öndunarvélaþjónusta við MND-sjúklinga.
Hæstv. forseti. Ég hef lagt fram fyrirspurn til hæstv. heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra um öndunarvélaþjónustu við MND-sjúklinga. Eins og menn vita er MND-sjúkdómurinn mjög alvarlegur sjúkdómur sem hefur það í för með sér að vöðvar sjúklinga rýrna og sjúkdómurinn hefur yfirleitt þær afleiðingar að öndunarfæri lamast sem leiðir þá til dauða sjúklingsins. Sem betur fer er þessi sjúkdómur ekki mjög algengur og ef ég man rétt eru líklega um 5–6 sjúklingar greindir hér á hverju ári.
Nýlega var haldin ráðstefna norrænu MND-samtakanna á Selfossi sem ég hafði tækifæri til að sitja og ávarpa. MND-samtökin hér á landi stóðu fyrir þeirri ráðstefnu. Það var mjög fróðlegt fyrir okkur sem erum heilbrigð að þessu leyti að fá að kynnast þar sjónarmiðum sjúklinga og nýjustu rannsóknum sem unnið er að á þessu sviði. Á þessari ráðstefnu hitti ég m.a. danskan mann að nafni Evald Krog sem er merkilegur og hefur lifað merkilegu lífi. Hann er í öndunarvél og hefur verið um nokkuð langt skeið en ferðast um með tvo aðstoðarmenn og lifir eins eðlilegu lífi og hægt er miðað við þær aðstæður að hann er bundinn við hjólastól.
Öndunarvélar hafa nánast ekkert verið notaðar hér á landi í þágu MND-sjúklinga en ég tel mjög brýnt að við reynum að skoða hvort og þá að hve miklu leyti slíkar vélar geta komið MND-sjúklingum til góða. Ég er sannfærður um að slíkar vélar munu létta sjúklingum lífið hér á landi eins og erlendis og geti þess vegna hjálpað MND-sjúklingum við að njóta lífsins, hugsanlega lengt það líka nokkuð og það er ýmsu til kostandi í þeim efnum, hæstv. forseti.
Ég veit satt best að segja í sjálfu sér ekki hver stefna heilbrigðisyfirvalda hér á landi er varðandi öndunarvélaþjónustu og mér er ekki kunnugt um að hún hafi verið gerð sérstaklega opinber. Hins vegar vita allir að þetta er gríðarlega mikil bót fyrir MND-sjúklinga og þess vegna tel ég brýnt að heilbrigðisyfirvöld og heilbrigðisráðuneytið vinni áfram að þessum málum og reyni, eins og ég gat um áðan, að koma til móts við MND-sjúklinga. Ég hef því lagt fram fyrirspurn til hæstv. heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra þar sem ég spyr:
Hvaða áform hefur ráðherra um öndunarvélaþjónustu við MND-sjúklinga?
