landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2027--2031.
Frú forseti. Ég vil taka undir með hv. þm. Ólafi Adolfssyni og það á án efa eftir að verða gríðarleg framþróun. Það er verið að opna á deilingu á slíkum gögnum milli landa á vegum Evrópusambandsins. Það er verkefni sem er kallað á ensku „European Health Data Space“ og það eru margir sem sjá gríðarleg tækifæri í þessu. Það er ekki bara nýting á erfðaupplýsingum heldur alls konar lífvísum öðrum. Það er líka hægt að taka þarna inn lifnaðarhætti, félagslegar aðstæður og margt fleira. Við erum mjög meðvituð um þetta og viljum gera allt sem hægt er til að Ísland nái að taka þátt og fylgja með. Það er mikið um þetta í áðurnefndri þingsályktunartillögu. Ég er líka með frumvarp vegna vísindarannsókna sem miðar einnig að þessu sama. En við skulum ekki gleyma, af því að þingmaðurinn nefndi þetta í tengslum við Íslenska erfðagreiningu, að Amgen er lyfjafyrirtæki og nýtir auðvitað sín gögn í sína þágu.
Ég vonast til að við getum í náinni framtíð verið með gagnagrunn, annars vegar persónugreinanlegan, sem við nýtum í þessar einstaklingssniðnu forvarnir og meðferð, en líka ópersónulegan grunn sem allir gætu fengið aðgengi að einmitt til rannsókna og þróunar á meðferð.
