lífsýnasöfn.
Hæstv. forseti. Hér ræðum við í 3. umr. um frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 100/2000, um lífsýnasöfn, með síðari breytingum. Þetta er mál sem varðar mikilvæga þætti í heilbrigðisþjónustunni hér á landi. Megintilgangur frumvarpsins er að gera greinarmun milli lífsýna sem eru annars vegar tekin í vísindaskyni og hins vegar sem hluti af þjónustu við sjúkling og hluti af rannsókn við greiningu sjúkdóma. Þetta er ekki mál sem kostar beina fjármuni því að ekki er gert ráð fyrir að það leiði til aukinna útgjalda fyrir ríkissjóð.
Frumvarpið byggir á lögum frá árinu 2000 og því er komin ákveðin reynsla á framkvæmd þessara þátta við meðhöndlun lífsýna. Í núgildandi lögum er ekki gerður greinarmunur á lífsýnum vegna vísindarannsókna og lífsýnum vegna þjónusturannsókna en með frumvarpinu er gerður greinarmunur á þessu og skilgreina þessar tvær tegundir sýna, annars vegar lífsýni sem tekin eru eingöngu í vísindalegum tilgangi til að undirbyggja ákveðnar rannsóknir og hins vegar þjónustusýni sem við þekkjum vel flest, þ.e. lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling. Þar af leiðandi er gerður greinarmunur á lífsýnasafni vegna lífsýna og lífsýnasafni vegna þjónustusýna og gerðar eru mismunandi kröfur til hvors tveggja.
Í ýmsum tilvikum gerist það að lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling eru síðan notuð sem vísindasýni í framhaldi. Þetta kom m.a. fram í umsögn frá læknadeild Háskóla Íslands þar sem því var vandlega lýst og jafnframt í umsögn frá Krabbameinsfélagi Íslands. Að öðru leyti voru umsagnirnar frá hinum ýmsu aðilum sem veittu umsögn um málið almennt mjög jákvæðar. Umsagnir komu frá 17 aðilum sem komu með mjög gagnlegar ábendingar sem nefndin tók tillit til sem kom hér fram í 2. umr. um þetta mál.
Í umsögn læknadeildar Háskóla Íslands um frumvarpið kemur m.a. fram að þær breytingar á lögum um lífsýnasöfn sem koma fram í því frumvarpi sem hér er til umfjöllunar séu allar til bóta. Mikilsvert sé að greint er betur á milli vísinda- og þjónustulífsýnasafna og viðeigandi ákvæði eru sett um mismunandi lífsýni í þeim. Lögð er áhersla á nauðsyn þess að hægt sé að geyma þjónustusýni með persónuauðkennum svipað og önnur gögn sem tengjast sjúkraskrám og hætta á misnotkun sé hverfandi miðað við áreiðanlegri sýnamerkingar og varðveislu sýna. Þessar breytingar bæti því lögin og sníði af þeim vankanta sem komið hafa fram við uppsetningu og rekstur lífsýnasafna.
Í umsögn frá Krabbameinsfélaginu kemur það sjónarmið fram og þar var líka vikið að varðandi Persónuvernd. Þar segir að Persónuvernd hefur krafist þess samkvæmt túlkun á lögum um lífsýnasöfn að lífsýni á lífsýnasafni frumurannsóknarstofu leitarsviðs Krabbameinsfélags Íslands skuli varðveita án persónuauðkenna. Þetta lífsýnasafn geymir leghálssýni.
Það var sjónarmið Krabbameinsfélagsins að óheppilegt væri að geyma slík sýni, ópersónugreinanleg sýni, og það væru ótvíræðir öryggishagsmunir þeirra kvenna sem tekin hafa verið leghálssýni hjá að sýnin séu varðveitt með kennitölum. Þeir telja að dulkóðun slíkra persónueinkenna sé fallin til þess að auka flækjustig og hættu á mistökum sem geti verið afdrifarík þegar verið er að bera saman fyrri og seinni sýni úr sömu konu. Það segir sig sjálft að hafa þann samanburð á milli sýna ef kona hefur farið í rannsókn þar sem tekið er leghálssýni á fyrri stigum og svo aftur á síðari stigum. Þá verður hægt að bera saman viðkomandi sýni en ef þau eru án persónuauðkenna geti það leitt til ruglings.
Krabbameinsfélagið leggur áherslu á að það sé til mikilla bóta að gerður skuli skýr greinarmunur á milli lífsýna sem tekin eru í þjónustuskyni og þeirra sem tekin eru til vísindarannsókna. Í nefndaráliti heilbrigðisnefndar kemur eftirfarandi fram:
„Nefndin vekur athygli á því sem fram kom við umfjöllun hennar að í ákveðnum tilvikum getur verið ómögulegt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum. Var í því sambandi rædd umsögn Krabbameinsfélags Íslands þar sem fram kemur að dulkóðun leghálsstrokusýna á glerplötum geti valdið ruglingshættu og dregið úr öryggi þeirra kvenna sem þangað leita.“
Nefndin vill taka fram að samkvæmt 5. gr. frumvarpsins er í undantekningartilvikum með leyfi Persónuverndar heimilt að afhenda lífsýni með persónuauðkennum.
Nefndin ræddi þá tilhögun frumvarpsins að fela vísindasiðanefnd eftirlit með starfsemi lífsýnasafna. Lög um lífsýnasöfn gera ráð fyrir að landlæknir annist eftirlit með lífsýnasöfnun að því leyti sem það er ekki í höndum Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Tekur nefndin undir sjónarmið í umsögn vísindasiðanefndar að ástæða sé til að setja slíka verkreglur um eftirlit.
Frumvarpið er í raun og veru frekar tæknilegs eðlis og sérhæft og tekur fyrst og fremst mið af reynslu síðustu ára. Lögin sem samþykkt voru á árinu 2000 voru nýmæli á þeim tíma en afskaplega nauðsynleg og hafa núna verið notuð sem grunnur varðandi lífsýni sem nú með þessu frumvarpi eru aðgreind annars vegar lífsýni og hins vegar sem þjónustusýni.
Virðulegi forseti. Almennt má segja um þetta frumvarp að það er vissulega tæknilegs eðlis en að öðru leyti snertir það mjög mikilvæga þætti sem varða persónuvernd einstaklinga. Við stöndum frammi fyrir því að hægt er með ýmsum hætti að afla sér upplýsinga um einstaklinga með aðgangi að t.d. niðurstöðum úr rannsóknum sem gerðar eru til að rannsaka heilbrigði fólks eða veikindi og er aldrei of varlega farið við að standa vörð um slíkar upplýsingar.
Hins vegar er upplýsingakerfi á heilbrigðisstofnunum með þeim hætti í dag, sem betur fer, að hægt er í ríkari mæli en áður að halda utan um aðgengi að slíkum upplýsingum.
Virðulegi forseti. Ég hef aðeins farið yfir þær umsagnir sem þetta mál hefur fengið og ég hef séð að innan heilbrigðisnefndar hafa allir tekið vel á málinu. Það er jákvætt og þeir sem unnið hafa að þessu máli telja að þetta sé gott mál og góð samstaða er um það. Ég veit að það mun verða til hagsbóta fyrir heilbrigðiskerfið hér á Íslandi þegar fram í sækir. Þetta mál snertir marga og eins og formaður heilbrigðisnefndar gat um áðan skiptir mjög miklu máli að rétt sé haldið á spöðunum þegar þessi mál eru annars vegar. Það eykur öryggi og hlýtur að skipta máli fyrir þann einstakling sem á lífsýni að farið sé um það öruggum höndum.
Ég tel að þetta frumvarp sé af hinu góða sem fyrrverandi heilbrigðisráðherra okkar, Guðlaugur Þór Þórðarson, flutti hér í haust og fékk mjög góðar viðtökur. Ég tel að í framtíðinni eigi það eftir að koma okkur Íslendingum til góða. En eins og talað var um hér í upphafi voru aðeins gerðar tæknilegar breytingar á þessu frumvarpi sem formaður nefndarinnar gerði grein fyrir. Sjálfstæðismenn í heilbrigðisnefnd hafa stutt þetta mál og fyrrverandi formaður heilbrigðisnefndar, Ásta Möller, var í forustu fyrir það þegar við sjálfstæðismenn vorum með heilbrigðismálin í síðustu ríkisstjórn. Við stöndum heils hugar að baki þessu frumvarpi og munum samþykkja það.
