Greiðslur til foreldra langveikra barna.
Hæstvirtur forseti. Ég þakka þær góðu umræður sem farið hafa fram í dag um þetta mikilvæga mál og að þingmenn skuli almennt fagna því að það sé fram komið þótt menn greini á um einstök efnisatriði eins og oft áður. Jákvæð skoðanaskipti eru ætíð til góðs og leiða oftar en ekki til skynsamlegra niðurstaðna. Ég vona að nefndarmenn í félagsmálanefnd nýti sér það sem fram hefur komið við umræðuna en hvet hv. alþingismenn að hafa í huga að það kerfi sem hér er til umræðu er einungis ætlað að mæta tilteknum þörfum tiltekins hóps foreldra sem ekki geta stundað vinnu sína vegna bráðaaðstæðna sem upp kunna að koma þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlegar fatlanir.
Ég vil, hæstv. forseti, ítreka þá skoðun mína að hér sé verið að stíga mikilvægt skref til framfara til að bæta aðstæður þessa hóps, eins og hv. þingmenn hafa tekið undir. Að sjálfsögðu eru fleiri hópar foreldra sem geta þurft á stuðningi að halda við erfiðar aðstæður og vonandi reynist unnt að taka á þeim aðstæðum í náinni framtíð.
Hér hafa verið bornar fram nokkrar spurningar sem ég ætla að gera mitt ýtrasta til að svara, hæstv. forseti. Í fyrsta lagi spurði hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir hvort áfram væri eða yrði unnið að réttindum foreldra á vinnumarkaði vegna veikinda barna þeirra almennt, í þeirri nefnd sem hér um ræðir. Því er til að svara að svo er ekki. Málið er ekki til frekari umræðu a.m.k. að sinni að öðru leyti en því sem fjallað er um í frumvarpinu. Við horfum til aðila vinnumarkaðarins varðandi frekari réttarbætur og þá á vettvangi kjarasamninga.
Hv. þingmenn Jóhanna Sigurðardóttir og Valdimar Leó Friðriksson spurðu hvort efni frumvarpsins hefði verið borið sérstaklega undir tilheyrandi hagsmunasamtök, þar á meðal Umhyggju. Við því er svarið já. Umhyggja hefur fengið frumvarpið til umsagnar. Því er ekki að leyna að félagið hefur gert athugasemdir við gildissvið frumvarpsins. Ég vil ekki draga neina fjöður yfir það, hæstv. forseti.
Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir spyr sömuleiðis hvort munað hefði öllu að láta lögin taka til foreldra allra þeirra barna sem greinst hafa með alvarleg veikindi eða fötlun. Því er til að svara, hæstv. forseti, eins og ég rakti í ræðu minni áðan að það er að sjálfsögðu ákveðnum vandkvæðum bundið við hvaða dagsetningu skuli miða þegar ný kerfi á velferðarsviðinu eru tekin upp. Þannig hefur það alltaf verið og mun sjálfsagt alltaf verða. Við erum hér að gæta samræmis við það sem áður hefur verið gert þegar slík kerfi hafa verið tekin upp eins og ég rakti í máli mínu. Ég vil einnig undirstrika, hæstv. forseti, að þessum greiðslum er fyrst og fremst ætlað að mæta því áfalli sem foreldrar verða fyrir við greiningu barna sinna. Þá sé til staðar ákveðið öryggisnet sem tekur að hluta til, að sjálfsögðu að litlum hluta til, áfallið af fólki.
Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir spyr sömuleiðis til hvaða hópa frumvarpið taki. Hvort þarna sé um að ræða sömu skilgreiningar og í umönnunargreiðslunum. Því er til að svara að þrír erfiðustu flokkarnir í því kerfi voru hafðir til hliðsjónar við smíði frumvarpsins en síðan er, eins og fram kemur í frumvarpinu, þetta háð mati framkvæmdaraðila hverju sinni. Hv. þingmaður gerir sömuleiðis að umfjöllunarefni vottorðs sérfræðings. Hvaða sérfræðings? Er verið að tala um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins? Já, hæstv. forseti. Meðal annarra er verið að tala um hana. En þarna getur einnig fleira komið til. Ég get nefnt sem dæmi Barnaspítala Hringsins, barna- og unglingageðdeildina, og eflaust fleiri aðila sem þarna geta komið að málum. Hv. þingmaður gerir þá að umfjöllunarefni þann biðlista sem er á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Mér er að sjálfsögðu kunnugt um þann vanda. Við höfum verið að taka á honum á undanförnum árum. Gert er ráð fyrir í fjárlagafrumvarpi því sem liggur fyrir þinginu að áfram verði haldið við þá iðju á næsta ári og á næstu árum. Því miður er það svo að ásóknin í slíka greiningu hefur aukist mjög ört, jafnvel enn örar en við gerðum ráð fyrir og þess vegna þarf uppbyggingin á Greiningar- og ráðgjafarstöðinni að verða allnokkur á næstu árum. Ég vonast til að við sjáum fyrir endann á því á næstu tveimur til þremur árum.
Spurt er hvort koma eigi mótframlag við séreignarsparnað foreldra í lífeyrissjóði. Það er ekki gert ráð fyrir því í frumvarpinu. Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir spyr sömuleiðis hvort upphæðin hafi verið miðuð sérstaklega við atvinnuleysisbætur. Og hvort nýumsamin hækkun þeirra ætti ekki að vera höfð til hliðsjónar við ákvörðun um greiðslur. Því er til að svara að nefndin sem fjallaði um þetta mál hafði fleiri bótaflokka til hliðsjónar en atvinnuleysisbæturnar, m.a. umönnunargreiðslur samkvæmt lögum um félagslega aðstoð og lágmarksgreiðslur úr Fæðingarorlofssjóði fyrir 50–100% starf. Þær greiðslur hafa ekki hækkað frá því í febrúar sl. þó að ég geri ráð fyrir að þær hækki um næstu áramót. Við lokagerð þess frumvarps sem hér er til umræðu var tekið tillit til þeirrar staðreyndar og því er lagt til að greiðslurnar verði 93 þús. í stað 90 þús. eins og nefndin lagði til á sínum tíma. Ástæða er til, hæstv. forseti, að vekja athygli á að enda þótt eitt kerfi taki tilteknum breytingum þarf sú breyting ekki sjálfkrafa að eiga sér stað í öllum öðrum bótakerfum okkar.
Aðeins hefur örlað á gagnrýni við umræðuna, hæstv. forseti, á það hvað stjórnvöld ætla að gera lítið. En eins og ég tiltók í framsöguræðu minni vil ég ekki útiloka á þessu stigi að við séum að horfa í þessu frumvarpi á byrjun á áframhaldandi þróun. Þetta er í það minnsta fyrstu skrefin inn í kerfi sem ekki hefur verið til staðar áður. Þegar ég kynnti málið fyrr á árinu fékk það góð viðbrögð.
Ég get tekið undir það að málið hefur tekið langan tíma í undirbúningi, ekki eingöngu innan þeirrar nefndar sem starfar á mínum vegum heldur hafa fleiri nefndir fjallað um málið án niðurstöðu. Ég held hins vegar að við eigum að vera samtaka um það, hæstv. forseti, að fagna því að við sjáum hér koma fram frumvarp sem tekur á grundvallaratriðum málsins og finn að hv. þingmenn eru mér sammála um það og efast ekki um að flestir gera sér grein fyrir að aðstæður foreldra langveikra eða fatlaðra barna eru alvarlegar og enginn gerir lítið úr því. Við þurfum engu að síður, hæstv. forseti, að sýna ábyrgð í ríkisfjármálum og teljum okkur vera að gera það með að innleiða þetta kerfi í áföngum. Það þýðir hins vegar ekki að við ætlum ekki að koma til móts við aðstæður þessa fólks.
Hv. þm. Valdimar Leó Friðriksson spurði hvort þetta frumvarp, yrði það að lögum, tæki sérstaklega til foreldra barna með svokallað Goldenhar-heilkenni. Því til að svara að við smíði frumvarpsins var ekki gert ráð fyrir að miðað væri við einstaka sjúkdóma eða einstakar tegundir fötlunar. Lögð er áhersla á að framkvæmdaraðili meti aðstæður foreldra og barns heildstætt með hliðsjón af öllum aðstæðum, m.a. að miða við að barn þarfnist þjónustu þriðja stigs greiningar og meðferðarstofnunar, þ.e. sérhæfðra stofnana á landsvísu, og enn fremur miðað við að barn þarfnist víðtækrar aðstoðar og umönnunar af hálfu foreldris.
Þess vegna, hæstv. forseti, get ég ekki svarað því hér og nú hvaða tilvik komi nákvæmlega til með að falla undir lögin, verði frumvarpið að lögum, að öðru leyti en því að um er að ræða þau tilvik sem teljast alvarleg. Ég veit hins vegar að hv. þingmaður hefur virðingarverðan áhuga á málefnum foreldra barna með Goldenhar-heilkenni og við höfum átt orðastað um það mál í þingsal áður. Af því tilefni vil ég upplýsa hv. þingmann um að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hefur tekið málefni foreldra þessara barna til sérstakrar umfjöllunar hjá sér og ég vænti þess vegna að það mál sé í betri farvegi en verið hefur.
En ég ítreka, hæstv. forseti, þakkir mínar fyrir þessa málefnalegu umræðu og vonast til að málinu verði vísað til hv. félagsmálanefndar og fái þar þá umfjöllun sem það á skilið.
