greiðslur til líffæragjafa.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um greiðslu til líffæragjafa.
Í nóvember 2007 skipaði ég ásamt heilbrigðisráðherra vinnuhóp til að kanna stöðu lifandi líffæragjafa og þá einkum með tilliti til greiðslna vegna tímabundinnar óvinnufærni eftir líffæragjöf. Í vinnuhópnum áttu sæti fulltrúar samtaka aðila vinnumarkaðarins auk fulltrúa stjórnvalda. Skilaði hópurinn skýrslu til ráðherranna í apríl síðastliðið vor. Frumvarp þetta er byggt á tillögum vinnuhópsins sem fram kom í skýrslu hópsins. Hópurinn taldi m.a. að yfirstjórn greiðslna til líffæragjafa á vinnumarkaði ætti undir málefnasvið félags- og tryggingamálaráðherra enda um að ræða réttindi til greiðslna vegna tímabundinnar fjarveru fólks af vinnumarkaði sem fjármagnaðar væru úr ríkissjóði.
Vinnuhópurinn kynnti sér líffæraígræðslur hér á landi en í skýrslu hans kemur meðal annars fram að alvarleg bilun lífsnauðsynlegra líffæra, svo sem hjarta, lifrar, lungna og nýrna, hefur verið vaxandi heilbrigðisvandamál á Vesturlöndum á síðustu árum. Ígræðsla líffæris er þá í mörgum tilvikum besta meðferðarúrræðið sem völ er á. Líffærin fást aðallega frá látnum líffæragjöfum en einnig getur lifandi og heilbrigt fólk gefið nýra og hluta lifrar. Lifandi nýrnagjöfum hefur víða fjölgað mikið síðustu ár vegna skorts á nýrum frá látnum gjöfum en áhættan sem fylgir slíkri aðgerð er mjög lítil. Nýru eru þau líffæri sem oftast eru grædd í sjúklinga hérlendis en árlega hefja um tuttugu einstaklingar meðferð við lokastigsnýrnabilun hér á landi. Tvenns konar meðferð er í boði vegna nýrnabilunar. Annars vegar er um að ræða blóðhreinsun, sem kallast skilun, og hins vegar ígræðsla nýra, sem er kjörmeðferð en hentar þó ekki öllum sjúklingum.
Nýrnaígræðslur frá lifandi gjöfum hafa verið framkvæmdar hér á landi á Landspítala frá árinu 2003. Fram til ársins 2005 voru að meðaltali gerðar fimm nýrnaígræðslur árlega í sjúklinga sem sjúkratryggðir eru hér á landi en síðustu ár hefur þeim fjölgað nokkuð. Gera má ráð fyrir að sjúklingum sem þarfnast ígræðslu nýra fjölgi enn frekar á næstu árum og til marks um það bendir vinnuhópurinn á að í ársbyrjun 2008 hafi um þrjátíu einstaklingar verið á ýmsum stigum undirbúnings fyrir ígræðslu.
Líffæragjafi sem er á lífi verður í flestum tilvikum óvinnufær í tengslum við líffæragjöf og þarf því að leggja tímabundið niður störf sé hann virkur þátttakandi á vinnumarkaði. Þó hefur ekki verið talið að þessi tilvik falli undir réttindi launafólks til launa í veikindaforföllum samkvæmt kjarasamningum, enda ekki um eiginleg sjúkdómstilvik eða -tilfelli að ræða. Sjúkra- og styrktarsjóðir stéttarfélaganna hafa í einhverjum tilvikum veitt félagsmönnum sínum fjárhagslegan stuðning eða greitt dagpeninga á grundvelli sérstakra heimilda vegna ólaunaðrar fjarveru frá vinnu í tengslum við líffæragjöf enda þótt ekki sé kveðið beint á um slík tilfelli í reglum þeirra. Eðlilegra þykir að líffæragjöfum sé tryggð tímabundin fjárhagsaðstoð með þeim hætti sem lagt er til með frumvarpi þessu.
Virðulegi forseti. Með frumvarpinu er því lagt til að líffæragjafar sem eru launamenn eða sjálfstætt starfandi einstaklingar á innlendum vinnumarkaði og verða óvinnufærir vegna líffæragjafar geti átt rétt á sem nemur 80% að meðaltali heildarlauna í allt að þrjá mánuði enda hafi þeir verið virkir þátttakendur á vinnumarkaði samfellt í að minnsta kosti sex mánuði fyrir þann tíma. Við útreikning á tekjutengdu greiðslunum skal miða við tekjuárið á undan því ári sem líffæragjafi leggur niður störf vegna líffæragjafar. Mánaðarlegar greiðslur til líffæragjafa geta þó aldrei verið hærri en sem nemur 535.700 kr. og ekki lægri en 134.300 kr.
Lagt er til að sérfræðilæknir sem hefur umsjón með undirbúningi líffæragjafar, aðgerðinni sjálfri sem og eftirmeðferðinni, votti um hvenær líffæragjafi verður óvinnufær og hve lengi hann er óvinnufær vegna líffæragjafarinnar. Jafnframt er gert að skilyrði að líffæragjafi hafi lögheimili hér á landi þegar hann verður óvinnufær vegna líffæragjafar og þann tíma sem greiðslur standa yfir. Síðan er miðað við að það komi í hlut Tryggingastofnunar ríkisins, sem ég ætla að fari með framkvæmdina, að meta aðstæður líffæragjafa heildstætt og þá í hversu langan tíma hann geti átt rétt á greiðslum. Gert er ráð fyrir að greiðslur reiknist frá og með þeim degi er vinnuveitandi hættir að greiða starfsmanni sínum full laun í forföllum hans í tengslum við líffæragjöfina. Í skýrslu vinnuhópsins kemur fram að í langflestum tilvikum séu líffæragjafar komnir til starfa á ný eftir sex vikur en ástæða þykir til að gera ráð fyrir að fjarvistir frá vinnu geti staðið yfir í allt að þrjá mánuði enda geta tilvikin verið nokkuð misjöfn.
Enn fremur er mælt fyrir um í frumvarpi þessu að til þátttöku á vinnumarkaði teljist einnig sá tími sem líffæragjafi fær greiddar atvinnuleysisbætur, er á biðtíma eftir slíkum bótum eða hefði átt rétt á þeim hefði hann skráð sig án atvinnu samkvæmt gildandi lögum um atvinnuleysistryggingar. Hið sama á við þann tíma er líffæragjafi er í orlofi eða leyfi samkvæmt lögum, kjarasamningi eða ráðningarsamningi eða hefur fengið greidda sjúkra- og slysadagpeninga. Nýtur bóta frá tryggingafélagi sem komi í stað launa vegna tímabundins atvinnutjóns af völdum slyss og fær tekjutengdar greiðslur samkvæmt lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaða barna. Við útreikning á tekjutengdum greiðslum samkvæmt frumvarpi þessu er gert ráð fyrir að miðað verði við þær greiðslur sem líffæragjafi hafði á þessum tíma eða eftir því sem við getur átt þær viðmiðunartekjur sem þær greiðslur voru miðaðar við.
Fyrrnefndur vinnuhópur fjallaði einungis um rétt líffæragjafa sem eru virkir þátttakendur á innlendum vinnumarkaði en lagði í skýrslu sinni áherslu á að skoðuð yrði sérstaklega staða þeirra líffæragjafa sem eru námsmenn. Við nánari athugun þótti ástæða til að veita þeim ákveðin réttindi enda getur líffæragjöf falið í sér fjárhagslegt óhagræði fyrir námsmenn í tilvikum þegar líffæragjöfin hefur veruleg áhrif á námsframvindu þeirra. Í slíkum tilvikum eiga námsmenn á hættu að eiga ekki rétt á námslánum en réttur til slíkra lána byggist yfirleitt á að námsmaður fullnægi þeim skilyrðum sem viðkomandi skóli setur um eðlilega námsframvindu. Enn fremur getur líffæragjöfin haft áhrif á getu líffæragjafans til að stunda vinnu samhliða náminu sem ætluð var honum til framfærslu.
Í frumvarpinu er því lagt til að líffæragjafi sem þarf að gera hlé á námi vegna líffæragjafar samkvæmt vottorði sérfræðilæknis sem annast líffæragjöfina geti átt rétt á 134.300 kr. á mánuði í allt að þrjá mánuði samkvæmt mati Tryggingastofnunar ríkisins sem annast framkvæmdina. Miðað er við að líffæragjafi hafi verið námsmaður í fullu námi í skilningi frumvarpsins í að minnsta kosti sex mánuði á síðustu tólf mánuðum áður en hann verður að gera hlé á námi sínu vegna líffæragjafar. Enn fremur er gert ráð fyrir að líffæragjafinn geti ekki stundað nám sitt vegna líffæragjafarinnar. Ekki er gert ráð fyrir að greiðsla geti komið til fyrr en líffæragjöfin hefur haft veruleg áhrif á námsframvindu líffæragjafans og þar með leitt til þess að hann hafi ekki getað aflað sér lífsviðurværis með þeim hætti sem áætlað var þegar ákvörðun um nám var tekin. Er því miðað við að hann hafi þurft að gera hlé á námi sínu í að minnsta kosti eina önn í viðkomandi skóla. Ástæðan er sú að umræddum greiðslum er ætlað að bæta framfærslumissi líffæragjafans sem námsmanns en ekki ætlað að vera styrkur vegna líffæragjafarinnar.
Virðulegi forseti. Með þessum breytingum verði frumvarp þetta að lögum höfum við fært aðstæður líffæragjafa hér á landi til samræmis við það sem tíðkast hjá nágrannaþjóðum okkar. En víða, svo sem á Norðurlöndum og Bretlandi, hefur verið miðað við að líffæragjafar verði ekki verr settir fjárhagslega eftir líffæragjöf enda þótt reglurnar séu misjafnar milli ríkja.
Er ætlað að árlegur kostnaður vegna frumvarps þessa nemi um 21,5 millj. kr. en þar var áætlað að samtals gefi um 25 einstaklingar líffæri á ári og var miðað við meðalheildarlaun á mánuði árið 2007 hjá fullvinnandi launafólki á verðlagi ársins 2008. Var þá jafnframt miðað við að um 60% líffæragjafa hefji störf að sex viknum liðnum en 40% líffæragjafa verði frá vinnu í fulla þrjá mánuði.
Eins og ég rakti hér í upphafi verður í ljósi mikilvægis þessara aðgerða að telja tímabært að setja reglur um greiðslur sem þessar enda verður kostnaðurinn að teljast óverulegur þegar litið er til þess ávinnings sem það er fyrir samfélagið að fólk sé reiðubúið að gefa líffæri til bjargar mannslífum. Þar verðum við að koma í veg fyrir að fólk treysti sér ekki til að gefa líffæri eingöngu af fjárhagslegum ástæðum með því að tryggja fólki þá fjárhagsaðstoð sem mælt er fyrir um í frumvarpi þessu.
Að lokinni þessari umræðu legg ég til að frumvarpinu verði vísað til hv. félags- og tryggingamálanefndar.
