reglur um meðferð erfðaupplýsinga.

Hæstv. forseti. Nú hefur Íslensk erfðagreining hafið sölu á upplýsingum um erfðamengi einstaklinga til þeirra. Fyrir 60 þús. kr. eru reiknaðar út líkurnar á því að viðkomandi fái ýmsa algenga sjúkdóma, svo sem sykursýki eða hjartasjúkdóma.

Í dag eru engar reglur til um meðferð slíkra genaupplýsinga. Þótt þær varði náttúrlega þann sem kaupir upplýsingarnar gefa þær um leið upplýsingar um nána ættingja hans, svo sem börnin hans, systkini og foreldra, viðkvæmar persónuupplýsingar. Þessar upplýsingar geta verið eftirsóttar, t.d. fyrir tryggingafélög, vinnuveitendur og fleiri. Það hefur verið bent á mikilvægi þess að löggjafinn setji um meðferð svona upplýsinga ákveðnar reglur, um það hverjir geti fengið þær og hvernig með þær er farið.

Þess vegna spyr ég hæstv. heilbrigðisráðherra hvort hann sé eitthvað farinn að huga að slíkri vinnu eða hvort hann viti til þess að slík vinna sé einhvers staðar í gangi. Ég veit auðvitað að ekki er langt síðan sala á erfðaupplýsingum hófst en ég tel mikilvægt að það verði farið að huga að regluverki um hana.