27.04.1979
Efri deild: 84. fundur, 100. löggjafarþing.
Sjá dálk 4241 í B-deild Alþingistíðinda. (3340)

270. mál, aðstoð við þroskahefta

Alexander Stefánsson:

Herra forseti. Ég vil lýsa ánægju yfir því, að frv. þetta skuli lagt fram, og jafnframt lýsa yfir fyllsta stuðningi við það í öllum atriðum. Ég átti þess kost á s. l. ári að kynnast starfi í samtökum þroskaheftra og þau kynni mín sýndu mér hvað hér er um mikilvægt málefni að ræða, sem e. t. v. flestir hafa ekki gert sér fulla grein fyrir hve hefur verið og er stórt vandamál í þjóðfélagi okkar. Ég kynntist einnig frv. til l. um aðstoð við þroskahefta, er nefndin lagði fyrir rn. í desembermánuði s. l. og er í aðalatriðum — að meginefni — það frv. sem liggur nú fyrir Alþingi. Við yfirlestur þess frv. komst ég að raun um að hér var um að ræða í alla staði löggjöf sem gæti lagt grunn að skynsamlegum vinnubrögðum í málefnum þroskaheftra. Þess vegna hef ég nokkuð oft á þessu þingi kallað eftir framlagningu þess frv. sem liggur nú fyrir.

Ég ætla ekki að fara að ræða frv. sérstaklega í smærri atriðum, en þakka hæstv. félmrh. fyrir ítarlega framsöguræðu og fyrir hve vel málið er lagt fram. Vil ég einnig undirstrika að þetta frv., sem hér liggur fyrir, er alveg sérstaklega vel unnið og með því fylgja undirgögn sem skýra málið betur en oft er gert í slíkum frv.

Ég vil alveg sérstaklega undirstrika þrjú atriði í sambandi við frv. Það er í fyrsta lagi um yfirstjórnina. Eins og kemur raunar fram í umsögn í frv. hafa þeir aðilar, sem um þessi mál hafa fjallað, talið eitt stærsta vandamálið varðandi málefni þroskaheftra skortinn á yfirstjórn og samstjórn. Því er mjög mikilvægt að tekið hefur verið á málinu á mjög raunhæfan hátt með I. kafla þess.

Þá vil ég einnig undirstrika tvennt sem kom fram í ræðu hæstv. ráðh. og mér finnst sérstaklega gefa tilefni til að fagna. Það er í sambandi við tilkynningarskylduna og í sambandi við greiningarstöðina. Ég skil, eftir að ég fór að huga að þessum málum hversu t. d. nýmælið um greiningarstöðina er mikilvægt. Ég hef kynnst því, að foreldrar, sem eiga við vandamál að stríða, hafa verið að leita í kerfinu árum saman eftir raunverulegri aðstoð til að fá úr því skorið á hvaða sviði barnið þeirra væri þroskaheft. Þeir hafa orðið að fara á fund alls konar aðila í þjóðfélaginu og raunverulega ekki fengið úr því skorið á eðlilegan hátt, fyrr en e. t. v. um seinan. Þess vegna eru mjög mikilvæg í þessu frv., að mínu mati, ákvæðin í sambandi við greiningarstöð og tilkynningarskyldu. Auðvitað er þetta frumatriði sem jafnframt mun koma í veg fyrir það ástand sem hefur verið í þessum málum, fordóma o. s. frv. Ég ætla ekki að fara nánar út í það við þessa umr.

Einnig vil ég undirstrika 15. gr., að því er varðar framfærendur þroskaheftra einstaklinga, sem er mjög mikilvæg í þessu sambandi. Ég gæti sagt hér frá foreldrum sem eru að reyna að koma barni sínu í sérgreiningu og undir sérfræðilega tæknisaðstoð. Þetta fólk verður að taka upp heimili sitt og fara hingað suður. Öllum þeim kostnaði og öryggisleysi, sem því fylgir, þarf ekki að lýsa fyrir hv. þm. Þess vegna er þetta mál í mínum huga e. t. v. stærra en ég hefði áður haldið.

Víð það að kynnast og skoða þetta mál og ræða við það fólk, sem hefur verið að þrýsta á um úrbætur, hef ég orðið sannfærðari um að hér er um að ræða löggjöf sem okkur ber skylda til að koma fram sem allra fyrst. Ég vil ákveðið taka undir þá ósk hæstv. félmrh., að allt verði gert sem mögulegt er til að koma þessu máli í gegn á yfirstandandi þingi. Við getum ekki verið þekktir að öðru, fyrst ljóst er að svo vel hefur verið vandað til lagasmíðarinnar sem raun ber vitni. Það er ekki síst mjög mikilvægt fyrir það skipulagsstarf sem hlýtur að fara fram um leið og frv. er orðið að lögum, eins og hæstv. ráðh. kom inn á, og ekki hvað síst fyrir fjármálaþátt málsins, því að ég geti ráð fyrir að ef þetta frv. verði nú að lögum hljóti þessir þættir að koma til fjárlagagerðarinnar. Ég treysti því að tekið verði myndarlega á því máli í þeim rn., sem um það eiga að fjalla, og fyrstu till. um það komi frá hagsýslunni áður en fjvn. fer að fjalla um þessi mál við gerð fjárl. fyrir árið 1980. Ég get sagt hér, miðað við það sem fram kom við fjárlagagerðina fyrir árið 1979 á s. l. hausti, a. m. k. kom það fram í fjvn., að ég held að allir séu sammála um að þessi mál eigi að hafa ákveðinn forgang. En eins og fram hefur komið hefur ekki verið til heildarlöggjöf um málefni þessa fólks, þannig að hægt hafi verið að stilla saman kröftum og fá út úr því það sem að mestu gagni kæmi.

Ég endurtek að ég fagna mjög þessu frv. til l. og lýsi yfir fyllsta stuðningi við það, og ég skora á hv. þm. að sjá til þess, að frv. verði að lögum á þessu þingi.