réttindi og staða líffæragjafa.

Frú forseti. Ég kveð mér hljóðs hér um þingsályktunartillögu um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Fyrsti flutningsmaður hennar er hv. þm. Siv Friðleifsdóttir en auk hennar eru flutningsmenn tillögunnar Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson, Bjarni Harðarson og sú sem hér stendur.

Hér er í stuttu máli fjallað um mjög stórt mál. Alkunna er hversu miklar framfarir hafa orðið í læknavísindum allt frá því að fyrstu líffæraígræðslurnar voru gerðar og nú er svo komið að vefjaígræðslur og líffæraígræðslur eru taldar sjálfsagður hluti læknis- og heilbrigðisþjónustu þótt mjög sérhæfður sé.

Hér er ekki verið að fjalla um hinn siðræna þátt líffæragjafar og líffæraígræðslna heldur um fjárhagslegan þátt og stöðu þeirra sem gefa í lifanda lífi vef eða líffæri, þ.e. lifrarhluta eða nýra og mun ég koma aðeins að þeirra stöðu hér á eftir.

Í þessari umræðu hefur verið upplýst að staðan hér á Íslandi er, hvað varðar líffæragjafir, ekki ósvipuð því sem gerist á hinum Norðurlöndunum þar sem ættingjar hafna því í nær 40% tilvika að gefa líffæri úr nýlátnum einstaklingum. Í rannsókn sem hér hefur verið vitnað til og Runólfur V. Jóhannesson læknir gerði á líffæragjöfum á Íslandi 1992–2002, kemur fram að árlegur fjöldi líffæragjafa, miðað við milljón íbúa, eru 12 einstaklingar. Það segir okkur auðvitað sem erum mun fámennari en milljón að hér muni kannski vera fjórir líffæragjafar á ári. Talið er að einn líffæragjafi geti nýst 15 einstaklingum því að þar er um margháttaða vefi og vefjahluta að ræða, allt frá hornhimnu augans og beina, húðar, lifrar, til sérhæfðari líffæra eins og nýrna og hjarta.

Auðvitað er mjög mikilvægt að hvetja til líffæragjafa og að fólk sjálft taki afstöðu til þess hvort það vill gefa við andlát sitt líf til annarra manna með líffæra- og vefjagjöfum og létti þar með þeirri ákvörðun af herðum ástvina og eftirlifenda. Sú ákvörðun virðist vera fólki býsna erfið, kannski vegna þess á hvaða stundu hana þarf að taka. Það er auðvitað miklu stærra mál og landlæknisembættið hefur verið með nokkra herferð í gangi og gefið út bæklinga og líffæragjafakort allt frá árinu 1995. Leggja þarf mikla áherslu á þetta í umræðunni.

Málið sem hér er um að ræða er, eins og ég segi, miklum mun þrengra. Það er réttlætismál og fjallar um að rétta hlut þeirra sem taka að sér í lifanda lífi að gefa bita af sjálfum sér, að veita sjúkum nýtt líf af mikilli fórnfýsi. Þeir taka vissulega áhættu sem þeim er kynnt og vita fyrir fram að brugðið getur til beggja vona eftir líffæragjöf. En oftast gengur þetta nú sem betur fer vel, bæði hjá þeim sem gefur nýra og ekki síst hinum sem þiggur það. Ég hef sjálf upplifað og séð í kringum mig hversu gríðarlega mikil breyting það er á lífsgæðum þeirra sem fá nýtt nýra.

Það er því dapurlegt að þeir sem gefa líffæri af mikilli fórnfýsi sitji síðan uppi með launatap eða geti verið næstum launalausir í allt að tvo mánuði og séu upp á velvilja vinnuveitenda og stéttarfélaga komnir, jafnvel fjársöfnun í nánasta umhverfi hins sjúka, eins og dæmi munu um.

Ég vil hvetja til þess að tillagan hljóti góða og jákvæða umfjöllun í hv. heilbrigðisnefnd. Það er engum blöðum um það að fletta í mínum huga að lausnina á því hvernig koma á til móts við launatap og útgjöld sem líffæragjafar verða fyrir er að finna innan sjúkratryggingakerfisins. Þar á að setja sérreglur um þetta efni. Ég vona að könnun sem hér er lagt til að verði gerð muni leiða til jákvæðrar niðurstöðu, enda um mikið réttlætismál að ræða.