notkun lyfsins Tysabri.
Virðulegi forseti. Í umræðum hér í þingsal sl. mánudag sagði hæstv. heilbrigðisráðherra, með leyfi forseta:
„Mér er gert og ég ætla mér að standa vörð um hagsmuni skattborgarans og um hagsmuni heilbrigðiskerfisins.“
Með spurningu minni hér í dag, hæstv. forseti, horfi ég á málið út frá sjónarhóli sjúklinga, út frá hagsmunum þeirra fyrst og fremst og þörf þeirra til að fá svör við spurningum sem þeir sjálfir eru að velta fyrir sér. Það tel ég vera frumskyldu okkar þingmanna þegar rætt er um þessi mál.
Hæstv. heilbrigðisráðherra hefur sakað mig um að kasta rýrð á störf heilbrigðisstarfsfólks í umræðu um þessi mál og það er rangt og það er fjarri mér. Við stöndum frammi fyrir því að til er nýtt lyf sem getur skipt sköpum um starfshæfni, líðan og lífsgæði MS-sjúklinga. Eins og er geta ekki allir fengið lyfið. Fyrir því eru gefnar ástæður sem ég inni hér eftir.
Margir MS-sjúklingar bíða í eftirvæntingu eftir því að fá niðurstöðu um hvort og hvenær röðin komi að þeim að fá lyfið. Í sumum tilvikum geta slíkar væntingar verið óraunhæfar. Hlutfallslega fleiri MS-sjúklingar hafa fengið þetta lyf á síðustu mánuðum hér á landi í samanburði við önnur lönd og hafa sumir þeirra lýst undraverðum áhrifum lyfsins á framgang sjúkdómsins. Undirbúningur að notkun lyfsins á Landspítala var vandaður og klínískar leiðbeiningar settar um notkun þess, m.a. til að tryggja jafnræði milli sjúklinga. Með tilkomu þessa lyfs stöndum við frammi fyrir nýjum aðstæðum. Ekki hafa allir fengið lyfið sem hafa fengið vilyrði fyrir því eða hafa væntingar um það. Þetta kallar á forgangsröðun sjúklinga, kannski tímabundið en e.t.v. varanlega. Þess vegna er gagnsæi í ákvarðanatöku um hver fær lyfið mjög mikilvægt. Við þessar aðstæður er eðlilegt að fólk leiti skýringa á biðtíma og geri samanburð á aðstæðum sínum og annarra sem þegar hafa fengið lyfið.
Í bréfi til þingmanna í síðustu viku velti ung kona úti á landi fyrir sér hvort landfræðilegar ástæður væru fyrir því að það hefði dregist fjórum mánuðum lengur að hún fengi lyfið en áætlað var. Aðrir MS-sjúklingar hafa haft samband við mig í sama tilgangi og deilt með mér svörum sem þeir hafa fengið bæði frá fagfólki og öðrum MS-sjúklingum. Þeirra hugrenningar eiga fullt erindi í umræðuna og ég tel rangt að draga úr gildi þeirra.
Af þessum sökum varpa ég fram spurningu til hæstv. heilbrigðisráðherra um lyfið Tysabri:
1. Hve margir MS-sjúklingar eru taldir geta haft gagn af lyfinu Tysabri við sjúkdómi sínum? Hve margir hafa þegar hafið slíka lyfjameðferð og hve margir eru á biðlista eftir henni?
2. Hver er kynja-, aldurs- og landfræðileg skipting þeirra sem hafa þegar fengið lyfið og þeirra sem eru á biðlista?
3. Hvaða ástæður eru fyrir því að MS-sjúklingar, sem talið er að geti haft gagn af lyfinu, hafa ekki hafið meðferð?
4. Hvaða viðmiðanir eru lagðar til grundvallar þegar ákvörðun er tekin um hvaða sjúklingar fá lyfið Tysabri og hvernig er jafnræði tryggt í vali milli sjúklinga?
5. Hver er árlegur kostnaður við lyfjameðferð með Tysabri í samanburði við önnur viðurkennd lyf við MS-sjúkdómnum?
