136. löggjafarþing — 132. fundur,  15. apr. 2009.

lífsýnasöfn.

123. mál
[21:08]
Horfa

Frsm. heilbrn. (Þuríður Backman) (Vg):

Hæstv. forseti. Við 3. umr. frumvarps til laga um lífsýnasöfn vil ég gera grein fyrir breytingartillögu sem hefur engar efnislegar breytingar í för með sér en er eingöngu tæknilegs eðlis. Við yfirlestur á frumvarpinu og við skjalaritun kom í ljós að tilvísun í 5. gr. átti við tvær málsgreinar í stað einnar. Við eigum því þessa breytingu árvökulum augum skjalalesara að þakka að hún er komin hér fram.

Þetta er eitt af þeim mörgu málum sem lögð voru fram á haustdögum af fyrrverandi ráðherrum. Þetta frumvarp um lífsýnasöfn var vel undirbúið og byggir á lögum sem sett voru 1. janúar 2001 og lögum um lífsýnasöfn sem hafa reynst vel fyrir utan það að í ljós hefur komið þegar farið var að vinna eftir lögunum að skilgreina þarf betur og aðgreina sýni, þ.e. að gera þarf greinarmun á sýnum sem safnað er vegna vísindarannsókna eingöngu og sýna sem safnað er vegna þjónustu við sjúklinga. Það eru mismunandi forsendur fyrir þessari sýnatöku, mismunandi notkun og mismunandi skilgreiningar á merkingum þessara sýna, hvort sem þau eru persónugreinanleg eða ekki. Þessi vitneskja hlóðst upp innan vísindasamfélagsins hjá þeim sem unnu við sýnatökur, geymslu og varðveislu sýnanna. Það voru einstaklingar úr þeirra eigin hópi, þ.e. sérfræðinganna, sem komu að því að semja þetta frumvarp enda voru litlar breytingar gerðar við það í meðförum nefndarinnar. Nefndin stendur einhuga að þessum breytingum og hvetur til þess að frumvarpið verði samþykkt.

Þó að þessi lög um lífsýnasöfn séu tæknilegs eðlis og snerti ekki almenning í landinu dagsdaglega þá snertir þessi umgjörð, vinnsla og frágangur samt hvern og einn sem þarf á því að halda að fara í rannsóknir, ýmist þjónusturannsóknir eða til gefa sýni til vísindarannsókna, og því mikilvægt að rétt sé með farið. Þetta skiptir miklu máli innan heilbrigðisþjónustunnar og þeirra sem vinna með sýnin, þetta eykur persónuöryggi og eykur öryggi í meðferð sýnanna. Ég er því mjög ánægð með að við skyldum í sameiningu í heilbrigðisnefnd klára að vinna þetta mál í jafnmikilli sátt og raun ber vitni.