Greiðslur til foreldra langveikra barna.

Frú forseti. Við ræðum hér frumvarp um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Að sjálfsögðu fagnar Samfylkingin því að þetta frumvarp skuli loksins hafa verið lagt fram, enda höfum við oft tekið upp þessa umræðu áður og lagt fram tillögur í þessa átt, t.d. af hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur, um aukinn rétt foreldra vegna veikinda barna.

Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir hefur farið vel yfir sjónarmið okkar í þessu máli svo og þær gagnlegu ábendingar sem komu frá umsagnaraðilum, bæði í riti og frá gestum sem mættu fyrir nefndina. Það er skilningur minn að allir séu sammála um að þetta frumvarp gangi allt of skammt. Menn hafa nefnt skref og hænur. Ég verð að segja að mér finnst hér kannski um dverghænuskref að ræða í þá átt að létta undir með foreldrum langveikra og alvarlega fatlaðra barna.

Mig langar að vitna, frú forseti, í umsögn sem kom frá Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, um frumvarpið en þar segir, með leyfi forseta:

„Það sækist enginn eftir því að þurfa að leggja niður vinnu. Foreldrar alvarlega veikra barna hafa ekki neitt val þegar börn þeirra greinast með alvarlega sjúkdóma. Það hefur ekki verið þjóðinni til sóma hvernig þessi málaflokkur hefur fengið að sitja á hakanum hjá íslenskum stjórnvöldum. Að foreldrar skuli þurfa að missa eigur sínar vegna veikinda barna sinna, þar sem þeir hafa ekki tök á að afla sér tekna, er með öllu ólíðandi. Eins og fram kemur á fylgiskjali með frumvarpinu er áætlað að foreldrar 30 til 40 barna geti átt rétt á greiðslu í allt að níu mánuði. Í þeim hópi má gera ráð fyrir að einhverjir foreldrar komist ekki aftur út á vinnumarkaðinn að þessum níu mánuðum liðnum og jafnvel ekki fyrr en að nokkrum árum liðnum.“

Þetta er rétt til að minna okkur á um hve alvarlegt mál er að ræða þar sem foreldrar langveikra eða alvarlega fatlaðra barna þurfa að vera heima og sinna þeim í kannski þrjá til níu mánuði og allt upp í nokkur ár. Í sumum tilfellum hafa foreldrarnir jafnvel misst eigur sínar vegna veikinda barnanna þar sem þeim hefur ekki veist tækifæri til að afla tekna. Svo alvarlegt er þetta mál, frú forseti.

Eins og áður sagði tel ég að frumvarp þetta gangi allt of skammt. Það eru mér viss vonbrigði að meiri hlutinn í félagsmálanefnd skuli ekki hafa séð ástæðu til að bæta frumvarpið í framhaldi af þeim góðu ábendingum sem komu frá mörgum hagsmunaaðilum. Þar komu margar góðar ábendingar sem birtast hér m.a. í formi breytingartillagna frá Samfylkingunni við þetta frumvarp. Þær breytingartillögur sem meiri hlutinn gerir og hv. formaður félagsmálanefndar fór yfir fyrr í morgun uppfylla nú ekki beint ábendingar frá hagsmunaaðilum og er varla hægt að segja að þær séu til bóta, heldur frekar hitt að tryggja að frumvarpið gangi nánast skemur en áður var ætlað. (Gripið fram í.) Jú, jú, fyrst skulu það vera sjúkrasjóðir og svo ef, þá skuli ríkið taka við.

Sjúkrasjóðir eru mjög misjafnir og það er í sjálfu sér ekkert tryggt í þeim efnum að þeir geti aðstoðað foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Við höfum ekkert um það að segja hvernig reglugerðir sjúkrasjóða eru eða hvort þeim þurfi að breyta vegna þess að greiðslur úr sjóðnum fari umfram tekjur í sjóðinn.

Frú forseti. Ég ítreka það enn og aftur, og sé kannski ekki ástæðu til að bæta meiru við umræðuna í dag, að þetta frumvarp gengur allt of skammt. Það eru mikil vonbrigði að meiri hluti félagsmálanefndar skuli ekki hafa séð hag í því að bæta frumvarpið fyrir það fólk er hér um ræðir. Það segir mér að nefndarstarfið, ég ætla nú ekki að segja að það sé sýndarmennska en nánast finnst manni það þegar menn sitja þar klukkustundum saman og fá til sín mjög góðar og gagnlegar og vel rökstuddar ábendingar um það sem betur mætti fara og betur mætti gera og þá er allt í einu tilkynnt: Nei, við munum engar breytingar gera. Þegar svona frumvarp kemur fram og menn varla þora að anda þá snýst þetta fyrst og fremst um ráðherraræði sem er að mínu viti algjört hér á Alþingi. Það má vel vera að þeir sem búnir eru að sitja lengur en sá nýliði er hér stendur séu hættir að taka eftir því. En það verða mér mjög mikil vonbrigði ef þær breytingartillögur sem Samfylkingin hefur lagt fram ná ekki fram að ganga.