réttindi og staða líffæragjafa.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrir þær ágætu umræður sem hér hafa orðið um þessa þingsályktunartillögu. Ég þakka sérstaklega hv. þm. Ástu Möller, formanni heilbrigðisnefndar, Ragnheiði Ríkharðsdóttur og Álfheiði Ingadóttur, sem er meðflutningsmaður. Þær hér héldu allar góðar ræður, þar með talinn virðulegur forseti. Ég er því mjög ánægð með viðbrögðin. Ég heyri að verið er að vinna í þessum málum í kerfinu þannig að það er mjög jákvætt.
Mig langar að draga fram það sem fram hefur komið í umræðum um þetta mál. Málið fjallar um lifandi líffæragjafa, þ.e. réttindi þeirra sem gefa líffæri, aðallega þá nýru — að bæta réttindi þeirra svo þeir fari ekki gegnum þessa miklu gjöf eða fórn, eftir því hvernig maður lítur á það, án þess að fá launatapið bætt.
Mig langar líka að gera að umtalsefni annað sem fram hefur komið í umræðunni. Það eru dánir líffæragjafar. Eins og bent hefur verið á hefur tíðni neitana farið vaxandi á því tíu ára tímabili sem rannsakað var, þ.e. 1992–2002. Þessar upplýsingar birtast í grein Sigurbergs Kárasonar og samstarfsmanna hans sem lýsa þessari rannsókn og Runólfur Pálsson vitnar til. Í grein sinni veltir Runólfur fyrir sér af hverju neitunum fer fjölgandi. Maður skyldi ætla að menn væru sífellt jákvæðari gagnvart því að gefa líffæri, að fólk í upplýstu samfélagi veitti frekar samþykki fyrir að gefa líffæri úr sjálfu sér að því látnu eða úr látnum ættingja. Ég mundi halda að það væri þróunin en svo er ekki.
Í greininni segir, með leyfi forseta:
„Ekki er vitað hverjar eru meginástæður fyrir neitun líffæragjafar hér á landi. Vissulega ber að hafa í huga að þetta er afar viðkvæmt málefni því fjölskylda mögulegs líffæragjafa upplifir mikla sorg og missi á sama tíma og óskað er eftir að hún gefi líffæri hans. Hugsanlega hefur fræðslu fyrir almenning um líffæragjöf verið ábótavant. Einnig þarf að hyggja að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf, einkum hvort læknar og annað starfslið gjörgæsludeilda sem annast þetta erfiða hlutverk hafi fengið næga þjálfun og hvernig henni er viðhaldið.“
Síðan eru reifaðar hugmyndir um hvernig hægt er að gera þetta. Í aðdraganda þess er farið yfir hvað gert er erlendis og hér segir, með leyfi virðulegs forseta:
„Ýmsar leiðir hafa verið reyndar til að fjölga líffæragjöfum og hafa þær oft á tíðum verið umdeildar. Meðal annars hafa verið gefin út sérstök líffæragjafakort eða að ósk um að vera líffæragjafi hefur verið skráð á ökuskírteini. Reyndar kemur á óvart að líffæragjafakort hafa haft lítil áhrif á fjölda líffæragjafa í Bandaríkjunum og stafar það líklega af því að engin lagaleg forsenda er fyrir hendi til að halda til streitu vilja mögulegs gjafa gegn fjölskyldumeðlimum ef þeir eru andvígir líffæragjöf. Víða í Evrópu hafa verið sett lög sem gera ráð fyrir ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf. Veita þau læknum lagalega heimild til að fjarlægja líffæri til ígræðslu ef ekki liggur fyrir skráð neitun hlutaðeigandi einstaklings. Þær þjóðir sem hafa hæst hlutfall líffæragjafa í heiminum, Austurríki, Belgía og Spánn, búa allar við slíka löggjöf. Lengst hefur verið gengið í Austurríki og Belgíu en þar er ekki leitað samþykkis fjölskyldumeðlima fyrir brottnámi líffæra hins látna. Í flestum öðrum löndum er leitað eftir samþykki fjölskyldu hins látna þrátt fyrir að stuðst sé við ætlað samþykki.“
Hér er því verið að lýsa því hvað þjóðir hafa tekið misjafna afstöðu til þessa máls. Þar sem gengið er lengst er fjölskyldan ekkert spurð. Ef því er ekki neitað sérstaklega fyrir fram er talið sjálfsagt að nema brott líffæri úr látnum einstaklingi til að nýta það til gjafar fyrir lifandi líffæraþega.
Síðar kemur svo fram hvað við höfum gert á Íslandi. Hér segir, með leyfi forseta:
„Landlæknisembættið hefur staðið fyrir útgáfu fræðslubæklings um líffæragjafa sem inniheldur líffæragjafakort en óljóst er hve miklum árangri það hefur skilað. Grein Sigurbergs og samstarfsmanna ætti að hvetja til þess að þetta málefni verði tekið til rækilegrar endurskoðunar.
Hvaða úrræði til að fjölga líffæragjöfum koma þá til greina hér á landi? Mikilvægt er að efla fræðslu fyrir almenning, gera hana markvissari og beina henni í auknum mæli að ungu fólki. Stuðla þarf að umræðu um líffæragjöf innan fjölskyldunnar. Einnig kemur til álita að setja á stofn opinbera skrá yfir líffæragjafa sem samhliða aukinni almenningsfræðslu ætti að geta skilað árangri. Nauðsynlegt er að tryggja að sem flestir sjálfráða einstaklingar taki afstöðu og mætti gera það með tengingu við aðra opinbera skráningu, svo sem útgáfu ökuskírteinis. Þá er þýðingarmikið að sú ákvörðun einstaklings að gerast líffæragjafi sé virt að honum látnum.“
Virðulegi forseti. Mér finnst þetta mjög athyglisvert og velti því fyrir mér hvort þetta sé ekki leið sem ætti að skoða sérstaklega, þ.e. að tengja spurninguna um hvort fólk vill gefa líffæri að sér látnu við útgáfu á opinberri skráningu eins og útgáfu ökuskírteinis. Ég stórefa að almenningur ræði það almennt fyrir fram í fjölskyldunni eða geri jafnvel upp við sjálfan sig án þess að eitthvað reki á eftir því hvort hann vilji vera líffæragjafi eða ekki. Ég stórefa að fjölskyldan setjist niður og segi: Jæja, nú ætlum við aðeins að ræða það ef einhver hér mundi falla frá í slysi eða lenda í alvarlegu áfalli, hvað á þá að gera? Eigum við þá að gefa líffærin, o.s.frv. Ég stórefa að fólk almennt ræði það mikið fyrir fram eða velti því sérstaklega fyrir sér.
Ég held því að þetta gæti verið leið að skoða þessi mál nánar en við höfum gert og jafnvel að tengja þau við ferli sem langflestir fara í gegnum. Þá yrði samhliða haldið utan um skráningu á sérstöku samþykki fyrir því að gefa líffæri að manni látnum. Ég held að langflestir séu á því að eðlilegt sé að vera líffæragjafi. Það kom mér á óvart að heyra að líffæri úr einum líffæragjafa gætu nýst 15 einstaklingum. Maður er eins og gangandi varahlutaverksmiðja, ef ég má vera svo frökk að orða það með þeim hætti. En ef hægt er að bjarga mannslífum að manni látnum með líffærum held ég að langflestir hljóti að samþykkja slíkt. Ég held þó að slíkt samþykki komi almennt ekki nema það sé tengt einhverju ferli sem maður fer í gegnum einu sinni til tvisvar á ævinni, eins og með útgáfu ökuskírteinis.
Virðulegi forseti. Ég vil ítreka hér að ég þakka mjög fyrir uppbyggilega umræðu um þessa þingsályktunartillögu.
