sjúkraskrár.

Virðulegi forseti. Við erum í 2. umr. um frumvarp til laga um sjúkraskrár og ræðum frumvarpið ásamt nefndaráliti sem fyrir liggur sem öll heilbrigðisnefnd stendur samhuga að. Þar eru lagðar til breytingar sem ég mun víkja að á eftir.

Áður en ég kem að því ætla ég aðeins að fjalla um, virðulegi forseti, sjúkraskrár og almennt um það frumvarp sem hér liggur fyrir. Sjúkraskrár eru persónugreinanlegar upplýsingar um sjúklinga, upplýsingar sem safnað hefur verið saman af starfsmönnum í heilbrigðisþjónustu, einkum læknum, vegna samskipta heilbrigðisstarfsmanna og sjúklinga. Þau samskipti hafa öll stafað af því að sjúklingur hefur talið sig þurfa að leita til heilbrigðiskerfisins vegna einhvers konar kvilla eða vandamála. Byrjað var að safna slíkum upplýsingum saman í skipulegar skrár fyrir margt löngu, sjálfsagt alveg frá þeim tíma að heilbrigðisstarfsmenn fóru að starfa. Það er hins vegar svo merkilegt að lagaumhverfið um sjúkraskrár hefur verið mjög fátæklegt svo ekki sé meira sagt og raunar er það svo að enn er ekki til í lögum neitt ákvæði sem segir að sjúkraskrá skuli færa. Á því er ráðin bót í því frumvarpi sem við fjöllum um.

Meginumfjöllunin og meginlagaumgjörðin sem sett hefur verið um sjúkraskrár á síðustu árum hefur snúið að aðgangi sjúklinga að sjúkraskrám. Í því felst að allir hafa gert ráð fyrir að sjúkraskrár væru til þó að hvergi séu um það lagaleg fyrirmæli. Í byrjun níunda áratugarins settum við fyrstu persónuverndarlögin. Þá var í fyrsta sinn sjúklingum heimilaður aðgangur að sjúkraskrám sínum. Það var hins vegar mjög takmarkaður aðgangur og var með þeim hætti að sjúklingur gat snúið sér til læknis og óskað eftir því að hann segði honum hvað stæði í sjúkraskránni hans. Þetta segir okkur og sýnir hvað réttindi sjúklinga hafa tekið stórstígum framförum og breytingum síðustu örfáu áratugina, að það skuli hafa fyrst verið — ætli það hafi ekki verið 1980 frekar en 1981 að í fyrstu persónuverndarlögunum voru ákvæði af þessu tagi og þá jafnfrumstæð og raun ber vitni.

Þegar læknalög voru endurskoðuð upp úr 1985 var talið nauðsynlegt að setja þar inn ákvæði sem heimilaði aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrám. Þar var líka sett ákvæði um hverjir skyldu eiga sjúkraskrár, því það var eitt af því sem mikil óvissa var um, þ.e. hverjir ættu sjúkraskrárnar. Raunar hafði reynt á það í hæstaréttardómi frá 1936 eða þar um bil. Þá hafði læknir fjarlægt sjúkraskrár af heilbrigðisstofnun og honum var gert með dómi að skila þeim til baka því talið var að þær væru ekki eign hans heldur stofnunarinnar.

Í læknalögunum frá 1988 voru þau merkilegu lagaákvæði sett annars vegar að sjúkraskrá væri eign þeirrar stofnunar sem hún er færð á eða þess læknis sem hana færði, og síðan var ákvæði þar um að sjúklingur eignaðist skýlausan rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá. Varla var blekið þornað á undirskrift forseta Íslands á þeim lögum, læknalögunum frá 1988, þegar upp kom mikill ágreiningur um hvernig túlka skyldi þessi lagaákvæði. Af þeim ágreiningi spruttu meira að segja málaferli og þeim var ekki til lykta ráðið í raun fyrr en upplýsingalögin voru sett 1996 og síðan með lögunum um réttindi sjúklinga 1997. Þá loksins var eiginlega hoggið á þann hnút og þá deilu sem verið hafði því það var túlkað svo, og það var meira að segja hv. Alþingi sem stóð að því, að settar voru inn girðingar í læknalögin sem þýddu það að sjúklingar áttu aðgang að sjúkraskrám sínum sem færðar voru eftir 1990 þegar breytingin var gerð, en þeir áttu ekki aðgang að sjúkraskrá sinni fyrir þann tíma.

Þessi deila stóð m.a. um það að heilbrigðisstarfsmenn, og þá fyrst og fremst læknar, höfðu áhyggjur af því að þegar þeir skrifuðu hjá sér þessar vinnunótur, sem þeir kölluðu, sem sjúkraskráin var, höfðu þeir kannski ekki gætt sín nægilega oft vel í orðfæri og slíku þannig að þeim fannst óþægilegt að sjúklingar skyldu allt í einu eiga skýlausan rétt á því að eiga aðgang að þeim skjölum. Þetta voru auðvitað óþarfa áhyggjur því að í flestum tilvikum höfðu læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn sem rita sjúkraskrár gætt þess að tala af nægilegri virðingu um sjúklingana og menn viku þessum mótbárum til hliðar og endanleg niðurstaða fékkst sem sé með lögunum um réttindi sjúklinga sem gengu í gildi 1. júlí 1997.

Þar voru gerðar mikilvægar breytingar á því ákvæði sem áður hafði verið við lýði og það var aftur Alþingi sem þar kom að málum því að þá var þessum fyrirmælum breytt um að sjúkraskrá væri eign stofnunar eða starfsmanns sem hana færði í það að varðveisluskylda var sett á þessa aðila, en það hangir enn sem ósvöruð spurning hver eigi sjúkraskrárnar. Þetta er talin ein af þeim eignum sem í raun og veru enginn á, ef svo má að orði komast. En það liggur í augum uppi að sjúkraskrár eru fyrst og fremst færðar í þágu og til hagsbóta fyrir sjúklinga og vegna meðferðar þeirra.

Lengi hefur verið fjallað um mikilvægi þess, eftir að tölvutækninni fleygði fram, að mikið hagræði gæti verið í því að tengja saman sjúkraskrár, því eins og þetta er núna er sjúkraskrá fyrir hvern sjúkling færð á hverjum þeim stað sem hann leitar eftir þjónustu. Við vitum hvernig heilbrigðiskerfi okkar er, við erum með fjölmargar heilbrigðisstofnanir, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og síðan erum við með sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn og til allra þessara aðila leita sjúklingar vegna meðferðar sem þeir telja sig þurfa á að halda.

Margsinnis hefur verið á það bent að ef hægt væri að tengja upplýsingarnar milli þessara veitenda heilbrigðisþjónustu mundi fást í fyrsta lagi talsvert betri mynd af stöðu sjúklingsins, m.a. með tilliti til þess að hann fengi ekki — það er kannski erfitt að orða það — of mikla þjónustu, ef svo má að orði komast, þannig að ekki sé verið aftur og aftur á örskömmum tíma að gera á honum sömu rannsóknirnar algjörlega að tilefnislausu. Það er nefnilega svo að sjúklingar hafa eðlilega ekki alveg yfirsýn yfir það hvers konar rannsóknir þeir hafa verið sendir í. Athuganir sem hafa verið gerðar hafa leitt í ljós að þess eru dæmi að sjúklingur sem fer til nokkurra heilbrigðisstarfsmanna með stuttu millibili er kannski aftur og aftur sendur í sömu rannsóknirnar, margsinnis í sambærilegar röntgenrannsóknir og margsinnis sendur í sambærilegar blóðrannsóknir og aðrar rannsóknir. Ef hægt væri að samtengja sjúkraskrár frá fleiri en einum aðila mætti koma málum þannig fyrir að ekki væri verið að framkvæma sömu rannsóknirnar margsinnis á stuttum tíma. Þetta skiptir auðvitað máli og þess vegna hefur verið bent á hvað þjóðhagslega hagkvæmt er út frá fjölmörgum sjónarmiðum að hafa annars vegar rafrænar sjúkraskrár, þ.e. tölvufærðar, og hins vegar að heimilt sé að samtengja þær. Yfir þetta er ítarlega farið í athugasemdum við frumvarpið. Bent er á að með samtengingu rafrænna sjúkraskráa í gegnum heilbrigðisnet eða eftir atvikum sameiginlegum sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana sé lagður grunnur að því sem kallað hefur verið heildræn sjúkraskrá einstaklings ævilangt, þ.e. sjúkraskrá frá vöggu til grafar.

Kostirnir sem þessi skrá mundi hafa eru náttúrlega númer eitt, tvö og þrjú, — og er alltaf leiðarljósið í öllum þessum hugmyndum — aukið öryggi í greiningu, meðferð og umönnun sjúklingsins. Þá er auðveldara að sjá t.d. lyfjaofnæmi, hvaða lyf hann tekur eða hefur verið að taka, það getur tryggt að ekki sé verið að gefa honum önnur lyf sem geta þá komið þvert á verkun þeirra lyfja sem hann er að taka út af bæði samverkun og milliverkun. Sama gildir um rannsóknarniðurstöður, eins og ég benti á áðan. Tökum dæmi að sjúklingur hafi farið í blóðrannsókn fyrir mánuði og niðurstöðurnar úr henni liggja fyrir í sjúkraskránni og heilbrigðisstarfsmaður sem er með sjúklinginn til meðhöndlunar síðar áttar sig þá á því að ekki þurfi að senda hann í blóðrannsókn. Fyrri greiningar, meðferð og allt slíkt sem skráð er í samtengdum rafrænum sjúkraskrám eykur fyrst og fremst öryggi sjúklingsins. Þar með aukast gæðin í þjónustunni við sjúklinginn, hann fær skilvirkari þjónustu, miklu markvissari meðferð og minni líkur eru á endurtekningum eins og ég hef áður komið að. Það skiptir miklu máli því að bara það að senda sjúkling að óþörfu í t.d. röntgenmyndatökur með stuttu millibili, oft og mörgum sinnum, veldur því að sjúklingur fær geislamagn að óþörfu sem er mikil ástæða til að forðast.

Á þessari spýtu hangir það líka — og þar komum við að hagræðingarpartinum — að samtengingin gerir það að verkum að kostnaður vegna meðferðar getur orðið minni fyrir sjúklinginn, af því að í flestum tilvikum er einhver hluti sem sjúklingur þarf að borga vegna meðferðar og rannsókna, en ekki síður fyrir kerfið í heild. Þó að við séum með þjónustugjöld og notendagjöld í heilbrigðisþjónustunni er þorrinn af flestum rannsóknum greiddur af sameiginlegum sjóðum, þ.e. ríkissjóði, í gegnum sjúkratryggingar okkar. Þar er kannski þá helsti ávinningur sem snýr að heilbrigðiskerfinu sjálfu varðandi kostnað. Þetta er talið skila ánægðari sjúklingum og þar með betri lífsgæðum fyrir hann.

Ókosturinn við rafrænar sjúkraskrár er sá að með því að hafa eina sjúkraskrá frá vöggu til grafar er hægt að fá allt aðra mynd af sjúklingnum en kannski upphaflega var gert ráð fyrir, því að með því fyrirkomulagi sem er núna er bara brotakennd mynd á hverjum stað. En líka það að með rafrænum sjúkraskrám fjölgar mjög þeim heilbrigðisstarfsmönnum sem hugsanlega komast inn í sjúkraskrá sjúklingsins. Þess vegna skiptir mestu máli þegar kemur að því að taka ákvörðun um það í fyrsta lagi að sjúkraskrár skuli færa, eins og gert er í frumvarpinu, og í öðru lagi að það skuli heimilt og stefnt að því að allar sjúkraskrár séu rafrænar, þá er það meginatriði að setja allar þær girðingar og alla þá varnagla sem nauðsynlegt er til að tryggja það að persónuvernd sjúklingsins sé alltaf höfð að leiðarljósi. Og það var það verkefni sem nefndin, sem samdi þetta frumvarp, fékk og það vill svo til að ég var formaður þeirrar nefndar. Nefndin var skipuð í byrjun október 2007 og fengum við skamman tíma til að vinna þetta verk. Árangurinn var það frumvarp sem hér liggur fyrir með nokkrum breytingum sem gerðar voru í kjölfar athugasemda eftir að frumvarpið var lagt fram á vorþingi í fyrra en það var tekið fyrir á ný á haustþingi en náði ekki fram að ganga.

Við höfðum fyrst og fremst tvennt að leiðarljósi í þessari vinnu, þ.e. að setja upp heildarlöggjöf um sjúkraskrár þar sem tekið yrði á öllum þáttum og númer eitt, tvö og þrjú að tryggja að í löggjöf væru fyrirmæli um að sjúkraskrár skyldi skrá, því eins og ég hef bent á er það ákveðin þversögn að það skuli hingað til aldrei hafa staðið í lögunum. Síðan er þetta mikilvæga ákvæði að sjúkraskrár skuli færðar á rafrænu formi eftir því sem unnt er, eins og fram kemur í 2. mgr. 4. gr., og svo síðan að setja upp það regluverk sem frumvarpið gerir um tengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa sem um er fjallað annars vegar í V. kafla frumvarpsins og hins vegar VI. kaflanum.

Þegar við vorum að vinna þá vinnu horfðum við mjög til stefnumörkunar á vettvangi Evrópusambandsins, því við erum ekki ein í því að vera í svipaðri vinnu, við erum ekki þau einu sem höfum áttað okkur á því að með rafrænum sjúkraskrám og samtengingu sjúkraskrárupplýsinga er hægt að ná mikilli hagræðingu gagnvart kostnaði samhliða þeim viðbótarkosti að meðferð sjúklinganna verður miklu öruggari. Evrópusambandið hefur gengið þar mjög markvisst til verks og þar er sérstakur vinnuhópur sem hefur skoðað þessi mál. Eins og ítarlega er rakið í athugasemdum við frumvarpið horfðum mjög til þess hvaða fyrirmæli þar eru gefin um hvað skuli gera þegar lönd huga að því að setja löggjöf á þessu sviði.

Nefnd er í frumvarpinu hin svokallaða tilgangsregla um það að upplýsingar skuli ekki notaðar nema í samræmi við tilgang. Það er meðalhófsregla sem felur í sér að ekki eigi að safna meiri upplýsingum en nauðsynlegt er vegna meðferðar sjúklings. Það er áreiðanleikaregla um að reynt skuli að sjá til þess að upplýsingar séu eins áreiðanlegar og unnt er. Vissulega geta orðið mistök við færslu sjúkraskráa eins og við allar aðrar færslur og það getur verið sérstaklega bagalegt þegar kemur að sjúkraskrá. Það er upplýsingaréttur sem felur í sér að tryggja verði rétt sjúklinga til aðgangs að sjúkraskrám og að fá upplýsingar um hvernig hún er notuð, þ.e. að fá upplýsingar um hverjir aðrir hafa verið að fara í sjúkraskrá þeirra, og síðan öryggiskröfur sem fela í sér að gera verður ráðstafanir til að tryggja öryggi sjúkraskrárupplýsinga og að óviðkomandi hafi ekki aðgang að þeim.

Mjög var horft til alls þessa við vinnu á frumvarpinu á síðustu stigum frumvarpsvinnunnar áður en nefndin skilaði af sér til ráðherra um mánaðamótin mars/apríl í fyrra. Þá leituðum við óformlegrar umsagnar hjá Persónuvernd og það var okkur í nefndinni mikil ánægja að Persónuvernd gerði þá þegar nánast engar athugasemdir, sem sýndi okkur það að okkur hafði tekist mjög vel til að setja þennan meðalveg sem er nauðsynlegur, þ.e. að tryggja að sjúkraskrá sé vinnuplagg fyrir heilbrigðisstéttir jafnframt því að persónuréttinda sjúklinga sé gætt. Vissulega hefur það komið fram og er á það bent í nefndarálitinu að heilbrigðisstéttum finnst jafnvel nóg um og of miklar girðingar séu í frumvarpinu, of miklar takmarkanir séu sem sjúklingar megi setja og hvort t.d. hefði þurft að minnka slíkar hindranir. Um þetta er fjallað í sérstökum kafla í nefndarálitinu. Nefndin komst að þeirri niðurstöðu að ekki væri ástæða til að minnka þær. En jafnframt er líka mjög mikilvægt að hafa það í huga að ef sjúklingur tekur þá afstöðu að neita því að heilbrigðisstarfsmaður eigi aðgang sjúkraskrá hans, þá þýðir það í raun að hann sé að hafna meðferð.

Tíminn hefur liðið allt of hratt, virðulegi forseti, ég er ekki komin nema rétt í byrjun á umfjöllun minni um frumvarpið. Ég sé að ég kemst ekki lengra í bili því að ég ætlaði í máli mínu að fara sérstaklega í eina breytingartillögu en ég mun þá biðja um orðið aftur til að fara yfir hana. Ég fagna því sérstaklega að frumvarp þetta er hingað komið og ég vona einlæglega að okkur takist að samþykkja það áður en þingi er slitið.