greiðslur til líffæragjafa.
Virðulegi forseti. Hér er komið til 2. umr. frumvarp til laga um greiðslur til líffæragjafa. Eins og kom fram í andsvari mínu á undan átti ég þess ekki kost að taka þátt í 1. umr. málsins við framlagningu þess og langaði því sérstaklega núna að nota tækifærið til að fjalla um það nokkrum orðum. Þetta mál hefur verið í umræðunni um nokkuð langt skeið og þótti afar mikilvægt vegna þess að þarna er um að ræða líffæragjafa sem af örlæti sínu taka ákvörðun um að gefa líffæri til aðstandanda eða einhvers annars aðila til að framlengja líf viðkomandi. Það er náttúrlega alveg ljóst að af því leiðir ýmisleg óþægindi og vinnutap eins og kemur fram í frumvarpinu og greinargerð með því. Óþægindin verða að sjálfsögðu ekki bætt að neinu marki varðandi undirbúning aðgerðarinnar en á hinn bóginn leiðir af frumvarpinu að reynt er að koma til móts við viðkomandi til að bæta honum upp hugsanlegt vinnutap vegna aðgerðar og eftirmeðferðar líffæragjafarinnar.
Fyrir tveimur árum, nánast upp á dag, sendi ég fyrirspurn til heilbrigðisráðuneytisins og til Tryggingastofnunar ríkisins varðandi líffæragjafir og um rétt einstaklinga til þess að fá bætur eða öllu heldur hvaða rétt slíkur einstaklingur hefði innan tryggingakerfisins, hvort hann væri til staðar og hver hann væri. Ég spurði þriggja spurninga:
Hvernig er tekið á málefnum nýrnagjafans í tryggingakerfinu í dag? Hefur hann einhvern rétt og þá hvaða? Eru einhverjar breytingar í farvatninu og eru einhverjar leiðir utan tryggingakerfisins þar sem komið er til móts við nýrnagjafann með einhverju móti?
Í bréfinu sem ég sendi til þessara tveggja stofnana kemur einmitt fram það sem ég segi að fólk sem gefur frá sér nýra er oft lengur að jafna sig en nýrnaþeginn þar sem viðbrigðin eru neikvæð fyrir hann en jákvæð fyrir nýrnaþegann. Það má til sanns vegar færa því að nýrnaþeginn er að fara úr ástandi sem er honum slæmt, hann er kominn í þá stöðu að nýrun virka ekki eins og þau eiga að gera með viðeigandi áhrifum á önnur líffærakerfi og þegar hann fær nýtt nýra skiptir það sköpum um líðan hans og allar aðstæður. Á hinn bóginn eru áhrifin fyrir nýrnagjafann, ef eitthvað er, neikvæð. Nýrnagjafi getur þannig orðið fyrir töfum frá vinnu og tekjutapi vegna nýrnagjafarinnar.
Í svari frá heilbrigðisráðuneytinu og frá Tryggingastofnun ríkisins, sem annaðist þessi mál sérstaklega á þessum tíma, var með sjúkratryggingarnar sem eru reyndar komnar núna inn í nýja stofnun, Sjúkratryggingar Íslands, kemur m.a. fram að í lögum um almannatryggingar eða reglugerðum settum samkvæmt þeim er ekki að finna neinar sérreglur um líffæragjafa. Því gilda almennar reglur um þá sem verða óvinnufærir af þessum sökum. Nokkur dæmi eru um að lifandi líffæragjafar hafi sótt um sjúkradagpeninga samkvæmt 38. gr. laga um almannatryggingar og fallist hefur verið á greiðslu sjúkradagpeninga í slíkum tilvikum að öðrum skilyrðum uppfylltum, t.d. þeim að viðkomandi sé sjúkratryggður á Íslandi, verði algjörlega óvinnufær og launatekjur falli niður. Það segir sig sjálft að sjúkradagpeningar eru ekki há upphæð og bættu lítið tekjutap sem viðkomandi hefði orðið fyrir.
Í svörum þessara tveggja stofnana sem voru nánast samhljóða segir að sjúkratryggður líffæragjafi fái læknishjálp og sjúkrahúsþjónustu á sama hátt og aðrir sjúkratryggðir þrátt fyrir að líffæragjöf sé strangt til tekið ekki sjúkdómur. Ef líffæragjöf veldur langvarandi óvinnufærni getur líffæragjafinn átt rétt á bótum úr lífeyristryggingum almannatrygginga að skilyrðum laganna uppfylltum. Sem betur fer er það í undantekningartilvikum að nýrnagjafi eða líffæragjafi verði fyrir þeim skaða við líffæragjöfina að það valdi honum örorku en örugglega eru þó einhver tilvik til um það.
Síðan segir áfram að í lögum um sjúkratryggingar sé líffæragjöfum tryggður réttur til bóta ef þeir verða fyrir tjóni sem getur verið afleiðing brottnáms líffæris. Vægari sönnunarkröfur eru gerðar varðandi líffæragjafa en ella samkvæmt lögunum. Það má því segja að hinar almennu reglur hafi gilt um líffæragjafa en engar sértækar eins og gert er ráð fyrir með því frumvarpi sem hér er til umfjöllunar.
Jafnframt kemur fram vegna fyrirspurnar minnar um hvort það væru einhverjar breytingar í farvatninu — ég bendi á að þetta er fyrir kosningar 2007 — að það hafi verið umræða í gangi um hvort greiða eigi frekari bætur vegna tekjutaps lifandi líffæragjafa en bent er á að breyta þurfi lögum til að heimila frekari bætur og á þeim tíma var ekki tekin ákvörðun um það.
Þriðja spurningin var á þá leið hvort einhverjar leiðir væru utan tryggingakerfisins þar sem komið sé til móts við nýrnagjafann með einhverju móti. Þá kemur einmitt fram sem jafnframt kemur fram í greinargerð með frumvarpinu og kemur reyndar fram í bréfinu að í flestum tilvikum hafi líffæragjafar gert samninga við vinnuveitendur um að fá laun í fjarveru sinni og að einhverju leyti hafi sjúkrasjóðir stéttarfélaga greitt líffæragjafa laun vegna þessa.
Það er því ljóst að það hefur orðið töluverð hreyfing á þessu máli frá því að ég sendi þessa fyrirspurn fyrir réttum tveimur árum og því fagna ég því að hér er komið til 2. umr. frumvarp um greiðslur til líffæragjafa sem er til þess að bæta þá stöðu sem líffæragjafar voru í. Ég fagna því jafnframt að hv. félags- og tryggingamálanefnd hefur tekið ákvörðun um að breyta fyrirsögn frumvarpsins þannig að eftir að breytingartillögur sem hafa verið samþykktar eftir 2. umr. mun frumvarpið heita „Frumvarp til laga um réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar“ sem má segja að sé meira lýsandi fyrir efni frumvarpsins en fyrirsögnin sem frumvarpið var kynnt með, frumvarp til laga um greiðslur til líffæragjafa.
Í greinargerð með frumvarpinu kemur fram að í nóvember 2007 hafi verið skipaður sérstakur vinnuhópur til að kanna stöðu lifandi líffæragjafa og einkum með tilliti til greiðslna vegna tímabundinnar óvinnufærni eftir líffæragjöf. Það má segja að það hafi verið rökrétt niðurstaða að félags- og tryggingamálaráðherra hefði umsjón með þessu frumvarpi sem síðar yrði að lögum enda væri verið að færa þarna eða hafa til hliðsjónar við samningu frumvarpsins réttindi fólks til greiðslna vegna fjarveru af vinnumarkaði sem væru fjármagnaðar úr ríkissjóði. Kemur fram í greinargerðinni að höfð var hliðsjón af lögum nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, með síðari breytingum, enda sé um ákveðna hliðstæðu þarna að ræða.
Jafnframt kemur fram í greinargerðinni ákveðinn fræðilegur kafli og útskýringar á hvað liggur að baki þessu frumvarpi sem er í þá veru að á síðari árum hefur þróast tækni til líffæraflutninga. Meðal annars er þar nefnt að sjúkdómar tengdir bilun í hjarta, lifur, lungum og nýrum hafa verið vaxandi heilbrigðisvandamál á Vesturlöndum en jafnframt því sem tæknin hefur leyft slíka líffæraflutninga með öruggari hætti en áður hefur framboð af líffærum ekki að sama skapi aukist. Í tilviki nýrna hafa nýru bæði verið notuð úr lifandi líffæragjöfum og látnum hér á landi en til langs tíma fóru nýrnaflutningar fram erlendis, ýmist í Kaupmannahöfn eða Gautaborg, ef ég man rétt, en líffæraflutningar vegna hjarta og lungna hafa ekki verið gerðir hér á landi. Nýrnaígræðslur hafa verið framkvæmdar hér á landi á Landspítalanum frá 2003. Að meðaltali voru gerðar fimm nýrnaígræðslur á ári en frá þeim tíma hefur þeim fjölgað og frá árinu 2005 til þess tíma er vinnuhópurinn skilaði skýrslu hafði farið fram 31 ígræðsla frá lifandi gjöfum og 11 ígræðslur frá látnum gjöfum, sem sagt 42 ígræðslur á þeim tíma. Í ársbyrjun 2008 voru um 30 einstaklingar á ýmsum stigum undirbúnings fyrir ígræðslu.
Við stöndum frammi fyrir miklum framförum og það þarf í raun og veru ekki að hafa mörg orð um það hve miklu máli það skiptir fyrir fólk að hafa aðgang að líffærum frá hvort heldur lifandi eða látnum gjöfum til að framlengja líf og auka lífsgæði fólks.
Frumvarpið fjallar fyrst og fremst um greiðslur eða réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar til þess að mæta vinnutapi. Má segja, eins og ég sagði áðan, að þetta sé í samræmi við þau réttindi sem aðstandendur langveikra barna eða alvarlega fatlaðra barna hafa og viðmiðanir, bæði lágmörk og hámörk, taka mið af því, jafnframt sem höfð er hliðsjón af réttindum fólks í fæðingarorlofi. Stærsti hluti frumvarpsins fjallar jafnframt um ýmsar takmarkanir, hvaða þættir leiða til frádráttar og hverjir veita þau réttindi sem frumvarpið gerir ráð fyrir.
Mig langaði í lokin að nefna aðeins það sem ég ræddi í byrjun sem snýr að sjúkrasjóðum. Sjúkrasjóðir verkalýðsfélaga — og þetta kemur nú við mitt hjarta þar sem ég var til langs tíma forustumaður í verkalýðsfélagi, Félagi hjúkrunarfræðinga um tíu ára skeið og sjúkrasjóðir komu m.a. þar til umræðu — hafa starfað þannig á síðustu árum að þeir hafa verið mjög virkir í því að bæta fólki tekjutap eða bæta við réttindi frá opinberum aðilum vegna veikinda. Þeir hafa tekið mörg merkileg skref fram á við en margir þættir sem voru teknir upp í sjúkrasjóðunum hafa síðan færst yfir á hið opinbera. Nefni ég þar m.a. styrki vegna ættleiðinga sem voru teknir upp hjá sjúkrasjóðunum á sínum tíma en hafa síðan verið færðir í löggjöf. Á sama máta voru á ákveðnu tímabili og jafnvel enn þann dag í dag réttindi fólks til fæðingarorlofs, sérstaklega áður en réttur til fæðingarorlofs var samræmdur milli almenna markaðarins og hins opinbera, en þá greiddu sjúkrasjóðirnir ákveðnar greiðslur til mæðra sérstaklega til að bæta þeim tekjutap í fæðingarorlofi. Þessi réttur var síðan uppfærður með lögum um fæðingarorlof sem Sjálfstæðisflokkurinn átti frumkvæði að á sínum tíma, í kringum árið 2000, og var verulega mikil réttarbót. (Gripið fram í.) Ég heyrði ekki hvað hv. þingmaður kallaði fram í en þetta voru mikilvæg réttindi sem bæði konur og karlar fengu í fæðingarorlofi.
Fleiri atriði ætlaði ég ekki að ræða nema kannski aðeins í blálokin vildi ég nefna að það var niðurstaða í nefndinni að gildistaka þessara réttinda yrði um næstu áramót í stað þess að þau tækju gildi strax, m.a. með hliðsjón af því að ekki væri gert ráð fyrir þessum kostnaði í fjárlagafrumvarpi fyrir árið 2009. Talið er að kostnaðurinn við það að hrinda frumvarpinu í framkvæmd að fullu sé um 21,5 millj. og er þá miðað við að flestir sem falla undir skilyrði frumvarpsins nýti sér rétt sinn til greiðslu.
Ég tel að æskilegt hefði verið að þetta tæki strax gildi, ekki síst með hliðsjón af því að núna eru um 30 manns — reyndar í ársbyrjun 2008, ég hef ekki upplýsingar um hve þeir eru margir í dag — sem hafa hafið undirbúning fyrir ígræðslu. Þó að þetta sé ekki há upphæð erum við í þannig stöðu akkúrat núna að við höfum ekki mikið svigrúm til að auka við fjárlögin eða bæta inn fjármagni sem ekki hefur verið gert ráð fyrir í fjárlögum, enda stöndum við frammi fyrir mun stórtækari niðurskurði en við höfum nokkurn tíma upplifað á síðari árum.
Ég vil að lokum fagna því að þetta frumvarp er fram komið og að sjá fram á að það verði afgreitt fyrir lok vorþings. Ég veit að það mun leiða til ákveðinna réttarbóta fyrir þessa aðila en eins og ég sagði í ræðu minni í morgun er þarna um að ræða einstaklinga sem hafa af mikilli fórnfýsi tekið ákvörðun um að gefa ættingjum eða öðrum annað nýra sitt og jafnvel í einhverjum tilvikum hluta úr lifur með öllum þeim óþægindum sem því fylgir og það væri náttúrlega lágmark að einstaklingarnir biðu ekki skaða af því fjárhagslega.
