Ferill 586. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
157. löggjafarþing 2025–2026.
Þingskjal 1128 — 586. mál.
Svar
mennta- og barnamálaráðherra við fyrirspurn frá Diljá Mist Einarsdóttur um viðmið, synjanir og úrræði vegna langtímaeftirfylgdar hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð.
1. Eru foreldrum og forsjáraðilum veittar skriflegar eða formlegar leiðbeiningar um hvernig óska má eftir langtímaeftirfylgd hjá Ráðgjafar- og greiningarstöðinni? Ef svo er, hverjar eru þær leiðbeiningar?
Í 3. gr. laga um Ráðgjafar- og greiningarstöð kemur fram að áður en til tilvísunar til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar kemur skuli hafa farið fram frumgreining. Því þarf tilvísun að berast til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar til að unnt sé að veita þjónustu langtímaeftirfylgdar, sem og aðra þjónustu stofnunarinnar. Þar sem tilvísun frá fagaðilum er nauðsynleg eru foreldrum ekki veittar skriflegar eða formlegar leiðbeiningar um hvernig óska má eftir þjónustu langtímaeftirfylgdar.
2. Hversu mörgum börnum hefur verið vísað frá eða synjað um aðgang að langtímaeftirfylgd hjá Ráðgjafar- og greiningarstöðinni undanfarin tíu ár, sundurliðað eftir árum?
3. Á hvaða formlegu forsendum, viðmiðum eða inntökuskilyrðum byggjast slíkar synjanir? Óskað er eftir upplýsingum um hversu mörg mál féllu undir hvern synjunarflokk ár hvert undanfarin tíu ár.
4. Hversu mörg þeirra barna sem synjað var um aðgang að langtímaeftirfylgd á fyrrgreindu tímabili voru með greiningu á einhverfurófi, sundurliðað eftir árum? Jafnframt er óskað eftir sundurliðun á því hversu mörg þessara barna voru með einhverfugreiningu eina og sér og hversu mörg voru jafnframt með aðrar samhliða greiningar.
5. Eru til formleg og skrifleg viðmið, verklagsreglur eða önnur gögn um aðgang að langtímaeftirfylgd? Ef svo er, hver eru þau?
Fyrir liggja upplýsingar frá Ráðgjafar- og greiningarstöð frá árinu 2023 um fjölda barna sem var vísað frá stofnuninni, sundurliðað eftir því hvaða þjónustu óskað var eftir. Fram að því var eingöngu haldið utan um tölulegar upplýsingar um heildartölu synjana og frávísana um aðgang að þjónustu stofnunarinnar, þ.m.t. synjanir um athugun eða greiningar og ráðgjöf.
* 2023: Þremur tilvísunum var synjað þar sem skilyrði eða viðmið langtímaeftirfylgdar voru ekki uppfyllt. Tvö þeirra barna voru með greiningu á einhverfurófi ásamt öðrum greiningum. Var öðru barninu synjað þar sem meginvandi barnsins var heilsutengdar áskoranir og hinu barninu var synjað þar sem ekki hafði verið reynt á úrræði á vegum sveitarfélags áður en barninu var vísað til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar. Þriðja barnið var ekki með greiningu á einhverfurófi og var synjað á þeim grunni að þjónusta sveitarfélags hafði ekki verið reynd fyrir tilvísun til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar og ekki lá fyrir fullnægjandi greining á atferli og líðan barnsins.
* 2024: Tveimur tilvísunum var synjað þar sem skilyrði langtímaeftirfylgdar voru ekki uppfyllt. Í báðum tilvikum var um að ræða einhverfugreiningu ásamt öðrum meðgreiningum. Öðru barninu var vísað í þjónustu á vegum ráðgjafarsviðs Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem var talin heppilegri leið í því tilviki. Hinu barninu var synjað þar sem það var í þjónustu sveitarfélags og var talið heppilegra að látið yrði reyna á þá þjónustu fyrst.
* 2025: Engri tilvísun synjað í langtímaeftirfylgd.
* 2026: Einni tilvísun hefur verið synjað það sem af er ári og var barnið með staðfesta einhverfugreiningu ásamt öðrum meðgreiningum. Um endurtilvísun frá árinu 2023 var að ræða þar sem sömu atriði og áður, ásamt öðrum, voru skoðuð. Var tilvísuninni synjað að nýju þar sem sú þjónusta sem var sótt um fyrir barnið fellur ekki undir þá þjónustu sem langtímaeftirfylgd veitir.
Lög um Ráðgjafar- og greiningarstöð, nr. 83/2003, kveða á um að börn með staðfestar fötlunargreiningar eða þar sem grunur er um slíkt sé sá hópur sem falli undir þjónustu Ráðgjafar- og greiningarstöðvar.
Vinnureglur og viðmið um markhópa og ferli tilvísana í langtímaeftirfylgd hafa legið fyrir frá árinu 2013 en þar koma fram þau viðmið sem byggt er á þegar ákveðið er hvort barn fær þjónustu í langtímaeftirfylgd hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð. Um innri vinnureglur stofnunarinnar er að ræða. Gert er ráð fyrir að börn í þjónustu langtímaeftirfylgdar þurfi sérhæfðari þjónustu en önnur börn með staðfesta fötlunargreiningu sem og aðkomu sérfræðinga með þekkingu á birtingamynd einkenna og ráðgjöf sem fylgir alvarlegri og/eða sjaldgæfri fötlunargreiningu og fylgikvillum hennar og hún sé til langs tíma. Er því gengið út frá því að öll börn sem njóta þjónustu langtímaeftirfylgdar falli undir skilgreiningar 1. og 2. tölul. 1. mgr. 2. gr. laganna. Almennt er miðað við fötlunargreiningar á borð við skerta færni vegna þroskahömlunar, einhverfu eða hreyfihömlunar (t.d. CP, vöðvarýrnunar- og hrörnunarsjúkdómar), þekkt eða sjaldgæf heilkenni og/eða fjölfötlun. Viðmið og forsendur fyrir þjónustu langtímaeftirfylgdar eru metin heildstætt og eru til viðbótar eftirfarandi:
* Börn með sjaldgæfar fatlanir sem þarfnast sérhæfðrar ráðgjafar eða eftirfylgdar.
* Börn með tvær eða fleiri fötlunargreiningar eða eina fötlunargreiningu og hamlandi/ alvarlega fylgiröskun. Þá er gjarnan einnig tekið mið af öðrum meðröskunum og fjölþættum stuðningsþörfum sem koma til vegna fötlunar viðkomandi og annarra þátta.
* Börn með þekktan eða óþekktan framsækinn vanda á sviði þroska, færni, aðlögunar eða atferlis.
* Börn með heilkenni sem leiðir til fötlunar, þar sem mælt er með heildstæðri nálgun, auk þess sem sérfræðiþekking er ekki á öðrum vettvangi.
* Börn með fjölþættan vanda og metið er svo að ráðgjöf og eftirfylgd verði betur mætt hjá langtímaeftirfylgd Ráðgjafar- og greiningarstöðvar en hjá öðrum þjónustustofnunum.
* Skert aðgengi að sérfræðiþjónustu í heimabyggð. Markmiðið er að jafna aðgengi að almennri sérfræðiþjónustu, til að mynda þar sem erfitt getur reynst að nálgast slíka þjónustu í minni sveitarfélögum eða í dreifbýli. Þar má nefna sérfræðiþekkingu á sviði fötlunareinkenna barns og hegðunar, tjáskipta eða annarra erfiðleika á sviði þátttöku og aðlögunar.
* Metið er hvort þjónusta langtímaeftirfylgdar skipti verulegu máli og verði viðbót við þá þjónustu sem fyrir er.
6. Er krafist sérstakrar beiðni eða tilvísunar til þess að barn komist í langtímaeftirfylgd hjá Ráðgjafar- og greiningarstöðinni? Ef svo er, hvenær var sú krafa tekin upp og frá hverjum á slík beiðni/tilvísun að stafa?
Vísað er til svars við 1. tölul. fyrirspurnarinnar. Frá því að lög um Ráðgjafar- og greiningarstöð voru samþykkt hefur verið gerð krafa um frumgreiningu fagaðila fyrir tilvísun í alla þjónustu stöðvarinnar. Fagaðilar utan Ráðgjafar- og greiningarstöðvar geta sent tilvísun í langtímaeftirfylgd en í þeim tilvikum þarf að liggja fyrir fyrrnefnd frumgreining sem og rökstuðningur fyrir því að þörf sé á þjónustunni. Athugunar- og greiningarteymi hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð getur einnig óskað eftir langtímaeftirfylgd fyrir þau börn sem eru komin í þjónustu hjá stofnuninni og er sú leið algengasta ástæða þess að mál færast í þjónustuna. Í þeim tilvikum er málið meðhöndlað eins og um tilvísun utan frá sé að ræða.
7. Til hvaða úrræðis, þjónustu eða stofnana er foreldrum og börnum sem synjað er um aðgang að langtímaeftirfylgd vísað vegna áframhaldandi sérhæfðrar ráðgjafar, eftirfylgdar eða stuðnings?
8. Er til skriflegt verklag um hvernig tryggt sé að börn sem ekki fá aðgang að langtímaeftirfylgd hjá stöðinni sitji ekki eftir án viðeigandi sérhæfðrar ráðgjafar eða eftirfylgdar? Ef svo er, hvert er verklagið?
Sérstakt bréf er sent tilvísanda vegna hvers máls sem vísað er til stöðvarinnar, hvort sem tilvísun er samþykkt eða hafnað. Er slíkt gert með hliðsjón af aðstæðum hvers barns en ekki út frá sérstöku skriflegu verklagi. Afrit af bréfi er sent til forsjáraðila og oft einnig til heilsugæslu til að upplýsa heilsugæslulækni barnsins um tilvísun til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar og úrlausn hennar.
Ef um synjun á aðgangi að langtímaeftirfylgd er að ræða er í slíku bréfi mælt með nánari úrræðum eftir eðli máls hverju sinni og er slíkt m.a. gert til að auka líkur á því að barnið fái þá þjónustu eða úrræði sem það þarf á að halda. Úrræði felast í þjónustu í nærsamfélagi, skóla- og félagsþjónustu sveitarfélags og þjónustu út frá lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, nr. 38/2018. Þá er einnig í slíku bréfi vísað á vefinn farsaeldbarna.is. Mælt er með að settur sé málstjóri í flóknum málum þar sem mælt er með stofnun þjónustuteymis í kringum barnið og fjölskyldu skv. lögum um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna, nr. 86/2021, og að fyrrnefndir þjónustuaðilar bregðist við vanda barnsins út frá fyrri athugunum eða frumgreiningu. Í sumum málum er einnig vísað á sérfræðilækna á stofum, barna- og unglingageðdeild Landspítala eða teymi á Barnaspítala Hringsins, svo sem stuðnings- og ráðgjafarteymi Barnaspítalans. Þetta verklag á bæði við um fyrstu tilvísun og endurtilvísun til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar.
Þá sinnir Ráðgjafar- og greiningarstöð fræðsluhlutverki í málaflokknum. Fræðsla stofnunarinnar nýtist m.a. til að veita aðilum aðgang að upplýsingum, leiðbeiningum og úrræðum í þeim tilvikum sem barn nýtur ekki beinnar þjónustu Ráðgjafar- og greiningarstöðvar.
