf hvort forgangsraða þurfi einstaklingum eftir þjónustuþörf og skilgreina ábendingar og frábendingar fyrir þátttöku í endurhæfingu. Þá þarf einnig að ákvarða hver sé ábyrgur fyrir því að einstaklingar með krabbamein fái endurhæfingarþarfir sínar uppfylltar.

5.5. Útskrift og eftirfylgni.
    Misjafnt er hvenær formleg útskrift úr krabbameinsþjónustu fer fram. Það getur m.a. verið háð því hvers konar inngripi er beitt og eðli krabbameinsins. Mikilvægt er að skilgreina hvenær sérhæfðri krabbameinsþjónustu lýkur og önnur þjónusta tekur við, til að mynda með skýrri útskriftaráætlun og sérstöku vegabréfi. Með slíkri áætlun má gera ráð fyrir auknu öryggi sjúklinga og að þjónusta sé veitt á viðeigandi þjónustustigi í heilbrigðiskerfinu.
    Bæta þarf umgjörð um þá einstaklinga sem lokið hafa krabbameinsmeðferð með áherslu á að aðstoða þá aftur út í samfélagið, ásamt því að samhæfa og tryggja jafnt aðgengi að viðeigandi eftirliti, ráðgjöf og fræðslu.
    Ráðgjafarþjónustu vegna síðbúinna afleiðinga og fylgikvilla krabbameinsmeðferða er ætlað að efla þekkingu þess heilbrigðisstarfsfólks sem sinnir einstaklingum með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Ráðgjöfin felst í fræðslu og kennslu. Ákvarða þarf hvar slíkri þjónustu er best fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins.

5.6. Skráning og mönnun.
    Öll keðjan þarf að vera trygg og anna auknum fjölda sjúklinga í þeim tilgangi að árangur af krabbameinsmeðferðum hér á landi verði eins og best gerist á Norðurlöndunum.
    Samhæfð nýting allra tiltækra innviða, sérþekkingar og tækifæra með skýrum ferlum og mælanlegum markmiðum getur hámarkað gæði krabbameinsþjónustu. Þörf er á að samræma skráningu og gæðavísa svo að mögulegt sé að tryggja gæði þjónustunnar og aðgengi að upplýsingum í öllu heilbrigðiskerfinu. Meðferðarlotur sjúklings ættu að vera aðgengilegar miðlægt öllum þeim sem koma að meðferð, óháð starfsstöð. Ávinningur miðlægrar sjúkraskráningar felur í sér aukið samræmi í veitingu þjónustunnar auk þess sem ábyrgðaraðilar verða að geta brugðist við ef skráningu er ábótavant.
    Samhliða því að fleiri einstaklingar greinast með krabbamein og fleiri lifa meðferðina af er þörf á aukinni viðeigandi mönnun. Nægt framboð þarf því að vera af fagmenntuðu heilbrigðisstarfsfólki vegna vaxandi umfangs og fjölda verkefna í tengslum við krabbameinsþjónustu.