landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2027--2031.
Virðulegi forseti. Ég vil þakka þingmönnum fyrir góða og uppbyggilega umræðu. Ég vil sérstaklega þakka hv. þm. Eydísi Ásbjörnsdóttur fyrir góða ræðu og fyrir að nefna vandkvæði sem tengjast lyfjum. Það er auðvitað sjálfstætt verkefni að ráðast í erlent samstarf bæði til að meta ný lyf sem koma á markaðinn og að afla þeirra og þetta tengist auðvitað öðrum málum sem ég legg hér fram.
Þessi tillaga um landsáætlun í málefnum sjaldgæfra sjúkdóma byggist á framtíðarsýn sem er í nokkrum liðum. Það er í fyrsta lagi mannréttindi og sjálfsákvörðunarréttur, að einstaklingar með sjaldgæfa sjúkdóma eigi rétt á tímanlegri þjónustu við hæfi sem taki mið af sjálfsákvörðunarrétti þeirra. Í öðru lagi verði veitt samhæfð heilbrigðis-, félags- og skólaþjónusta, hún verði samþætt og veitt af fagfólki sem hefur yfirsýn yfir ólíka þætti í lífi einstaklinga þar sem samvinna þjónustuveitenda tryggir þeim hámarkslífsgæði og heilbrigði. Í þriðja lagi að það sé jafnt aðgengi að meðferð og stuðningi, að allir sem þurfa meðferð, stuðning eða sérhæfð lyf hafi aðgang að nauðsynlegri þjónustu, hjálpartækjum og lyfjum, óháð efnahag og búsetu. Og í fjórða lagi er áhersla á alþjóðlegt samstarf og nýsköpun, að við tökum þátt í samstarfi til stöðugrar framþróunar og þekkingarleitar um sjaldgæfa sjúkdóma. Við ætlum að beita nýjustu tækni og aðferðum við bæði greiningu og meðferð.
Til þess að ná þessari framtíðarsýn verður lögð áhersla á nokkur markmið: Hröð og áreiðanleg greining, jafnt aðgengi að meðferð og stuðningi, byggja upp Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma og samhæfa heilbrigðis-, félags- og skólaþjónustu auk alþjóðlegs samstarfs eins og áður var rætt. Þess vegna tel ég mikilvægt að ræða þetta hér á vettvangi þingsins og vekja athygli á þessum mikilvægu málum. Þarna eru jú nefnd verkefni fleiri ráðuneyta og þannig getur þingsályktun auðvitað útvíkkað eignarhald á slíku málefni. Síðast en ekki síst er samþykkt þingsályktun viljayfirlýsing þingsins um að taka betur utan um þau sem hafa sjaldgæfa sjúkdóma og eins og ég nefndi eru þau flest í félaginu Einstök börn. Og ég ætla að enda á því að segja að einstök börn, þau eiga þetta skilið.
