tæknifrjóvgun.

Hæstv. forseti. Hér er á ferðinni merkilegt mál sem ástæða er til að fagna. Ef það verður að lögum mun það koma okkur á bekk með þjóðum sem reyna að nýta sem best möguleika í framþróun á sviði læknavísinda og lyfjarannsókna. Frumvarpinu fylgir fróðleg og upplýsandi greinargerð um stöðu málsins, löggjöf í öðrum löndum, siðferðileg álitamál, hvernig þessum málum hefur reitt af í hinum ýmsu löndum og á hvaða vegi þau eru. Það er allt mjög gagnlegt fyrir þá umræðu sem hér fer fram.

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem við fjöllum um þetta mál hér á Alþingi. Það var sennilega fyrir þremur árum að ég lagði fram tillögu til þingsályktunar um nýtingu og geymslu stofnfrumna í fósturvísum til rannsókna og lækninga. Að þeirri tillögu stóðu þingmenn úr öllum flokkum. Um það var þverpólitísk samstaða að rétt væri að taka á þessu máli. Í langan tíma þar áður hafði víða um heim verið rætt um notkun stofnfrumna úr fósturvísum manna í læknisfræðilegum tilgangi og fór sú umræða fram á vettvangi siðfræði, vísinda, trúar og stjórnmála. Hér á landi hafði nánast engin umræða farið fram um þessa hluti og var kallað eftir henni úr vísindaheiminum og raunar kvartað yfir því að Alþingi fjallaði ekki um málið með líkum hætti og gerðist í öðrum þjóðþingum. Það var aðdragandi þess að ég lagði málið fram.

Mig langar aðeins að rifja upp meðferð málsins hér á þingi, virðulegi forseti. Tillagan fól í sér að skipa nefnd sem átti að gera úttekt á kostum þess og göllum, út frá læknisfræðilegu, siðfræðilegu og trúarlegu sjónarmiði, að heimila nýtingu og geymslu stofnfrumna úr fósturvísum manna til rannsókna og lækninga á alvarlegum sjúkdómum. Í þessa nefnd átti að skipa fulltrúa bæði úr heilbrigðisstétt og úr vísindaheiminum, úr hópi presta, frá háskólum, frá Landspítala, frá Krabbameinsfélaginu o.s.frv. Niðurstöður nefndarinnar, þar sem fram áttu að koma skýrt skilgreindir kostir og gallar á málinu ásamt tillögum að frekari málsmeðferð, átti að leggja fyrir Alþingi.

Í nefndinni sem fjallaði um þetta mál fyrir þremur árum var alveg bærilegur hljómgrunnur fyrir þessu máli og umsagnir sem bárust voru allar mjög jákvæðar. En það var kvartað yfir því í heilbrigðisnefnd — ég hafði spurnir af því þegar málið var fyrst lagt fram — að greinargerðin með því væri allt of jákvæð og það þyrfti líka að gera betur grein fyrir göllum og siðferðilegum álitamálum. Úr því bætti ég á 132. þingi þegar ég lagði þetta fram vegna þess að mér var í mun að málið næði fram að ganga. Þótt þessi greinargerð sé mjög ítarleg sé ég ekki að mjög miklu plássi sé varið í að fara yfir álitamálin, siðfræðileg álitamál og gallana út frá læknisfræðilegu og siðfræðilegu sjónarmiði, sem þó var kallað eftir hér í þinginu.

Ég spyr því hæstv. ráðherra: Liggur það fyrir að nefndin sem skoðaði þetta mál hafi farið yfir þessi álitaefni skipulega, kosti og galla? Taldi ráðherra með tilliti til forsögu þessa máls á þingi enga ástæðu til þess að leggja slíka greinargerð fyrir þingið áður en ráðist var í lagafrumvarp eins og hæstv. ráðherra mælti fyrir? Ég spyr að þessu með tilliti til forsögu málsins og þeirrar umræðu sem um það varð hér á þingi. Hæstv. þáverandi heilbrigðisráðherra vissi að ég hafði lagfært mína greinargerð með tilliti til athugasemda hér og hafði ekki við þær neinar athugasemdir. En samt kom sú yfirlýsing frá honum að hann mundi skipa þessa nefnd í málið. Um þetta spyr ég. Ég held það væri ágætt að fá það fram með tilliti til þeirrar umræðu sem væntanlega á eftir að fara fram hér í þinginu og í heilbrigðisnefnd um þetta mál.

Ég sé að í frumvarpinu er umsögn um frumvarpið um tæknifrjóvgun frá fjárlagaskrifstofu. Þar segir að ekki sé gert ráð fyrir að frumvarpið leiði til aukins kostnaðar fyrir ríkissjóð verði það óbreytt að lögum. Þetta er nú það atriði sem ég hef mestan áhuga á að spyrja hæstv. ráðherra um. Var ekki farið yfir það af hálfu nefndarinnar sem fjallaði um þetta mál hvort ekki þyrftu einhverjir fjármunir að fylgja ef heimilað yrði að fara út í þessar rannsóknir? Eftir því sem ég kynnti mér málið áður en ég lagði það fram var alveg ljóst að það kostaði töluverða fjármuni að framfylgja ákvæðum frumvarpsins. Það er allt of mikið um það hér í þinginu að sett eru fram frumvörp sem hafa fín markmið að leiðarljósi en síðan reynist erfitt að framkvæma þau af því að fjármagnið vantar. Það er brýnt að við fáum þetta fram og ráðherra svari því hvort það hafi sérstaklega verið skoðað af hálfu nefndarinnar eða hálfu ráðuneytisins. Ef það hefur ekki verið gert óska ég eftir því að ráðherra beiti sér fyrir því að þeirra upplýsinga verði aflað svo við vitum hvaða kostnaður fylgir þessu.

Það er alveg ljóst að miklar vonir eru bundnar við þetta mál, það er að hægt sé að ná ýmsum árangri í því að nýta stofnfrumur til rannsókna á sjúkdómum, til lyfjaþróunar og til lækninga á alvarlegum sjúkdómum í náinni framtíð. Þess ber þó að geta að þótt miklar vonir séu bundnar við notkun á þessum stofnfrumum til lækninga þá er alveg óvíst í hve miklum mæli þær koma til með að gagnast sjúklingum með ólæknandi sjúkdóma. Vissulega er hér bent á að hugsanlega sé hægt að nýta stofnfrumurnar til lækninga. Vísindamenn hafa beint sjónum að sjúkdómum á borð við alzheimer, sykursýki, mænuskaða, parkinsonsveiki og mögulega lækningu á þeim.

Ég er alveg sammála hæstv. ráðherra og þeim sem hafa unnið þetta mál — og reyndar lagði ég áherslu á það í málflutningi mínum hér fyrir tveim til þrem árum — að farið sé varlega í þessu efni með þeirri leið sem hér er lögð til. Í ákvæðum í frumvarpinu er miðað við og vísað í ákvæði í þingsályktunartillögunni sem ég og fleiri þingmenn fluttu á sínum tíma. En málið einskorðast við það að rannsóknir vísindamanna á stofnfrumum úr fósturvísum miði fyrst og fremst að því að hægt verði, með upplýstu samþykki kynfrumugjafa, að nýta umframfósturvísa sem verða til við glasafrjóvganir. Nú er það svo að umframfósturvísar eru geymdir í frysti í fimm ár og óski kynfrumugjafar ekki eftir að nýta þá til glasafrjóvgunarmeðferðar innan þess tíma er þeim eytt. Hér er raunverulega verið að gera þá breytingu á að í stað þess að fleygja þeim megi nýta þá í því skyni sem kveðið er á um í frumvarpinu.

Ég sé út af fyrir sig ekki ástæðu til að hafa fleiri orð um þessi mál. Lögin um tæknifrjóvganir eru frá árinu 1996 og banna hvers konar rannsóknir og tilraunaaðgerðir á fósturvísum manna ef þær eru ekki liður í glasafrjóvgunarmeðferð eða greiningu arfgengra sjúkdóma í fósturvísunum sjálfum. Sú löggjöf var sett tveimur árum áður en tekist hafði að einangra stofnfrumur úr fósturvísum manna, en það gerðist í fyrsta skipti árið 1998. Fullt tilefni er því til að skoða þessa löggjöf að nýju í ljósi framþróunar á þessu sviði.

Íslenskir vísindamenn sem hafa unnið að rannsóknum á stofnfrumum í einhvern tíma — og þá einkum vefjasértækum stofnfrumum, en ekki er siðfræðilegur ágreiningur um notkun þeirra — hafa unnið mjög gott verk við þær aðstæður sem þeir hafa haft, bæði í Blóðbankanum og hjá Krabbameinsfélaginu svo dæmi sé tekið.

Vísindaheimurinn kallar eftir því að lögum verði breytt í þá veru að gera vísindamenn betur í stakk búna til að leggja sitt af mörkum í framþróun á sviði læknavísinda og lyfjarannsókna eins og vonir eru bundnar við að stofnfrumurnar geri. Ég fagna því ef Alþingi tekur þannig á þeim málum að okkar íslensku vísindamönnum verði búin aðstaða sambærileg við það sem gerist víða annars staðar.

Ég tók eftir því, virðulegi forseti, að samkvæmt frétt í bresku dagblaði nú í janúar þá er víða í heiminum í gangi spennandi rannsóknarvinna á hugsanlegri notkun stofnfrumna við meðferð alvarlegra sjúkdóma. Þar er því til dæmis haldið fram að í framtíðinni geti það orðið fastur liður að frysta blóð úr naflastreng nýfæddra barna til notkunar í hugsanlegum veikindum þeirra síðar. Sú aðferð gæti reyndar líka gagnast fullorðnu fólki. Sem dæmi má nefna að í Bretlandi hefur þegar verið settur á stofn að minnsta kosti einn einkarekinn ónæmiskerfisbanki. Í þann banka geta einstaklingar sem búa við góða heilsu lagt inn fryst, hvít blóðkorn sem unnin hafa verið úr þeirra eigin blóði í þeirri von að ef þeir veikjast af alvarlegum sjúkdómi síðar á lífsleiðinni verði hægt að nýta heilbrigt blóð úr þeim sjálfum sem lið í meðferðinni.

Þetta er vissulega spennandi framtíðarsýn þótt á henni séu ýmsar hliðar. En þess ber þó að geta, og kom einmitt fram í umræddri frétt, að þessi aðferð er tiltölulega ný af nálinni og er enn í þróun. En heilbrigð, hvít blóðkorn virðast geymast vel við lágt hitastig, að minnsta kosti í nokkur ár, og í Bandaríkjunum er þegar farið að prófa að nýta þau við meðferð ákveðinna tegunda af krabbameini. Fjárhagshliðin er svo annað mál. Það kostar sitt að eiga innstæðu af eigin blóði ef svo má orða það. Þó má ekki gleyma því að það gæti sparað heilbrigðiskerfinu og þjóðfélaginu fjármuni síðar í minni lyfjakostnaði og styttri fjarveru fólks frá vinnumarkaði vegna veikinda.

Það kom fram í fréttinni að í breska ónæmiskerfisbankanum er upphafskostnaður við að einangra hvítu blóðkornin og frysta þau um 400 sterlingspund. Fólk greiðir síðan bankanum mánaðarlega fyrir geymslukostnaðinn og er sú upphæð nú um 12 sterlingspund. Þetta virðist vera mjög fjarlægt en engu að síður er þetta eitthvað sem menn eru farnir að skoða og velta fyrir sér.

Ég taldi ástæðu til að rifja upp forsögu þessa máls hér á þingi vegna þess að um þetta hafði ekki verið fjallað hér áður. Við ræddum þetta ítarlega bæði hér í þingsal og í heilbrigðis- og trygginganefnd á sínum tíma þótt niðurstaðan hafi orðið sú að heilbrigðisráðherra kaus að setja nefnd í málið án atbeina þingsins. Ég hefði haldið að betra hefði verið að þingið hefði samþykkt þessa tillögu og farið hefði verið í málið með þeim hætti sem þingmenn úr öllum flokkum lögðu til, að við fengjum skýrslu, sem lögð yrði fyrir þingið, um skýrt skilgreinda kosti og galla ásamt tillögum um frekari málsmeðferð.

En málið er komið í þennan búning. Ég fagna því að við séum komin þetta langt þó ég hefði gjarnan viljað kynna mér frekar báðar hliðar á málinu. Ég hef frekar verið að skoða kostina þó að ég hafi vissulega líka farið yfir gallana. Ég hefði viljað fá skýrslu til þingsins frá þeim sem best til þekkja þannig að allar hliðar málsins væru uppi þegar þingið tekur afstöðu í því.

Því spyr ég ráðherrann og ítreka það: Var slík úttekt og könnun gerð? Liggur fyrir einhver skýrsla um það sem þingið gæti fengið? Og síðast en ekki síst spyr ég um kostnaðinn við þetta. Hvers vegna er því haldið fram í frumvarpinu að þetta kosti ekki neitt eftir að þetta hefur verið samþykkt? Það er alveg ljóst að öll framþróun í læknavísindum — sú rannsóknavinna og það sem á eftir að fara í gang í kjölfarið á samþykkt þessa frumvarps ef að lögum verður — kostar töluverða fjármuni. Ég er ekki að segja að það séu fjármunir sem við eigum að sjá eftir ef þeir skila okkur þeim ávinningi sem vonir standa til. En þá á heldur ekki að vera að blekkja þingið með því að leggja fram frumvarp með ákvæði frá fjárlagaskrifstofu um að þetta kosti ekki neitt.

Ég held að það sé hvorki gott fyrir þingið né fjárveitingavaldið að afgreiða málið frá sér í þeim búningi og fá svo síðar upplýsingar um að allt hefði þetta kostað upphæðir sem menn hefðu ekki gert sér grein fyrir. Ég óska eftir svari hæstv. ráðherra við þessu. Ég mun, virðulegi forseti, að öðru leyti gera eins og ég get til að greiða fyrir framgangi málsins á þingi.