Störf þingsins.
Virðulegi forseti. Ég vil hefja mál mitt á því að fagna þeirri mikilvægu stjórnartillögu sem hæstv. heilbrigðisráðherra mælti fyrir á þingfundi í gær um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030. Hér er stigið nauðsynlegt og löngu tímabært skref í átt að réttlátara og mannúðlegra heilbrigðiskerfi. Tillagan byggir á skýrri framtíðarsýn um að allir sem lifa með sjaldgæfa sjúkdóma njóti jafns aðgengis að greiningu, meðferð og stuðningsúrræðum óháð efnahag og búsetu. Það er grundvallaratriði í velferðarsamfélagi að enginn sitji eftir vegna þess að veikindi þeirra eru sjaldgæf. Það er sérstaklega mikilvægt að sjá áherslu á hraða og áreiðanlega greiningu, samþætta þjónustu og aukið alþjóðlegt samstarf. Slík heildstæð nálgun er lykillinn að bættum lífskjörum fyrir einstaklinga og fjölskyldur þeirra sem oft standa frammi fyrir mikilli óvissu og álagi. Þessi nálgun endurspeglar jafnframt grunngildi Samfylkingarinnar þar sem lögð er áhersla á jafnræði, öflugt opinbert heilbrigðiskerfi og að samfélagið standi saman þegar mest á reynir. Áherslan á samþætta þjónustu og mannréttindi er í takt við þá sýn að velferðarkerfið eigi að mæta fólki þar sem það er statt og tryggja því raunverulegan stuðning.
Að lokum vil ég segja þetta: Við vitum aldrei hver verður næstur. Sjaldgæfir sjúkdómar gera ekki boð á undan sér; þeir geta snert hvaða fjölskyldu sem er, hvenær sem er og á því augnabliki breytist allt. Þegar það gerist reynir ekki aðeins á heilbrigðiskerfið heldur á okkur öll sem samfélag, hvort við séum tilbúin að standa saman, tryggja öryggi, veita stuðning og sýnilega samkennd. Þetta snýst ekki aðeins um stefnur og áætlanir. Þetta snýst um fólk, um líf og von og um það hvernig samfélag við viljum vera.
