133. löggjafarþing — 28. fundur,  15. nóv. 2006.

öndunarvélaþjónusta við MND-sjúklinga.

109. mál
[18:04]
Hlusta

heilbrigðisráðherra (Siv Friðleifsdóttir) (F):

Virðulegur forseti. Hv. 7. þm. Reykv. n. hefur beint til mín spurningu um hvaða áform ég hafi um öndunarvélaþjónustu við MND-sjúklinga. Öndunarvélaþjónusta fyrir MND-sjúklinga hefur verið talsvert í brennidepli umræðunnar að undanförnu. Fyrir nokkru var, eins og hér hefur komið fram, haldin norræn ráðstefna á vegum MND-félagsins þar sem þetta mál var m.a. til umræðu. Í Danmörku, Svíþjóð, Noregi og víðar hefur það verið valkostur fyrir fólk með háa taugaskaða eða framsækna taugasjúkdóma, m.a. MND, að fá stuðning af öndunarvél þegar vöðvakraftur sem þarf til að anda fer þverrandi eða er ekki til staðar. Þá sér öndunarvélin algerlega um öndun fyrir hinn fatlaða. Hingað til hefur verið boðið upp á stuðning með öndunarvél en aðeins hefur í örfáum tilvikum verið um að ræða að öndunarvélin andi að fullu fyrir einstaklinga til frambúðar. Við höfum fengið kynningu á því hvernig þetta fer fram í nágrannaríkjum okkar og m.a. hef ég átt fundi tvisvar sinnum með Evald Krog sem hv. þm. Guðjón Ólafur Jónsson hefur líka hitt og hann hefur rætt það við okkur hvernig þetta er gert í Danmörku.

Síðustu árin hefur verið unnið að því að fara yfir stöðu þessara mála hér á landi með tilliti til þess hvort rétt sé að setja upp svipað kerfi hér og tíðkast í nágrannalöndunum, þ.e. að setja upp barkarennu og að fólk lifi við stöðugan öndunarvélastuðning. Í þessu skyni hefur Landspítali – háskólasjúkrahús unnið mjög greinargott yfirlit um líklegan fjölda þeirra sem gætu notað þjónustuna á næstu árum. Í raun er um að ræða talsvert stærri hóp en aðeins sjúklinga með MND. Í þeirri yfirferð sem ráðuneytið hefur unnið að er litið til þeirra sem hafa orðið fyrir slysum líka eða eru með framsækna taugasjúkdóma.

Landspítali – háskólasjúkrahús er nú þegar með víðtæka öndunarvélaþjónustu fyrir fólk með kæfisvefn og fólk sem hefur þurft á öndunarvélastuðningi að halda af öðrum ástæðum um lengri eða skemmri tíma svo að sú þekking sem er nauðsynleg innan heilbrigðiskerfisins er að mestu leyti til staðar. Út frá þekkingarlegum forsendum erum við því ágætlega inni í því hvernig þjónustunni gæti verið háttað.

Fólk sem er algerlega háð öndunarvél hefur misst mestalla hreyfigetu líkamans og er því verulega háð utanaðkomandi aðstoð í sínu daglega lífi. Þess vegna er þörf á vakt allan sólarhringinn því að ef slokknar á vélinni lifir viðkomandi ekki nema í örfáar mínútur. Sú þjónusta krefst ekki heilbrigðisstarfsmanna frekar en notkun annarra hjálpartækja. Í Danmörku er það alfarið ófaglært fólk sem sér um að manna sólarhringsvaktir í heimahúsum hjá fólki sem er háð öndunarvél. Heilbrigðisþjónustan sinnir hins vegar þeim þáttum sem gera kröfur um faglærða heilbrigðisstarfsmenn á sama hátt og gerist hjá öðrum fötluðum einstaklingum sem búa heima. Einnig sér heilbrigðisþjónustan um að þjálfa starfsmenn í meðferð vélanna í upphafi. Heilbrigðisyfirvöld hafa ásamt félagsmálayfirvöldum unnið að því að meta umfang og mögulegan vöxt þessarar þjónustu á komandi árum og hvernig deila skuli verkefnum milli þessara þjónustuþátta. Einnig er verið að huga að lagalegum þáttum málsins.

Ef um er að ræða þjónustu í heimahúsi eða sambýli er ljóst að verulegur hluti af daglegri umönnun yrði á hendi félagsmálayfirvalda. Hinn faglegi stuðningur sem er nauðsynlegur svo og aðgerðir og þjálfun í tengslum við uppsetningu og umönnun sem tengist sérstaklega öndunarvélunum yrði á vegum heilbrigðiskerfisins. Þjónusta sem fer fram á sjúkrahúsum og hjúkrunarheimilum er einnig á hendi heilbrigðisyfirvalda. Það er vilji okkar að við Íslendingar búum við sambærileg réttindi og fólk í nágrannalöndum okkar. Því hljótum við að stefna að því að hið sama gildi fyrir fólk með framsækna taugasjúkdóma hér á landi eins og annars staðar á Norðurlöndunum þannig að áform mín og félagsmálaráðherra eru þau að ljúka yfirferð á þessu máli. Ég tel eðlilegt að við bjóðum upp á öndunarvélaþjónustu fyrir þennan sjúklingahóp, þ.e. þann hóp sem þarf á henni að halda og þá þarf að skoða bæði læknisfræðilegt mat og fleira sem þarf að hafa til hliðsjónar þegar meta skal þessa meðferð. Samtök MND-sjúklinga hafa unnið að þessu máli í mjög góðri samvinnu við stjórnvöld og tel ég að það samstarf hafi borið þann ávöxt að við erum komin nokkuð langt í undirbúningi þessa máls.

Í stuttu máli er svar mitt það að ég tel eðlilegt að við bjóðum upp á þessa þjónustu og við erum núna að klára yfirferð yfir málið á milli ráðuneyta af því að það er alveg ljóst að bæði heilbrigðisyfirvöld og félagsmálayfirvöld þurfa að koma að þessu máli svo að þjónustunni verði vel sinnt.