efling rafrænnar sjúkraskrár.
Frú forseti. Við ræðum hér tillögu til þingsályktunar um eflingu rafrænnar sjúkraskrár sem er mjög mikilvægt mál. Það er hins vegar að mjög mörgu að hyggja varðandi þetta efni og það er ekki bara hægt sisona að gera eins og tillagan gerir ráð fyrir og ákveða að þetta verði gert á þessu kjörtímabili þótt vissulega væri það æskilegt.
Staðreyndin er nefnilega sú að með þessu máli er verið að leggja til að hér verði innleidd miðlæg sjúkraskrá. Öðruvísi verður rafræn sjúkraskrá ekki hagkvæm og öðruvísi fylgir henni ekki allur sá sparnaður sem nefndur er sem möguleiki í greinargerð með tillögunni. Þá komum við að þeim vanda að það vantar algjörlega allan lagagrunn hér á landi fyrir færslu rafrænna sjúkraskráa. Við erum meira að segja í þeirri stöðu að það stendur hvergi í lögum að færa megi rafræna sjúkraskrá. Vissulega er búið að færa sjúkraskrá rafrænt um árabil, sennilega á annan áratug, en sú heimild byggir á reglugerðarákvæði frá árinu 1991 sem sett var með stoð í læknalögum frá 1988 án þess að þar væri nokkur bein heimild til tölvufærslu á sjúkragögnum.
Í greinargerð með tillögunni er rakinn ítarlega tækniundirbúningur sem ráðist hefur verið í og hann er auðvitað mikilvægur en lagagrunnurinn er enn þá mikilvægari. Staðreyndin er sú, og þess vegna skýtur það kannski skökku við, ekki síst í ljósi þess hverjir eru flutningsmenn tillögunnar, hversu ágæt sem hún er, að í þau tólf ár sem Framsóknarflokkurinn hafði lyklavöld í heilbrigðisráðuneytinu var ekkert gert til þess að kanna þennan lagagrunn.
Að mörgu er að hyggja ef setja á hér reglur og heimila miðlæga rafræna sjúkraskrá. Þá koma upp stórfelld persónuverndarmál og spurningar um meðferð persónuupplýsinga. Ég hygg að allir muni þá gífurlegu umræðu sem varð, bæði í þessum sölum og í þjóðfélaginu öllu, fyrir réttum tíu árum þegar samþykkt voru lög um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Sá gagnagrunnur átti þó ekki að geyma nema ópersónugreinanlegar upplýsingar. Miðlæg sjúkraskrá mun geyma persónugreinanlegar upplýsingar og þess vegna er málið enn vandmeðfarnara en ella.
Það sem þarf að hyggja að eru spurningar eins og þessar: Hvaða aðgang á sjúklingurinn sjálfur að hafa? Hvaða heimildir á sjúklingurinn að hafa til að banna færslur? Hvaða heimildir á sjúklingurinn að hafa til að takmarka aðgang? Hverjir eiga að hafa aðgang? En það sem skiptir mestu máli er að lagagrunnurinn fyrir allri færslunni og allri framkvæmdinni verður að vera algjörlega traustur. Þennan lagagrunn vantar algjörlega. Síðan má ekki einblína á að því fylgi endilega sparnaður, því að miðlæg skrá sjúkragagna gæti hugsanlega leitt til nýrrar tegundar af bótaábyrgð. Hvað ef kerfið klikkar, sjúklingur mætir og það kemst enginn í sjúkraskrána, hvað þá?
Þetta er vissulega mjög mikilsvert mál sem hér er lagt fram af hálfu hv. þingmanna sem flytja þetta mál en málið er bara ekki tilbúið til að fara eins geyst og hér er lagt til. Það er hins vegar ánægjulegt að upplifa það að í þessari tillögu treysta þessir hv. þingmenn nýorðnum heilbrigðisráðherra úr Sjálfstæðisflokknum til að framkvæma þetta verk svona hratt og vel. Það er auðvitað sérlega ánægjulegt, ekki síst í ljósi þess að Framsóknarflokkurinn sinnti því ekki sjálfur þessi tólf ár eins og ég hef áður nefnt. Þess vegna er líka sérlega ánægjulegt að geta skýrt frá því nú þegar að hæstv. heilbrigðisráðherra er ekki að bregðast trausti Framsóknarflokksins, því að hann skipaði í byrjun síðasta mánaðar nefnd til að sjá um þessi mál og það vill svo til að hæstv. heilbrigðisráðherra fól þeirri sem hér stendur formennsku í þeirri nefnd og nefnd þessi á að endurskoða allan lagagrunn fyrir rafrænum sjúkraskrám.
Nefndin var skipuð 4. október sl. Okkur í nefndinni er gefinn mjög skammur tími til starfa, við eigum að skila tillögum í formi lagafrumvarps 15. febrúar nk. Það munum við að sjálfsögðu gera, en þessi tillaga eins og hún liggur fyrir er þess vegna í raun kannski ekki tilbúin til þess að þingið samþykki hana. Fyrst verður að fara í gegnum alla lagaumræðuna og það mun væntanlega verða gert einhvern tíma á vorþinginu þegar hæstv. heilbrigðisráðherra flytur það frumvarp sem nefndin mun semja. Þá mun Alþingi þurfa að taka afstöðu til allra þessara fjölmörgu flóknu úrlausnarefna sem snúa að persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga: Hvar ætlum við að draga línuna? Ætlum við t.d. að leyfa sjúklingum að vera alls ekki í kerfinu? Hvernig ætlum við að standa að því? Vegna þess að til þess að þetta virki og til þess að þarna verði sá sparnaður sem vissulega er vitað að getur orðið, þá verðum við hugsanlega að neyða fólk til að vera inni í kerfinu.
Allt eru þetta ákaflega vandmeðfarin mál og ég held að heilbrigðisnefnd, sem væntanlega fær þessa tillögu til skoðunar, muni að sjálfsögðu skoða þau, en eins og málið er sett fram held ég að það sé ósköp þýðingarlaust að ákveða að fela heilbrigðisráðherra að gera þetta á kjörtímabilinu. Fyrst verðum við að smíða rammann sem er nauðsynlegur. Að öðru leyti tel ég þessa tillögu hina mætustu tillögu og ekki síst í ljósi þess hversu mikið traust hún felur í sér til hæstv. heilbrigðisráðherra.
