lífsýnasöfn.
Virðulegi forseti. Hér er komið til 2. umr. frumvarp til laga um breytingu á lögum um lífsýnasöfn, með síðari breytingum, eftir umfjöllun í nefnd. Eins og kom fram hjá hv. þingmanni í framsögu fyrir nefndarálitinu er megintilgangur frumvarpsins að gera greinarmun milli lífsýna sem eru annars vegar tekin í vísindaskyni og hins vegar sem hluti af þjónustu við sjúkling og hluti af rannsóknum við greiningu sjúkdóma.
Frumvarpið byggir á lögum frá árinu 2000 og því er komin ákveðin reynsla á framkvæmd þessara þátta við meðhöndlun lífsýna. Í núgildandi lögum er ekki gerður greinarmunur á lífsýnum vegna vísindarannsókna og lífsýnum vegna þjónusturannsókna en með frumvarpinu er verið að gera greinarmun á þessu og skilgreina þessar tvær tegundir sýna, þ.e. annars vegar lífsýni sem eru tekin eingöngu í vísindalegum tilgangi til að undirbyggja ákveðnar rannsóknir og hins vegar þjónustusýni sem við þekkjum velflest og eru lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling. Þar af leiðandi er gerður greinarmunur á lífsýnasafni vegna vísindasýna og lífsýnasafni vegna þjónustusýna og gerðar mismunandi kröfur til hvors tveggja.
Vandinn sem hv. heilbrigðisnefnd stóð frammi fyrir var sá að í ýmsum tilvikum gerist það að lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling eru síðan notuð sem vísindasýni í framhaldinu. Þetta kom m.a. fram í umsögnum, t.d. frá læknadeild Háskóla Íslands þar sem þessum vanda var lýst fyrir okkur og jafnframt í umsögn frá Krabbameinsfélagi Íslands. Að öðru leyti voru umsagnir um málið frá hinum ýmsu aðilum almennt jákvæðar. En það vinnulag var haft við vinnslu frumvarpsins að nefndin sem samdi frumvarpið var samsett af mjög mörgum af okkar bestu sérfræðingum á þessu sviði ásamt fulltrúum heilbrigðisráðuneytisins. Drög að frumvarpinu voru síðan send 17 aðilum til umsagnar sem gáfu gagnlegar ábendingar sem tekið var tillit til.
Samt voru ákveðin atriði sem þurftu sérstakrar skoðunar við. Í umsögn læknadeildar Háskóla Íslands um frumvarpið kemur m.a. fram að þær breytingar á lögum um lífsýnasöfn sem koma fram í því frumvarpi sem hér er til umfjöllunar séu allar til bóta. Mikilsvert sé að greint er betur milli vísinda- og þjónustulífsýnasafna og að viðeigandi ákvæði eru sett um mismunandi lífsýni í þeim. Lögð er áhersla á nauðsyn þess að hægt sé að geyma þjónustusýni með persónuauðkennum svipað og önnur gögn sem tengjast sjúkraskrá og hætta á misnotkun sé hverfandi miðað við áreiðanlegri sýnamerkingar og varðveislu sýna. Þessar breytingar bæti því lögin og sníði af þeim vankanta sem hafa komið fram við uppsetningu og rekstur lífsýnasafna.
Í umsögn frá Krabbameinsfélaginu kemur það sjónarmið fram sem fékk hljómgrunn innan nefndarinnar og mikinn skilning meðal annarra umsagnaraðila að Persónuvernd hafi krafist þess samkvæmt túlkun á lögum um lífsýnasöfn að lífsýni á lífsýnasafni Frumurannsóknastofu leitarsviðs Krabbameinsfélags Íslands skuli varðveita án persónuauðkenna. En eins og kemur fram í umsögn Krabbameinsfélagsins geymir þetta lífsýnasafn leghálssýni. Það var sjónarmið Krabbameinsfélagsins að það væri óheppilegt að geyma slík sýni ópersónugreinanleg, það væru ótvíræðir öryggishagsmunir þeirra kvenna sem tekin hafa verið leghálssýni hjá að sýnið sé varðveitt með kennitölu. Þeir telja, og það kemur einmitt fram í nefndaráliti hv. heilbrigðisnefndar, að dulkóðun slíkra persónueinkenna séu fallin til þess að auka flækjustig og hættu á mistökum sem geti verið afdrifarík þegar verið er að bera saman fyrri og seinni sýni úr sömu konu. Það segir sig sjálft að hafa þarf samanburð á milli sýna, ef kona hefur farið í rannsókn þar sem tekið var leghálssýni á fyrri stigum og aftur síðar þá þarf að vera hægt að bera saman viðkomandi sýni og ef þau eru án persónuauðkenna getur það leitt til ruglings.
Krabbameinsfélagið lagði áherslu á að það væri til mikilla bóta að gerður skuli skýr greinarmunur á milli lífsýna sem tekin eru í þjónustuskyni og þeirra sem tekin eru til vísindarannsókna. Það varð niðurstaða nefndarinnar að taka bæri tillit til þessara sjónarmiða.
Það kom fram í umsögn frá Jóni Jóhannesi Jónssyni, f.h. læknadeildar Háskóla Íslands, en Jón er, ef ég man rétt, forstöðumaður á rannsóknadeild við Landspítalann og starfar við læknadeild Háskóla Íslands sem fræðimaður og kennari, að í lögum um lífsýnasöfn eru gerðar kröfur um að landlæknir skuli geyma dulkóðaða úrsagnaskrá yfir sjúklinga sem hafa tilkynnt til landlæknis ákvörðun sína um að þeir vilji ekki að tiltekin lífsýni verði notuð til rannsókna. Í umsögninni kemur fram að mjög óhagkvæmt sé að framkvæma þetta með þessum hætti, að fólk tilkynni í eitt skipti fyrir öll til landlæknis að það vilji ekki að lífsýni þeirra séu notuð í vísindaskyni og það eigi þá við um allar vísindarannsóknir og öll sýni. Það sé mjög óheppilegt og ópraktískt að leita þurfi til slíkrar skrár í öllum tilvikum, sérstaklega þegar verið er að taka sýni til sendingar og rannsókna erlendis því að oft sé það svo með sýni sem send eru utan að óskað er eftir að þau verði síðan notuð til vísindarannsókna í tilteknu skyni og því sé óheppilegt að þurfa að leita til lífsýnaskrár landlæknis hverju sinni.
Töluverð umræða varð um þetta innan nefndarinnar og niðurstaða hennar var í raun og veru sú að lög um lífsýnasöfn væru nægilega skýr en skoða þyrfti sérstaklega framkvæmdina gagnvart sjúklingi þannig að hægt væri að koma því við að sjúklingur væri spurður hverju sinni hvort slíkt væri heimilt því að um væri að ræða frekar afmörkuð tilvik.
Frumvarpið er í raun og veru frekar tæknilegs eðlis og sérhæft, eins og ég sagði áðan, og tekur fyrst og fremst mið af reynslu síðustu ára. Lögin sem samþykkt voru á árinu 2000 voru nýmæli á þeim tíma en afskaplega nauðsynleg og hafa núna verið notuð sem grunnur varðandi lífsýni sem nú með þessu frumvarpi eru aðgreind, annars vegar sem vísindasýni og hins vegar þjónustusýni.
Ég tel að ég hafi að mestu gert grein fyrir því sem kom til umræðu í nefndinni út frá okkar sjónarmiði og læt hér með ræðu minni lokið.
