greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna.

Virðulegi forseti. Mig langar að kveðja mér hljóðs vegna málsins sem er til umræðu og fagna frumvarpinu eins og þeir sem á undan mér hafa talað. Ég lýsi mikilli ánægju með þann einhug og þá samkennd sem ég fann í allri meðferð málsins í nefndinni og hversu vel hefur tekist að afgreiða það og koma því áfram.

Fátt er erfiðara en þegar börn verða fyrir alvarlegum veikindum og áfallið sem því fylgir. Það er engin leið fyrir okkur sem erum þeirrar gæfu aðnjótandi að eiga heilbrigð börn að setja okkur í spor fjölskyldna sem í því lenda. Það eru ekki bara veikindin sem börnin verða fyrir heldur er álagið gríðarlegt á fjölskylduna og komið hefur ítrekað fram í umsögnum og umfjöllunum sem við unnum á meðan málið var til vinnslu í nefndinni hversu mikilvægt það er að mæta þessum hópi með auknum stuðningi.

Sem betur fer hefur þróunin í læknavísindum verið hröð og mikil á undanförnum árum og áratugum sem þýðir að sífellt fleiri börn ná bata, alla vega þannig bata að þau sigrast á sjúkdóminum.

Ég geri að örstuttu umtalsefni það sem fram hefur komið á síðustu árum og er fylgifiskur framfara í læknavísindum, þeirrar jákvæðu þróunar sem átt hefur sér stað. Ég beini sjónum mínum að krabbameinssjúkum börnum og tek þar dæmi.

Fyrir um það bil 25–30 árum lifðu mjög fá börn það af að fá krabbamein. Á þeim tíma jafngilti hvítblæði hjá börnum dauðadómi. Fyrsta íslenska barnið sem lifði af mergskipti, útskrifaðist sem frískur einstaklingur í kringum árið 1990. Í dag, árið 2007, eru lífslíkur um 80–85%. Lækningarnar hafa þó haft vandamál í för með sér sem kallað hefur verið síðbúnar afleiðingar. Þróunin hjá okkur er sambærileg þróuninni hjá þeim þjóðum sem við berum okkur helst saman við.

Búið er að kortleggja þekktar síðbúnar afleiðingar og talið er að á Íslandi séu nú um 30–40 börn sem búa við alvarlegar síðbúnar afleiðingar af völdum krabbameins. Þeim fjölgar stöðugt sem búa við að þurfa að berjast við áhrif mikillar og sterkrar lyfjatöku og erfiðrar læknismeðferðar, kannski allt sitt líf eða alla vega á unglingsárum og til fullorðinsaldurs.

Líkamlegar afleiðingar geta varðað heilastarfsemi, vöxt og þroska og jafnvel skaða á einhverjum líffærum, jafnvægisleysi, erfiðleika með fínhreyfingar og ýmislegt fleira. Áhrif á geðheilsu eru ekki síður alvarleg, óttinn við að krabbameinið taki sig upp, hræðsla, einmanaleiki, einangrun, fælni, depurð og jafnvel þunglyndi.

Ég segi þetta til að beina sjónum okkar að því að þótt við stígum nú stórt og mjög mikilvægt skref þá eru þetta þættir sem við verðum að horfast í augu við og vera þess búin að taka enn frekar til höndum ef á þarf að halda. Við þurfum að vera vakandi gagnvart málinu vegna þess að við búum í þjóðfélagi sem á að geta styrkt fólk sem á hjálp þarf að halda og stendur í þessum sporum.

Að lokum langar mig til að nefna aftur þá miklu samstöðu sem ríkt hefur í nefndarvinnunni og það er mikið ánægjuefni þegar svo breið samstaða næst um mál sem þetta. Umsagnir sem sendar voru inn og þeirra komu á fund nefndarinnar eru nánast allar á einn veg.

Ég vil nefna félög eins og Foreldrafélag barna með axlarklemmu, Þroskahjálp, Félag áhugafólks um Downs-heilkenni, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Umhyggju, félag til stuðnings langveikum börnum, umboðsmann barna, MND-félagið, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Barnaspítala Hringsins og landlækni. Í umsögnum sérfræðinga sem á stofnununum starfa kemur einmitt fram að hjálp sem þessi dragi úr hættunni á að foreldrar sjálfir þrói með sér sjúkdóma og hjálpi fólki til að komast til eðlilegs og heilbrigðs lífs. Það er einnig samdóma álit sérfræðinganna sem farið hafa yfir frumvarpið að í því felist mikil réttarbót.

Þetta eru þau atriði, virðulegi forseti, sem ég vildi halda til haga í málinu.