lífsýnasöfn.

Virðulegi forseti. Við erum að ræða frumvarp til laga um breytingar á lögum nr. 110/2000, um lífsýnasöfn, með síðari breytingum.

Það er skemmst frá því að segja að þetta er mál sem ætti að geta verið góð sátt um. Þetta er mál sem varðar mikilvæga þætti í heilbrigðisþjónustunni. Ég held að óhætt sé að segja að þetta sé tæknilegt mál en samt sem áður er það þess eðlis að upp koma margar áleitnar spurningar og oft tengist þetta siðferðislegum spurningum. Ég tel hins vegar að þetta sé gott dæmi um mál sem hefur fengið afskaplega góðan undirbúning og góða umfjöllun. Ég talaði sem heilbrigðisráðherra fyrir þessu máli á síðasta ári, á haustþinginu, en málið hafði þá lengi verið í undirbúningi undir forustu Guðríðar Þorsteinsdóttur frá heilbrigðisráðuneytinu, ef ég man það rétt.

Þetta er ekki mál sem kostar beina fjármuni því það er ekki gert ráð fyrir að frumvarpið leiði til aukinna útgjalda fyrir ríkissjóð verði það óbreytt að lögum. Það gengur í rauninni út á það að lagt er til að varsla, nýting og meðferð lífsýnasafna byggist á skýrri aðgreiningu lífsýna. Það fer eftir því hvort þeirra er aflað í vísindalegum tilgangi eða vegna þjónustu við sjúklinga. Skilin þarna á milli hafa ekki verið skýr í gildandi lögum sem valdið hefur erfiðleikum við framkvæmd. Helstu breytinganna er getið í almennum athugasemdum frumvarpsins, m.a. að heimilt verði að varðveita þjónustulífsýni með persónuauðkennum. Þarna er í rauninni komið að kjarna máls sem er að þegar er komið að því að vinna með sýni, sem er mjög nauðsynlegt ef menn ætla að ná framgangi í heilbrigðisþjónustu, þá verða að vera skýrar og einfaldar verklagsreglur fyrir heilbrigðisstarfsfólk og þá sem nýta þau í vísindalegum tilgangi. Það verða að vera alveg skýrar verklagsreglur því hvort tveggja er nauðsynlegt.

Það þarf ekki að fara mörgum orðum um að það er afskaplega nauðsynlegt að það séu skýrar og einfaldar reglur þegar kemur að því að taka lífsýni. Það er eitthvað sem við verðum öll vör við þegar við förum til læknis eða förum í skoðun hjá heilbrigðisstofnunum að oftar en ekki er tekið lífsýni. Við Íslendingar og aðrir erum komin á það stig í þróuninni að það er hægt að misnota slík lífsýni og það er hægt að gera ýmislegt við lífsýni sem við kærum okkur kannski ekkert um. Það er að minnsta kosti afskaplega mikilvægt að persónulegar upplýsingar um okkur, og þær verða ekki mikið persónulegri en lífsýnin, liggi ekki á glámbekk eða séu notaðar í einhverjum annarlegum tilgangi. Þess vegna er mjög mikilvægt eins og ég nefndi að verklagsreglurnar séu skýrar og það sé alveg ljóst að ef nota á upplýsingarnar í vísindalegum tilgangi hvernig megi nota þær og eftir hvaða reglum beri að fara. Einnig að vel sé aðgreint hvenær er um þjónustu við sjúklinga að ræða og hvenær er um vísindastarf að ræða. Þar erum við með sérnefnd eða stofnun, má í rauninni segja, þar sem nefndir eins og vísindasiðanefnd — sem er miklu meira en að einungis sé um það að ræða að nokkrir einstaklingar séu í nefnd með ritara, þetta er orðnar stofnanir — þær fjalla sérstaklega um þennan þátt mála, þ.e. ef viðkomandi einstaklingur eða stofnun hefur áhuga á því að gera vísindarannsóknir þá þarf alla jafnan að sækja, í það minnsta á heilbrigðissviðinu, til vísindasiðanefndar sem tekur þá bæði afstöðu til erindisins og setur sömuleiðis reglur um það hvernig að rannsókninni skuli standa. Það telja menn mjög mikilvægt af augljósum ástæðum og þarf ekki að tilgreina helstu rök fyrir því. Það er eðli málsins samkvæmt til að ekki verði um neina misnotkun að ræða því við erum komin svo langt í þróuninni að ýmsar upplýsingar eru þess eðlis að það er hægt að nota þær í fjárhagslegum tilgangi og jafnvel hægt að nota þær þannig að það geti komið viðkomandi einstaklingi sem veitir lífsýnið illa.

Til þess er farið í þessa vinnu, þess vegna var vísindasiðanefnd sett á laggirnar með öllu því sem henni tilheyrir. Við erum sömuleiðis vonandi að samþykkja frumvarp sem lög sem munu einfalda þessa vinnu fyrir alla aðila þannig að þeir viti að hvaða verklagsreglum þeir ganga og að aðgreiningin verði skýr.

Það er skemmst frá því að segja að almennt voru umsagnir um þetta frumvarp jákvæðar. Það má kannski segja að þó að þetta sé tæknilegt mál og margar athugasemdir hafi komið fram þá held ég að mest áberandi hafi verið að menn höfðu ákveðnar áhyggjur af því að þetta væri samt sem áður ekki nógu skilvirkt. Það var álitið að þarna mætti jafnvel ganga enn lengra þegar kemur að þeim þáttum en þó held ég að það sé óhætt að segja að það voru ekki miklar deilur á milli umsagnaraðila. Það er svolítið sérstakt að vera í þeirri stöðu að flytja málið fyrst sem ráðherra og fylgja því síðan eftir í heilbrigðisnefnd. Það er reyndar ágætishlutverk og ágætt að fá að vinna með þetta alla leið en ég held að óhætt sé að segja að við höfum fyrst og fremst fengið mjög jákvæð viðbrögð við frumvarpinu og flestar umsagnirnar sem nefndin fékk voru mjög jákvæðar sem er afar ánægjulegt. Síðan er sá vinkill sem var þó nokkuð áberandi líka í umsögnum og í umræðu nefndarinnar, þ.e. hvernig best sé að standa að því að fólk geti hafnað því að lífsýni þess séu notuð til rannsókna. Um það segir eftirfarandi í nefndarálitinu, með leyfi forseta:

„Nefndin ræddi ábendingu sem fram kom um að í sumum tilvikum væri eðlilegra við framkvæmd þjónusturannsóknar að lífsýnagjafi væri spurður beint hvort hann óskaði eftir að takmarka viðbótarnotkun lífsýnis í stað þess að hann þyrfti að tilkynna þessa ósk sína til landlæknis. Þetta gæti til að mynda átt við þegar sýni væru send til rannsókna erlendis en þá getur verið tafsamt að kanna hvort takmarkanir lífsýnagjafa komi fram í skrá landlæknisembættisins. Nefndin telur með hliðsjón af 9. gr. laganna um notkun lífsýna að umrædd athugasemd gefi ekki tilefni til breytinga en leggur til að fyrirkomulag við sendingu sýna til útlanda verði nánar útlistað í reglugerð.

Með hliðsjón af framansögðu áréttar nefndin einnig mikilvægi þess að lífsýnagjafar séu upplýstir um ætlað samþykki sitt og jafnframt að við gerð eyðublaða sem landlæknir annast skv. 4. mgr. 7. gr. laganna verði þeim gert kleift að binda bann við viðbótarnotkun við tilgreindar rannsóknir í stað þess að það taki undantekningarlaust til allra lífsýna.“

Og áfram segir, með leyfi forseta:

„Nefndin vekur athygli á að við umfjöllun málsins lýsti vísindasiðanefnd þeirri skoðun sinni að sérstök ástæða væri til að þjónustusýni væru varðveitt án persónuauðkenna en eins og áður segir er ein helsta breyting frumvarpsins sú að heimila varðveislu þjónustulífsýna með persónuauðkennum. Togast hér á tvenns konar sjónarmið, annars vegar krafan um leynd persónuupplýsinga og hins vegar um áreiðanleika upplýsinga.“

Þetta er það sem við þurfum að fjalla um og skoða vel þegar kemur að máli eins og þessu. Það er afskaplega mikilvægt að hér sé umhverfi sem gerir okkur kleift að stunda rannsóknir, virðulegi forseti, en rannsóknir eru oft og tíðum vanmetnar af ýmsum ástæðum. Ef við ætlum að ná framþróun hvort sem það er á heilbrigðissviði eða annars staðar þá verðum við að geta rannsakað og nú getur einhver sagt: Er það ekki alveg sjálfsagt? En það er ekki sjálfsagt því það er hægt að búa til bæði reglugerðarumhverfi og annað umhverfi sem er þess eðlis að það getur verið mjög snúið. Við Íslendingar eigum mikla möguleika þegar kemur að rannsóknum og það eru nokkrar ástæður fyrir því.

Í fyrsta lagi eigum við vel menntað fólk sem er mjög vel að sér í þessum efnum og hefur náð árangri á heimsmælikvarða og það á sérstaklega við á heilbrigðissviðinu, um rannsakendur á heilbrigðissviðinu. Menn vita kannski almennt ekki að ein helsta vísindastofnun landsins er Landspítalinn – háskólasjúkrahús. Ef við skoðum hlutfall tímaritsgreina, vísindagreina sem birtast í vísindatímaritum sem er einn mælikvarðinn, þá held ég að ég fari rétt með það, virðulegi forseti, að 40% af öllum vísindagreinum sem birtast í erlendum fræðiritum koma með einum eða öðrum hætti frá Landspítalanum, 40% og það er ekki lítið. Við erum líka í einstakri aðstöðu til að stunda rannsóknir, ekki bara út af því að við eigum þetta góða fólk, við eigum sömuleiðis heilbrigðisþjónustu á heimsmælikvarða og svo hjálpar smæðin og fámennið okkur líka alveg gríðarlega hvað þetta varðar. Við eigum möguleika á að ná til miklu fleiri aðila með miklu einfaldari hætti en í öðrum samfélögum ef við sköpum umhverfi sem skerðir það ekki. Með öðrum orðum: Ísland er að mörgu leyti kjörland fyrir vísindarannsóknir og í því felast gríðarleg tækifæri.

Það er líka afskaplega mikilvægt fyrir okkur að vita hvort við erum að ná árangri með þeim rannsóknum og mælingum sem eru stundaðar. Það er auðvitað slæmt að vera í þeirri stöðu að setja fjármuni í einhverja hluti, virðulegi forseti, eða fara út í einhverjar aðgerðir og geta ekki verið viss um að þær skili þeim árangri sem ætlað er. Þetta hangir allt saman og þess vegna er mjög mikilvægt að klára þetta mál og gera það að lögum. Ef við ætlum að vera í fremstu röð, og við eigum alla möguleika til þess, ef við ætlum að nýta þau tækifæri sem Ísland hefur upp á að bjóða hvað varðar rannsóknir og þróun þá verður allt umhverfið að vera í lagi. Við verðum að hafa gott fyrirkomulag hvað þessa hluti varðar. Við verðum að vera með öflugar menntastofnanir og veita þeim aðilum sem þar starfa og nema tækifæri til rannsókna og við þurfum að hafa umgjörð laga og reglugerðir þannig úr garði gerðar að það sé eins einfalt og mögulegt er fyrir þá sem stunda rannsóknir. Samt sem áður höfum við ekki áhuga á því að skerða persónufrelsi manna eða í þessu tilfelli að hægt sé að misnota lífsýnaupplýsingar fólks en það eru mjög persónulegar upplýsingar. Þetta er það verkefni sem við vorum með þegar nefndin fjallaði um frumvarpið. Þetta er það verkefni sem nefndin sem skrifaði frumvarpið var með. Ég tel að sú umfjöllun sem málið hefur fengið sé þess eðlis að hæpið sé að einhver sjónarmið hafi ekki komið fram í meðförum nefndarinnar, hvorki í meðförum nefndarinnar sem undirbjó frumvarpið og skrifaði það né í meðförum hv. heilbrigðisnefndar.

Ég held að við höfum unnið þetta vel og það sést kannski á niðurstöðu nefndarinnar að það er aðeins lögð til ein breyting á öllu málinu. Það segir okkur að hér hafi menn náð góðri sátt án þess að kasta til höndunum við vinnuna. Ég veit að það var afar hæft fólk sem samdi þetta frumvarp — þó svo að hæft fólk geti alveg skrifað frumvarp sem nefndir breyta mikið og þá er ég að vísa í nefndir þingsins — og ég vonast til þess að í þessu tilfelli sé það alveg rétt ákvörðun hjá hv. heilbrigðisnefnd að gera þessa einu breytingu, þ.e. að taka orðin „að jafnaði“ í 1. efnismálslið 5. gr. brott en það eru ekki fleiri breytingartillögur með nefndarálitinu. (Gripið fram í: Ertu ekki jafnaðarmaður?) Virðulegi forseti. Ég heyrði ekki hvað hv. þingmaður var að segja en ég er nokkuð viss um að hefði ég heyrt það væri ég ósammála því.

Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson er sérstakur áhugamaður um lífsýnasöfn og ég veit að hann mun örugglega halda góða ræðu á eftir þar sem hann fer yfir afstöðu sína til málsins enda hefur hann oftar en ekki farið yfir þessi mál í þingsölum.

Virðulegi forseti. Hér er um að ræða mjög mikilvægt mál. Það snýst um að við séum með skýra aðgreiningu á lífsýnum, hvort þeirra er aflað í vísindalegum tilgangi eða vegna þjónustu við sjúklinga. Oft og tíðum fer þetta saman, þ.e. að lífsýni eru tekin í þeim tilgangi að veita sjúklingum þjónustu en eru síðan notað áfram í vísindalegum tilgangi. Það skiptir miklu máli að það sé skýrt aðgreint annars vegar hvenær það snýr að þjónustu við sjúklinga og hins vegar hvenær það er í vísindalegum tilgangi. Í langflestum tilfellum er þetta tiltölulega einfalt. Það getur verið flóknara í sumum tilfellum og það er farið sérstaklega yfir það í nefndaráliti. Ég ætla ekki að fara yfir nefndarálitið ég veit að það var farið vel yfir það í heilbrigðisnefndinni. Ég held að menn hafi fundið jafngóða fleti á því og mögulegt er en það er einmitt markmiðið með frumvarpinu að hafa þennan skýra mun. Og hví skyldu menn vilja hafa þennan skýra mun? Jú, vegna þess að það er verið að hugsa um persónulegan rétt fólks, að það sé ekki gengið á hann, að það sé ekki hægt að misnota lífsýni fólks. Síðan er það hitt, virðulegi forseti, að sjá til þess að hér sé auðvelt að rannsaka og að hér sé umhverfi sem gerir því góða fólki sem starfar við heilbrigðisþjónustu og rannsóknir og þróun hér á landi kleift að stunda vinnu sína og rannsóknir.

Eins og ég nefndi áðan tel ég að við höfum ekki lagt nógu mikla áherslu á að við getum gert jafnvel enn betur í dag en við höfum gert og þarna eru gríðarleg sóknarfæri. Íslendingar eru í samstarfi við ýmsa aðila, bæði heilbrigðisstofnanir eða menntastofnanir á þessu sviði og við eigum að stefna að því að styrkja slíkt samstarf. Í því felast gríðarleg tækifæri sem okkur ber skylda til að nýta og ég er sannfærður um að það er góð sátt um það meðal okkar þingmanna og þjóðarinnar allrar að gera það. Við þurfum að ganga þannig fram að við séum með umhverfi sem allra best sátt er um og ég tel að þetta mál sem ég mælti fyrir sem ráðherra á sínum tíma sé þess eðlis. Ég þakka hv. heilbrigðisnefnd fyrir gott starf hvað þetta varðar.