þjónusta við heilabilaða.
Virðulegi forseti. Á Íslandi eru nú þrjú þúsund manns með heilabilun á einhverju stigi. 60% þeirra eru með alzheimer. Heilabilun hefur verið kallaður fjölskyldusjúkdómur 21. aldarinnar. Hann er óvæginn sjúkdómur sem hefur mjög mikil áhrif á aðstandendur, börn, barnabörn og ekki síst maka. Áætlað er að um 12 þúsund aðstandendur líði fyrir hann. Þeim mun fjölga mjög á næstu árum vegna þess að þjóðin er að eldast.
Undanfarin ár hafa 300–400 nýir einstaklingar greinst árlega en þar af eru um 15 manns á ári yngri en 65 ára. Sjúkdómurinn lýsir sér fyrst í gleymni, persónuleikaeinkenni hverfa, og svo hættir sjúklingurinn að geta sinnt daglegum athöfnum, missir stjórn á líkamsstarfsemi og verður svo ósjálfbjarga að lokum. Þetta tekur mislangan tíma hjá hverjum einstaklingi.
Á ráðstefnu í september, þegar 100 ár voru liðin frá því að alzheimersjúkdómurinn var fyrst uppgötvaður, kom fram að aðgerðum í málefnum heilabilaðra er mjög ábótavant hér á landi. Fleiri sérhæfð úrræði vantar tilfinnanlega fyrir þennan hóp sem á ekki samleið með öðrum sjúklingum. Þjónustan sem er til staðar er mjög góð en hún dugir ekki til. Vandinn er mikill og mun aukast því heilabiluðum mun fjölga um helming á næstu 15 árum. Nánustu aðstandendur sjúklinga með heilabilun ganga oft mikla þrautagöngu til að fá þjónustu fyrir þá. Þegar við skoðum úrræðin þá eru þau eingöngu á höfuðborgarsvæðinu. Í dreifbýlinu er nánast engin þjónusta í boði.
Fyrst þarf sjúkdómsgreiningu sem fer fram í minnismóttökunni á Landakoti. Þar ættu sjúklingar og aðstandendur að geta fengið ráðgjöf en minnismóttakan getur engan veginn annað þörfinni. Biðin eftir fyrstu skoðun er margir mánuðir og lengist ef ekkert verður að gert. Minnismóttakan er löngu sprungin og það í annað sinn frá árinu 1997 en hún var stækkuð árið 2000. Næsta úrræði eru sérhæfðar dagdeildir þar sem sjúklingar fá þjálfun og virkni á meðan aðstandendur geta um frjálst höfuð strokið eða jafnvel sótt vinnu.
Dagdeildir eru nú sex á höfuðborgarsvæðinu, fín úrræði, sem flestir aðstandendur eru ánægðir með. En þær anna ekki nema broti eftirspurnar og sinna sjúklingnum aðeins frá klukkan átta til fjögur. Restina af sólarhringnum eru aðstandendur bundnir yfir honum. Þar eru 116 rými fyrir allt að 130 sjúklinga og samt bíða 90 manns. Biðin eftir slíkri dagþjálfun má alls ekki vera löng því fólk getur ekkert nýtt sér þjálfunina ef það er búið að sitja of lengi aðgerðarlaust heima og fer því fyrr en ella á hjúkrunarheimili.
Af þessum upplýsingum má sjá að margir heilabilaðir eru heima í umsjá aðstandenda. En þessir sjúklingar þurfa mikið eftirlit og krefjandi umönnun. Þá spyr maður: Hver er staðan í skammtímavistun til að hvíla aðstandendur? Allir hafa skilning á því að foreldrar langveikra barna þurfi reglulega hvíld til að hlaða batteríin. Það er enn meira bindandi og meira álag að annast sjúkling með heilabilun heima. Það er miklu erfiðara að fá einhvern til að leysa sig af. Það eina sem býðst núna eru tvö rúm á Landakoti á þriggja manna stofum innan um veikustu sjúklingana. Aðeins er boðið upp á þriggja vikna dvöl með löngum fyrirvara. Ekki er hægt að bregðast við ef maki veikist eða eitthvað óvænt kemur upp á í fjölskyldunni, t.d. að makinn gefist upp.
Á höfuðborgarsvæðinu bíða á fjórða hundrað manns eftir hjúkrunarrými. Af tæpum 1.200 rýmum eru rúmlega 200 fyrir heilabilaða, eða 19%. Þau þyrftu að vera að minnsta kosti 50–60%. Af þessum sökum bíða þessir sjúklingar að jafnaði langlengst heima eða á Landakoti eftir vistun.
Forseti. Ég hef lagt nokkrar spurningar fyrir hæstv. ráðherra um stöðu mála í þjónustu við sjúklinga með heilabilun og aðstandendur þeirra og um hvort áform séu um frekari sérhæfða þjónustu og ráðgjafarmiðstöð sem vantar tilfinnanlega.
En hæstv. ráðherra hefur fengið spurningarnar frá mér sem ég vænti að hún svari í ræðu sinni.
