lífsýnasöfn.

Virðulegi forseti. Þetta er merkilegt mál og mikilvægt sem við erum að fjalla um núna og ég tel að ræða hv. þm. Daggar Pálsdóttur sýni hve viðkvæmt og flókið þetta viðfangsefni er. Við sem vorum á þinginu 1998 munum þegar rætt var um gagnagrunn á heilbrigðissviði og þær miklu deilur sem urðu þá. Síðan var það mál sem við erum að fjalla um núna til umræðu árið 2000 þegar lögin um lífsýnasöfn voru sett og við erum enn að fjalla um það sama mál, breytingar á þeim lögum, nr. 110/2000, og það er eftirtektarvert að þetta mál fari þá hægu og hljóðlegu ferð í gegnum þingið eins og við vitum að hefur gerst og án þeirra deilna í samfélaginu sem urðu árið 1998 um einmitt mál sem varðar það atriði sem hv. þm. Dögg Pálsdóttir nefndi, þ.e. um ætlað samþykki, hvernig er farið með lífsýni og hvað er gert við þau, hvernig þetta allt er meðhöndlað og hvað er persónugreinanlegt og hvað er ekki persónugreinanlegt og hvað er dulkóðað. Öll þessi orð voru rædd í þaula og síðan kemur hv. þm. Dögg Pálsdóttir og les upp úr lögunum ákvæði um að upplýsa beri fólk um ákveðna þætti og segir réttilega, sem ég er henni sammála því ég hef sjálfur eins og ég held að flestir þingmenn hafi gert farið og þurft að láta taka úr mér blóðsýni að það hefur aldrei verið upplýst að þetta yrði varðveitt í einhverju safni nema ég segði eitthvað um það. Ég hef aldrei verið spurður spurninga af þessu tagi svo ég muni, slíkt hefur aldrei verið borið undir mig. Ég hefði að vísu samþykkt það og talið að það væri eðlilegt að stuðla að því eins og ég studdi á sínum tíma gagnagrunninn og þau mál sem hann varðaði, þá hefði ég samþykkt það hefði ég verið spurður. Ég leyfi mér að lesa upp úr lögum um lífsýnasöfn, nr. 110/2000, úr 3. mgr. 7. gr., með leyfi forseta:

„Hafi lífsýnum verið safnað vegna þjónusturannsókna eða meðferðar má ganga út frá ætluðu samþykki sjúklings fyrir því að lífsýnið verði vistað í lífsýnasafni til notkunar skv. 9. gr., enda sé þess getið í almennum upplýsingum frá heilbrigðisstarfsmanni eða heilbrigðisstofnun.“

Þetta er náttúrlega grundvallarþáttur miðað við allar þær umræður sem voru um heilbrigðisgagnagrunninn og öll þau mál sem voru uppi um að menn óttuðust að það væri eitthvað sem væri óskýrt og það ætti að gera fólki og almenningi skýra grein fyrir því hvað þarna væri verið að gera við lífsýni þeirra og ef fólk vildi það ekki gæti það væntanlega stöðvað það samkvæmt þessu því það er gengið út frá ætluðu samþykki en þetta hefur ekki verið framkvæmt, ekki svo ég viti og sú kynning fór ekki fram sem gert er ráð fyrir í bráðabirgðaákvæði laganna.

Ég segi bara, hæstv. forseti, ef ég leyfi mér að taka þetta mál sem dæmi um það þegar menn eru að tala um af hverju einhverju regluverki hafi ekki verið beitt til að koma í veg fyrir bankahrunið. Af hverju var ekki beitt einhverjum reglum sem menn kannski höfðu til að koma í veg fyrir bankahrunið? Við erum með skýrt ákvæði í lögum um að það beri að upplýsa almenning um einhverja þætti á heilbrigðissviðinu, mál sem var til mikilla deilna og ágreinings í þjóðfélaginu og það hefur komið fram og er að skýrast hér af því að við erum svo heppin að hafa í salnum lögfræðing sem er sérfræðingur á þessu sviði sem dregur þennan þátt fram.

Ég fagna því að hv. formaður nefndarinnar hefur lýst því að hún muni beita sér fyrir því að þetta verði skýrt og um þetta mál verði rætt við heilbrigðisyfirvöld og þau könnuð og ef þetta er rangt hjá mér og hv. þm. Dögg Pálsdóttur, þ.e. að þetta sé svo að menn séu almennt ekki upplýstir um þetta þá verði gerð gangskör að því á einhvern hátt þannig að þá sé hægt að benda á eitthvað. Kannski hangir uppi á vegg einhver regla um þetta sem við tökum ekki eftir sem förum og gefum blóð í þjónustu rannsókna þegar verið er að rannsaka okkur. Hér er um mál að ræða sem varðar okkur öll í raun og veru, hv. þingmenn og aðra landsmenn, og það er nauðsynlegt að fara um það vönduðum höndum og það er greinilegt að það frumvarp sem við erum að fjalla um er undirbúið af vandvirkni. Það hefur verið leitað til margra umsagnaraðila við gerð frumvarpsins og hv. þingnefnd hefur kallað til sín sérfróða aðila til að fara nánar yfir málið og skýra það.

Það kemur líka fram, virðulegi forseti, sem var líka ágreiningsefni þegar við vorum að fjalla um þessi mál á sínum tíma og ég leyfi mér að lesa úr áliti nefndarinnar, með leyfi virðulegs forseta.

„Nefndin vekur athygli á að við umfjöllun málsins lýsti vísindasiðanefnd þeirri skoðun sinni að sérstök ástæða væri til að þjónustusýni væru varðveitt án persónuauðkenna en eins og áður segir er ein helsta breyting frumvarpsins sú að heimila varðveislu þjónustulífsýna með persónuauðkennum. Togast hér á tvenns konar sjónarmið, annars vegar krafan um leynd persónuupplýsinga og hins vegar um áreiðanleika upplýsinga.

Nefndin vekur athygli á því sem fram kom við umfjöllun hennar að í ákveðnum tilvikum getur verið ómögulegt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum. Var í því sambandi rædd umsögn Krabbameinsfélags Íslands þar sem fram kemur að dulkóðun leghálsstrokusýna á glerplötum geti valdið ruglingshættu og dregið úr öryggi þeirra kvenna sem þangað leita. Nefndin vill taka fram að skv. 5. gr. frumvarpsins er í undantekningartilvikum, með leyfi Persónuverndar, heimilt að afhenda lífsýni með persónuauðkennum.“

Hér er komið að kjarnaatriði í öllum þeim deilum sem voru meðal annars varðandi gagnagrunninn. Það er þessi munur annars vegar að varðveita sýni með eða án persónuauðkenna. Hér tekur nefndin undir það sjónarmið Krabbameinsfélagsins að það geti verið svo varasamt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum að það er talið eðlilegt að fara ekki að þeim hugmyndum vísindasiðanefndar heldur fara að óskum Krabbameinsfélags Íslands, ef ég skil málið rétt. Þetta var m.a. ágreiningsmálið mikla og voru margar ræður og mörg álit og mikið rætt um þetta. Nú fjöllum við um þetta svona með þessum hætti og það hefur gerst frá árinu 1998, frá árinu 2000 að menn sjá að margt af því sem var sagt á sínum tíma og olli miklum deilum var kannski of dramatískt eða átti ekki við rök að styðjast og þróunin hefur orðið á þann veg að menn átta sig betur en áður á gildi þess að slíkar rannsóknir fari fram og að slík sýni séu notuð til rannsókna.

Hins vegar er það einkennilegt að orðið lífsýni vekur allt aðrar tilfinningar og allt önnur viðhorf þegar verið er að fjalla um annað en vísindarannsóknir á þessu sviði. Ég man eftir deilum í þingsalnum m.a. varðandi breytingu á útlendingalögunum og breytingar á lögum sem snerta rannsóknir á vegum lögreglu og þeirra yfirvalda sem eiga að halda uppi öryggi í landinu og þegar menn eru að tala um lífsýni þar virðist vera mun meiri tortryggni og mun meiri andstaða við að þau séu notuð í því skyni að upplýsa afbrot eða til að tryggja lífkenni eða auðkenni manna sem eru þess eðlis að lífsýni annars vegar eða annars konar persónueinkenni séu notuð. Á báðum sviðum hefur því orðið mikil þróun en að mínu áliti eru meiri deilur og meiri tortryggni í garð þess að menn séu að tala um lífsýni þegar réttargæslukerfið á í hlut heldur en heilbrigðiskerfið.

En það er hins vegar athyglisvert að velta því fyrir sér að lögregluyfirvöld hafa í samvinnu við lögregluyfirvöld, einkum í Bandaríkjunum, komið á samstarfi um lífsýni og lífsýnageymslur til að auðvelda uppljóstrun á afbrotum. Einhverjir vinsælustu sjónvarpsþættir nú um rannsóknaraðferðir lögreglu byggjast m.a. á þeim rannsóknaraðferðum sem lögreglan notar, þar sem lífsýni eru lögð til grundvallar, ef ég má orða það svo, og alls kyns lífsýni eru lykillinn að því að upplýsa alvarleg afbrot. Við erum að fjalla annars vegar um lífsýni og lífsýnasöfn sem snerta heilbrigðiskerfið en það vekur athygli mína þegar ég sé nefndarálitið og þegar ég sé umsagnaraðilana að það virðist ekki hafa verið leitað til lögregluyfirvalda eða fengin umsögn þeirra um þetta því ég held að það sé mjög til þess fallið að auðvelda þingmönnum og öðrum skilning á því hvaða gildi lífsýni hafa fyrir lögregluyfirvöld og réttargæsluaðila ef t.d. hefði verið fengin umsögn frá lögreglunni og jafnvel Útlendingastofnun um slík lífsýni til að menn áttuðu sig á því að það er víðar sem menn nota lífsýni heldur en á sviði læknisfræðinnar og í heilbrigðiskerfinu. Þegar kemur að því að vinna úr lífsýnunum og sinna þeim þá er að vissu leyti samstarf við heilbrigðisyfirvöld en þó er lögreglan farin að búa sér þannig aðstöðu sjálf að hún getur stundað þessar rannsóknir og tekið á málum á eigin grunni og einnig hefur verið náið samstarf við aðila, t.d. á Norðurlöndum, við úrvinnslu á lífsýnum.

Hér er um mikilvægt mál að ræða, virðulegi forseti, mál sem snertir okkur öll og mál sem er nauðsynlegt fyrir þingið að fjalla ítarlega um. Hér hafa komið fram sjónarmið í umræðunum frá hv. þm. Dögg Pálsdóttur sem eru þess eðlis að það er full ástæða að mínu áliti fyrir þingnefndina sem og umboðsmann Alþingis gagnvart því kerfi sem við erum að tala um og á að njóta þess sem við erum að samþykkja, að koma því jafnframt á framfæri að farið sé eftir því sem í lögunum segir og að fólk sé upplýst um réttarstöðu sína þegar það fer til þjónusturannsókna og lífsýni eru tekin. Ég fagna því að hv. formaður nefndarinnar hefur tekið því þannig að hún muni beita sér í því máli og ég lýsi eindregnum stuðningi við þetta mál. Ég tel að málið sé lærdómsríkt að því leyti fyrir okkur hv. þingmenn annars vegar til að leggja mat á það hvernig við afgreiðum það núna og hvað það fer í góðri sátt í gegnum þingið miðað við þær hörðu og áköfu deilur sem ekki voru aðeins í þessum sal þegar fjallað var um gagnagrunninn, heilbrigðisgrunninn sem var kannski fyrsta atlaga okkar, ef þannig má að orði komast, að viðfangsefninu, og miðað við það hvernig þessum málum er háttað þar sem er alger samstaða um efnisatriðin en ábendingar koma fram um það að þrátt fyrir allar umræðurnar á sínum tíma sé kannski ekki nóg að gert í að upplýsa almenning um það hvað sé gert við þau lífsýni sem tekin eru. En ég get einnig tekið undir þau orð hv. þm. Daggar Pálsdóttur og eins og við kynntumst í umræðunum um árið að þau lífsýnasöfn sem eru til og urðu til við allt aðrar aðstæður en við erum að tala um núna eru ómetanleg og hafa náttúrlega ýtt mjög undir að Íslendingar hafa mjög ríkan skilning á gildi þess að þessum lífsýnum sé safnað, þau séu varðveitt og þau séu notuð til að greina sjúkdóma og til að stuðla að auknu heilbrigði í landinu.