Ferill 190. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
156. löggjafarþing 2025.
Þingskjal 365 — 190. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Ingibjörgu Isaksen um greiningu og úrræði fyrir parkinsonsjúklinga og aðstandendur.
1. Hve margir einstaklingar eru greindir með parkinsonsjúkdóm á Íslandi og hvaða opinberu skráningar liggja til grundvallar þeirri tölu?
Umbeðnar upplýsingar liggja ekki fyrir en hægt væri að afla þeirra með því að keyra saman upplýsingar úr vistunarskrá sjúkrahúsa og samskiptaskrá heilsugæslunnar en þá vantar upplýsingar frá sjálfstætt starfandi sérfræðilæknum á stofum. Ekki náðist að afla frekari gagna á gefnum fresti.
2. Hvaða sérhæfðu úrræði og þjónusta standa parkinsonsjúklingum til boða á mismunandi stigum sjúkdómsins?
Á göngudeild taugasjúkdóma á Landspítala starfar sérhæft þverfaglegt parkinsonteymi sem býr yfir sérþekkingu í greiningu, meðferð og þjónustu við einstaklinga með sjúkdóminn. Áhersla er lögð á að taka á móti sjúklingum sem þurfa á sérhæfðri meðferð að halda og því er tekið á móti tilvísunum óháð stigi sjúkdómsins.
Meðferð við sjúkdómnum er einstaklingsbundin og er háð einkennum, stigi sjúkdóms, aldri og virkni einstaklingsins. Markmið meðferðar er að halda aftur af einkennum en hún stöðvar ekki framgang sjúkdómsins. Algengasta meðferðin er lyfjagjöf til að bæta upp dópamínskort. Stór hópur einstaklinga með parkinson þarf ekki sérhæfða meðferð og sækir sína þjónustu til taugalækna utan Landspítala. Ef lyfjameðferðin skilar ekki tilætluðum árangri er metið hvort sérhæfðari meðferð geti gagnast. Taugalækningadeild Landspítala sinnir sérhæfðri meðferð með lyfjadælu í görn og undir húð, ásamt undirbúningi og eftirfylgd eftir DBS-aðgerðum þar sem rafskautum er komið fyrir djúpt í kjarna heilans. Aðgerðirnar eru gerðar á Karolinska háskólasjúkrahúsinu í samstarfi við Landspítalann.
Árið 2022 opnaði Taktur endurhæfing að tilstuðlan Parkinsonsamtakanna. Þar geta einstaklingar með Parkinson sem búa sjálfstætt og eru sjálfbjarga með athafnir daglegs lífs sótt endurhæfingu. Um lágþröskuldaþjónustu er að ræða og er markmiðið að hamla framgangi sjúkdómsins og draga úr einkennum, auka lífsgæði og sjálfstæði þjónustuþega, ásamt því að lágmarka líkur á alvarlegum afleiðingum sem krefjast umfangsmikilla inngripa og dýrari þjónustuúrræða.
3. Hvernig er stuðningur við aðstandendur parkinsonsjúklinga tryggður og hvaða þjónustu geta þeir leitað sér?
Aðstandendur einstaklinga með parkinson geta sótt stuðning víða. Parkinsonsamtökin bjóða upp á faglega ráðgjöf, fræðslu og stuðning við aðstandendur í Takti og hjúkrunarfræðingar í parkinsonteymi Landspítalans veita stuðning við aðstandendur þeirra sem njóta þjónustu teymisins. Má þar nefna fræðslu og kennslu um hvernig hægt er að lifa með sjúkdómnum og viðbrögð við hinum mörgu einkennum hans, fyrirbyggingu fylgikvilla sem tengjast sjúkdómnum og fræðslu um meðferð.
4. Hvaða áform eru uppi um að bæta skráningu, meðferð og stuðning við bæði parkinsonsjúklinga og aðstandendur?
Stefnt er að því að bæta skráningu vegna sjúkdómsins, auka snemmtæka íhlutun og stuðning við bæði sjúklinga og aðstandendur þeirra strax eftir greiningu. Eins liggur fyrir að efla sérhæfða endurhæfingu fyrir einstaklinga með parkinson og skylda taugasjúkdóma. Gert er ráð fyrir að fjöldi einstaklinga með parkinson muni tvöfaldast fyrir árið 2040, m.a. vegna öldrunar þjóðarinnar. Þar sem sjúkdómurinn hefur lítil áhrif á lífslíkur skiptir miklu máli að viðeigandi úrræði séu til staðar sem tryggja lífsgæði þeirra sem greinast, eins og sérhæfð endurhæfingarþjónusta og dagdvalir um allt land til að viðhalda færni eins lengi og hægt er, viðeigandi stuðningur, fræðsla og ráðgjöf við bæði sjúklinga og aðstandendur. Þá þarf jafnframt að efla leiðir til að létta umönnunarbyrði af aðstandendum, t.d. með hvíldarinnlagnarplássum.
