17.12.1981
Neðri deild: 27. fundur, 104. löggjafarþing.
Sjá dálk 1779 í B-deild Alþingistíðinda. (1429)

145. mál, málefni fatlaðra

Félmrh. (Svavar Gestsson):

Herra forseti. Ég vil þakka hæstv. forseta fyrir að gefa mér kost á því að mæla fyrir þessu frv. hér í þeim miklu önnum sem hv. Alþingi á nú við að glíma rétt áður en þm. fara í jólaleyfi. Ástæðan til þess, að ég lagði nokkra áherslu á að mæla fyrir málinu mjög stuttlega núna, var sú, að með þeim hætti á að vera unnt fyrir hv. nefnd, sem fær málið til meðferðar, að koma því til umsagnar og vinna þannig verulegan tíma svo að umsagnir ættu að geta farið að berast í janúarmánuði í stað þess að annars hefði það kannske ekki orðið fyrr en seint í febrúar.

Ég vil láta þess getið, herra forseti, að ég hafði tekið saman allítarlega framsöguræðu með frv. þessu þar sem ég fer yfir hverja einustu grein frv. nokkuð vandlega. Ég hafði einnig tekið saman texta þar sem ég gerði ítarlega grein fyrir þeim aðgerðum sem gripið hefur verið til á alþjóðaári fatlaðra á Íslandi átið 1981. Ég ætla hins vegar ekki að flytja þennan texta og ætla mér að hafa þann óvenjulega hátt á að afhenda hv. þingnefnd og nm., sem með málið fara, þennan texta til yfirlestrar, til þess að afstaða ráðh. til einstakra greina og meðferðar málsins liggi sem gleggst fyrir. Í sumum tilvikum er um að ræða býsna flókin ákvæði í frv. þessu og nauðsynlegt er að taka af tvímæli um viðhorf ráðh. til þeirra eftir því sem kostur er.

Frv. þessu er ætlað að endurskipuleggja, samræma og einfalda löggjöf um félagslega þjónustu opinberra aðila við fatlað fólk á Íslandi. Frv. felur í sér að þrennum gildandi lögum, þ. e. lögum nr. 47/1979, um aðstoð við þroskahefta, lögum nr. 27/1970, um endurhæfingu, og 2. og 3. gr. laga nr. 12/1952, um ráðstöfun erfðafjárskatts og erfðafjár ríkissjóðs til vinnuheimila, er steypt saman í meginatriðum í einn lagabálk ásamt ýmsum lagfæringum og betrumbótum í frv. þessu. Með þessu er ætlunin að stuðla að því, að þjónusta opinberra aðila, ríkis og sveitarfélaga, svo og stjórnun þessara mála verði einfölduð og samræmd svo sem kostur er, auk þess sem lögð er áhersla á að hún nái til allra fatlaðra í landinu, alveg án tillits til þess hvar þeir búa og án tillits til þess hver fötlunin er.

Á 31. Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna árið 1976 var samþykkt að lýsa því yfir, að árið 1981 skyldi verða alþjóðlegt ár fatlaðra. Með þeirri samþykkt ákvað þingið að árið skyldi helgað þeim markmiðum að bæta hag fatlaðra á hinum ýmsu sviðum sem nánar greindi í ályktun þingsins undir kjörorðinu „full þátttaka og jafnrétti.“ Á grundvelli þessa kjörorðs hefur verið starfað í fjölmörgum þjóðlöndum víðs vegar um heim á þessu ári svo og hér á landi. Hefur starfið í þeim efnum hvílt á fjöldamörgum aðilum, samtökum fatlaðra auðvitað alveg sérstaklega, sömuleiðis á stjórnskipuðum aðilum.

Ég vil þá víkja lauslega að helstu þáttum í frv. þessu. Ég endurtek að ég fer ekki yfir hverja grein um sig vegna þess hvernig aðstæður eru hér, enda held ég að það sé kannske óþarfi, ef hv. þm. fá það yfirlit, sem ég gat um áðan, í hendur að lokinni umr.

Ég vík fyrst að 3. gr. frv. Þar er fjallað um svokallaða stjórnarnefnd málefna fatlaðra. Sú nefnd tekur nokkurt mið af þeirri stjórnarnefnd sem starfar nú samkv. lögum um aðstoð við þroskahefta. Í frv. er gert ráð fyrir að samtök fatlaðra fái fulltrúa í þessari stjórnarnefnd og er það orðað á þessa leið:

„Samtök fatlaðra, Landssamtökin þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands, tilnefna þrjá menn samkv. nánari reglu sem ákveðin verður með reglugerð.“

Ég vil af þessu sérstaka tilefni taka það fram, að það hefur verið ætlun mín og félmrn. að vinna þannig að þessu máli að samkomulag náist um tilnefningu þessara þriggja fulltrúa samtaka fatlaðra, Öryrkjabandalagsins og Þroskahjálpar meðan málið er til meðferðar á Alþingi. Mér þætti vænt um ef ég gæti notið aðstoðar hv. þingnefnda við að leita þessa samkomulags.

Þá vil ég vekja athygli á því, að í síðustu mgr. 3. gr. frv. er gert ráð fyrir því, að þegar fjallað er um vinnumál fatlaðra kalli stjórnarnefndin til fulltrúa frá aðilum vinnumarkaðarins eftir því sem ástæða er til. Þetta ákvæði er m. a. sett inn með hliðsjón af því að atvinnumál fatlaðra hljóta að koma mjög til kastanna hjá aðilum vinnumarkaðarins á hverjum tíma. Á þeim grundvelli hefur það verið byggt, að aðilar vinnumarkaðarins hafa átt aðild að svokölluðu Endurhæfingarráði sem mundi leggjast niður ef frv. þetta yrði samþykkt. Hér er beinlínis lagt til að tengsl við aðila vinnumarkaðarins verði engu að síður höfð í heiðri þegar um er að ræða atvinnumál fatlaðra.

Í 4. gr. er landinu skipt í starfssvæði. Er þar um að ræða sömu svæðaskiptingu og víða er kunn úr öðrum lögum. Í 5. gr. er fjallað um svæðisstjórnirnar og hlutverk þeirra. Svæðisstjórnir eru skipaðar með svipuðum hætti og stjórnarnefnd um málefni fatlaðra samkv. 3. gr. Í gr. segir: „Á hverju svæði skal starfa sjö manna svæðisstjórn, er hefur það hlutverk að gera tillögur um þjónustu og samræma aðgerðir þeirra aðila sem með þessi mál fara á svæðinu, svo sem fræðslustjóra, héraðslækna, sveitarfélaga og samtaka fatlaðra.“

Að gefnu tilefni tel ég ástæðu til að taka það fram, að það er ekki hlutverk svæðisstjórnanna sem slíkra að framkvæma faglegt mat á þjónustuþörf þeirra fötluðu einstaklinga sem nefndin fjallar um á hverjum tíma. Það faglega mat hlýtur að vera í höndum greiningarstöðvarinnar, sem síðar getur um í frv. þessu, eða annarra sérfróðra aðila sem við sögu koma.

Í 6. og 7. gr. er gerð grein fyrir því, hvers konar þjónusta skuli veitt á hverju svæði og hverjar skuli vera stofnanir fatlaðra. Hér eru tekin upp flest þau ákvæði sem eru í lögum um þroskahefta. Þó er bætt við nýjum ákvæðum. Vek ég sérstaklega athygli á ákvæðunum um atvinnuleit, sem bæði er að finna í 6. og 7. gr., en atvinnumálin eru ein þungamiðjan í baráttumálum fatlaðra um þessar mundir.

Í 7. gr. vil ég einnig vekja athygli á því, að þar er gert ráð fyrir að komið verði upp sumardvalarheimilum ef þörf krefur.

Ég vil, áður en lengra er haldið, geta þess, að enda þótt hér séu taldar upp þjónustutegundir og stofnanir fyrir fatlaða, þá er það grundvallaratriði þessa frv. að sem mest sé um svokallaða blöndun, samskipun eða „integreringu“ fatlaðra, þ. e. að þeir njóti þjónustu ásamt öðrum í skólum og á heilbrigðisstofnunum. Frv. telur að vísu upp ýmsar þjónustustofnanir fyrir fatlaða, en það er ekki stefna frv. að þessar stofnanir eigi að vera þannig að þær einangri fatlaða frá öðrum, heldur ber að leggja áherslu á að fatlaðir geti í lengstu lög notið almennrar þjónustu í hinum ýmsu þjónustuþáttum okkar samfélags.

Ég vil einnig, áður en lengra er haldið, leggja áherslu á annað grundvallaratriði frv., en það er að frumkvæði geti verið sem mest hjá einstaklingunum í landinu, í samtökunum og í landshlutunum. Ég teldi það miður farið, ef til þess kæmi að skipulag ríkisins á þessum málum yrði til þess að draga á einn eða annan hátt úr frumkvæði og áhuga samtakanna. Ég legg á þetta atriði mjög mikla áherslu, að þannig verði á málum haldið að frumkvæði og framtak félagasamtakanna verði virkjað áfram og það sem allra best. Í rauninni á frv. kannske framar öðru að stuðla að því að laða fram enn frekar en verið hefur þetta frumkvæði og skapa forsendur til þess að það fái að njóta sín enn betur en verið hefur.

Ég vil síðan varðandi 8. gr. frv. víkja aðeins að því, hvernig fer með umsóknir um þjónustu og vistun á stofnunum fatlaðra. Þar er ég alveg sérstaklega með stofnanir í huga sem reknar eru af öðrum en opinberum aðilum. Í þessu frv. er gert ráð fyrir að þar þurfi að koma til samþykki forstöðumanna viðkomandi stofnana og/eða stjórna þeirra. Hér er sem sagt um að ræða nokkru rýmri ákvæði en eru í gildandi lögum um aðstoð við þroskahefta.

Þá vil ég, herra forseti, næst vekja athygli á 10. gr. frv. Þar er gert ráð fyrir að fatlað barn, upp að 18 ára aldri, sem verður að dveljast í heimahúsum, eigi rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið. Kjósi framfærendur að annast það sjálfir og telji svæðisstjórn og greiningarstöðin þá til þess hæfa og aðstoðina nauðsynlega, skal greiða fyrir 20–175 klst. á mánuði, eftir mati svæðisstjórnar, samkv. 2. taxta Verkamannafélagsins Dagsbrúnar. Hér er um að ræða breytingu frá því sem er í 15. gr. gildandi laga um aðstoð við þroskahefta. Þar er nú gert ráð fyrir að í öllum tilvikum skuli greiða helmingsdaggjald, upphæð sem samsvarar helmingi daggjalds á stofnunum fyrir þroskahefta. En hér er gert ráð fyrir að þetta verði sveigjanlegra eftir mati á aðstæðum hvers einstaklings hverju sinni.

11. gr. fjallar um leyfi til að setja upp slíkar stofnanir og sömuleiðis 12. gr., þar sem gert er ráð fyrir reglugerðarsetningu í þessum efnum.

Þá kem ég að III. kafla, sem fjallar um tilkynningarskyldu, — og er ákaflega mikilvægur kafli í frv. Þar vil ég vekja athygli hv. þingdeildar á 14. gr. alveg sérstaklega. Þar segir að lokum: „Tilkynna skal niðurstöður frumgreiningar til Greiningarstöðvar ríkisins ef þurfa þykir.“ Ég fékk þetta frv. í hendur frá ákveðinni nefnd sem undirbjó það fyrir mig. Nefndin lagði til að ef grunur um fötlun reyndist ekki á rökum reistur bæri að eyðileggja frumgögnin. Ég felldi þessa setningu niður vegna þess, að ef síðar kemur í ljós eða vaknar grunur um að viðkomandi einstaklingur sé fatlaður, þá hlýtur að vera mjög æskilegt að eiga aðgang að þessum frumgögnum, auk þess sem hér hlýtur oft að vera um að ræða læknaskýrslur eða slíkar athuganir. Ég held að það sé mjög hæpið að setja lagaákvæði um það að eyðileggja beri slík gögn. En ég vek athygli hv. þingdeildar á þessu atriði til þess að sú nefnd, sem fær málið til meðferðar, geti metið það.

Í IV. kafla frv. er fjallað um Greiningarstöð ríkisins. Í lögum um aðstoð við þroskahefta er nokkuð nákvæm upptalning á því, hverjir eiga að starfa við Greiningarstöð ríkisins. Sú upptalning er í sjálfu sér felld hér niður, en sagt aðeins: „Forstöðumaður Greiningarstöðvar ríkisins skal hafa sérþekkingu á málefnum fatlaðra.“

V. kafli frv. fjallar um hæfingu og endurhæfingu og er ákaflega þýðingarmikill kafli í augum þeirra sem hafa með málefni fatlaðra að gera. Þar held ég að ástæða sé til að vekja sérstaka athygli á 19. gr. Þar segir:

„Heimilt er að tillögu sveitarstjórna að veita aðstoð þeim sem lög þessi ná til sem hér segir:

1) Styrk, ef fjárhagsástæður þeirra eru með þeim hætti að þeir geti ekki framfært sig og skyldulið sitt á meðan endurhæfing fer fram.

2) Styrk eða lán til verkfæra- og tækjakaupa og aðra fyrirgreiðslu í sambandi við heimavinnu eða sjálfstæða starfsemi að endurhæfingu lokinni.

3) Styrk eða lán til greiðslu námskostnaðar sem ekki er greiddur samkv. ákvæðum annarra laga.

Félmrn. veitir ofangreinda aðstoð samkv. 1. og 3. tölul., en lífeyrisdeild Tryggingastofnunar ríkisins samkv. 2. tölul. í samræmi við 36. gr. þessara laga.

VI. kafli frv. fjallar um húsnæðis- og atvinnumál fatlaðra. Vil ég þar vekja sérstaka athygli á 23. gr., en þar segir:

„Á hverjum vinnustað skal ætla fötluðum a. m. k. tuttugasta hvert stöðugildi, enda hafi áður farið fram viðræður milli svæðisstjórnar, stjórnanda fyrirtækis og trúnaðarmanns hlutaðeigandi stéttarfélags og ljóst þyki að finna megi störf við hæfi.“

Þetta ákvæði er komið inn vegna ákaflega þungrar áherslu frá samtökum fatlaðra, og það er fullyrt við mig af þeim mönnum, sem telja sig þekkja til, að þetta hafi víða gefið allgóða raun. Þetta er hins vegar umdeilt atriði sem nauðsynlegt er að hv. þingnefnd athugi vandlega.

Í 24. gr. er í raun og veru endurtekið ákvæði úr endurhæfingarlögum. Þó er bætt þar við nýrri setningu sem er á þessa leið:

„Sé að mati svæðisstjórnar bersýnilega gengið á rétt fatlaðs manns við veitingu starfs getur hún krafið veitingarvaldshafa um skriflega greinargerð fyrir ákvörðun sinni í sambandi við stöðuveitinguna.“ Þetta er nýlunda í ákvæðum af þessu tagi.

VII. kafli fjallar um kynningu á málefnum fatlaðra.

VIII. kaflinn er einn mikilvægasti og um leið kannske að sumu leyti flóknasti kafli frv. Hann fjallar um rekstur og kostnað. Um hann vil ég einfaldlega segja þetta:

Meginstefna kaflans er sú, að um sé að ræða óbreytta kostnaðarskiptingu ríkis og sveitarfélaga frá því sem er nú samkv. gildandi lögum.

Varðandi rekstrarkostnað við framkvæmd þessa frv., ef að lögum verður, má segja það almennt, að sá kostnaður, sem verður til hverju sinni, sé í hendi Alþingis. Sjálfkrafa hefur frv. í raun og veru mjög óverulegan kostnað í för með sér að því er rekstur varðar á stofnunum fyrir fatlaða.

IX. kaflinn fjallar um Framkvæmdasjóð fatlaðra, sem yfirtekur Framkvæmdasjóð þroskaheftra og öryrkja og yfirtekur í raun og veru um leið Erfðafjársjóð.

35. gr. fjallar um hverjar tekjur sjóðsins eigi að vera, en þar segir: „Ríkissjóður skal árlega, næstu fimm ár, leggja sjóðnum til a. m. k. 27 millj. kr. Skal sú fjárhæð hækka í hlutfalli við byggingarvísitölu miðað við gildistöku laganna. Að þeim tíma liðnum skal endurskoða framlag ríkisins.“ Í öðru lagi er um að ræða tekjur Erfðafjársjóðs.

Nú kunna menn að staldra við og spyrja hvernig talan 27 millj. sé fundin. Svarið við þeirri spurningu er það, að hér er eingöngu tekið mið af þeirri tölu sem er í fjárlagafrv. fyrir árið 1982, en hefur reyndar nú verið breytt, ef ég man rétt, við þá meðferð sem fjárlagafrv. hefur þegar fengið hér á Alþingi. Ákvörðun um þessa tölu þarf að taka með tilliti til þess, hvenær gildistími frv., ef að lögum verður, verður ákveðinn. Í frv. stendur: „Lög þessi öðlast gildi 1. jan. 1982.“ Slíkt getur að sjálfsögðu ekki orðið og kannske er skynsamlegt að miða við að lögin taki gildi, ef frv. verður samþykkt, á miðju árinu 1982 eða 1. jan. 1983. Þá þarf að ákveða töluna með tilliti til þess, á hvaða tíma gildistaka frv. yrði ákveðin. Hér er sem sagt um að ræða bráðabirgðatölu.

Ég vil svo aðeins víkja hér aftur að 10. gr. sem inniheldur í raun og veru efnisatriði 15. gr. laga um aðstoð við þroskahefta. Við höfum framkvæmt þetta þannig að Tryggingastofnunin hefur greitt þeim einstaklingum, sem hafa haft fötluð börn heima hjá sér, ákveðna upphæð samkv. lögum um aðstoð við þroskahefta. Síðan á Tryggingastofnunin að endurinnheimta þetta hjá félmrn. Ég tel í ljósi fenginnar reynslu að eðlilegast sé að þessi kostnaður verði greiddur í gegnum Tryggingastofnun ríkisins og verði á hennar fjárlögum. Og ég fer fram á það við hv. nefnd að hún íhugi það fyrirkomulag fremur en ætlast til þess að félmrn. hafi með þetta að gera. Það gæti kostað mikla skriffinnsku þar. Forsendur þess eru ekki til á þeim bæ eins og stendur og óþarfi að koma þeim þar upp, þar sem Tryggingastofnun ríkisins á að hafa allar aðstæður til að fylgjast með málum eins og þessum.

Herra forseti. Þó að ég hafi farið hér hratt yfir sögu og ætli senn að ljúka máli mínu vil ég nota þetta tækifæri hér í sölum Alþingis til að þakka öllum þeim fjölmörgu einstaklingum, a. m. k. tugum einstaklinga, sem komið hafa við sögu við undirbúning frv. þessa og veitt góð ráð af margvíslegum toga. Ábyrgðin á frv. er þó að sjálfsögðu fyrst og fremst mín. Það hefur tekið margvíslegum breytingum frá því að það varð til í upphafi. Mér þykir vænt um að hafa tækifæri til að koma þessu máli hér fram til umræðu á Alþingi í lok alþjóðaárs fatlaðra, þó að æskilegast hefði verið að geta afgreitt málið þegar á þessu ári. Mitt sjónarmið er þó það, að ekki sé rétt að rasa um ráð fram í þessum efnum og nauðsynlegt að vanda svona texta sem allra best. Ég vona að hv. Alþingi taki frv. vel og afgreiði það í vetur og leggi alúð og skilning í það verk sem þar er fram undan.

Ég vil leggja áherslu á tvö meginatriði í sambandi við málefni fatlaðra. Í fyrsta lagi er nauðsynlegt að meðal þjóðarinnar skapist enn þá betri og víðtækari skilningur á málefnum þeirra en þegar liggur fyrir, enda þótt ljóst sé að mjög hafi miðað í rétta átt í þeim efnum á undanförnum árum. En í öðru lagi vil ég leggja á það áherslu, að við afgreiðslu á frv. eins og þessu setji Alþingi sér það að afgreiða málið af raunsæi. Það er ekki fötluðum til góðs að setja upp lagasmið sem ekki stenst í tímanna rás, lagasmíð sem ekki verður hægt að koma í framkvæmd af ýmsum ástæðum, m. a. fjárhagslegum. Ég held að raunsæi sé góður liðsmaður fatlaðra eins og annarra þegar verið er að taka ákvarðanir eins og þær sem hér er um að ræða. Ég tel að Íslendingar hafi í málefnum þroskaheftra alveg sérstaklega verið ákaflega langt á eftir þjóðum í grannríkjum okkar. Ég hef stundum tekið þannig til orða, að við höfum verið lengra á eftir á því sviði í félagslegri framþróun en nokkurs staðar annars staðar. Það er mikið sagt, en ég held að það séu ekki verulegar ýkjur. Ég tel að stór skref hafi verið stigin til framfara í málefnum þroskaheftra og fatlaðra hér á landi, og ég tel að þetta frv., ef samþykkt verður, sé nýtt skref í rétta átt. Hins vegar er það ekki þannig, að þetta frv., ef samþykkt verður, gefi tilefni til þess að fyllast sjálfsánægju af einu eða neinu tagi. Það er skýlaust nauðsynlegt að við lítum þannig á, að þetta frv., ef samþykkt verður verði hvati til áframhaldandi starfs í þágu málefna fatlaðra, þar sem fatlaðir verði sjálfir kvaddir til liðs eins og kostur er undir kjörorði alþjóðaárs fatlaðra „full þátttaka og jafnrétti“.

Herra forseti. Ég leyfi mér að leggja til að frv. verði að lokinni þessari umr. vísað til 2. umr. og hv. félmn.