sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Við höldum áfram umræðu um frumvarp til laga um sjúkraskrár sem er til 2. umr. Þar sem ég hætti í fyrstu ræðu minni var ég að tala um reglur sem vinnuhópur á vegum Evrópusambandsins hefur sett til hliðsjónar fyrir ríki sem hafa viljað feta þann veg sem við erum hér að feta, þ.e. að setja heildstæða löggjöf um sjúkraskrár. Ég fór yfir nokkrar reglur sem þar eru taldar grundvallarreglur varðandi meðferð persónuupplýsinga á þessu sviði.
Í þessu vinnuskjali frá Evrópusambandinu eru líka sett fram atriði um það hvað skuli hafa í huga og hvers beri að gæta þegar löggjöf er sett. Þar er fyrst og fremst lögð áhersla á sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga. Í öðru lagi að auðkenning sjúklinga og starfsfólks sé með tryggum hætti við færslu upplýsinga í sjúkraskrá og það er mjög mikilvægt atriði. Í þriðja lagi að beitt sé almennum og sérstökum aðgangstakmörkunum sem sjúklingur sjálfur getur haft áhrif á en hafa verður í huga og má aldrei gleyma því að meginreglan er sú að enginn hefur aðgang að sjúkraskrá nema heilbrigðisstarfsmaður sem starfar í þágu sjúklingsins. Þetta skiptir máli m.a. út af ræðu hv. þm. Péturs H. Blöndals og ummæla sem þar komu í andsvörum, mér þótti gæta talsverðs misskilnings um það regluverk sem við erum að setja af stað. Í fjórða lagi er talað um að skýrar reglur þurfi að vera um aðgang að rafrænum sjúkraskrám í öðrum tilgangi en vegna meðferðar sjúklinga og þá erum við m.a. að tala um aðgang vegna vísindarannsókna og eins og ég nefndi í andsvari mínu þá á ekkert að hrófla við þeim reglum. Þær verða áfram óbreyttar og þær eru hvorki í höndum ráðuneytis né einhvers eftirlitsaðila heldur kemur Persónuvernd þar að ásamt vísindasiðanefndum. Það á að gæta meðalhófs við skráningu og eingöngu skrá upplýsingar sem eru nauðsynlegar. Það verður síðan að gæta alls öryggis varðandi skráningar og síðan er fjallað um gegnsæi í upplýsingum, m.a. til að tryggja að sjúklingur geti sjálfur fengið upplýsingar um það sem er skráð í sjúkraskrá hans og hverjir hafa átt aðgang að henni.
Þegar við vorum að vinna frumvarpið í nefndinni var okkur m.a. bent á að það eru til og eru í þróun sjúkraskrárkerfi sem eru með þeim hætti að sjúklingar sjálfir — það er ekki fjarlæg framtíðarsýn — geta t.d. úr tölvunni heima hjá sér slegið inn kennitöluna sína og einhvers konar leyniorð og fá þá aðgang að ákveðinni síðu í sinni eigin sjúkraskrá, og geta þar m.a. séð hverjir hafa verið að skoða sjúkraskrána. Þetta er auðvitað mjög mikilvægt og tryggir gegnsæi allra upplýsinga og hlýtur að skipta sjúklinga miklu máli.
Áður en tíminn flýgur frá mér öðru sinni ætla ég aðeins að víkja að þeim breytingum sem hv. heilbrigðisnefnd hefur lagt til við frumvarpið. Ég get lýst því yfir að ég er alveg sátt við allar þeirra nema eina og það er breyting sem kemur fram í 5. tölulið í breytingartillögunum í þskj. 880. Þar er lagt til að 15. gr., eins og hún er núna í frumvarpinu, falli í heild sinni út og í staðinn komi málsgreinin, með leyfi forseta:
„Um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings fer samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.“
Ég verð að lýsa því yfir, virðulegi forseti, að ég er mjög leið yfir þessari breytingu því ég tel að hún byggist á algerum misskilningi. Mér þætti fróðlegt að fá upplýsingar um það hjá hv. formanni heilbrigðisnefndar hvernig það gat gerst að þessi 15. gr., sem mikil vinna var lögð í af hálfu nefndarinnar sem samdi frumvarpið, hafi verið þurrkuð út og vísað í lögin um réttindi sjúklinga sem eru algerlega óljós um það hvaða reglur gilda um aðgang að sjúkraskrám látinna einstaklinga.
Staðreynd málsins er sú að í lögum um réttindi sjúklinga er ekkert um það hvaða reglur gilda um aðgang að sjúkraskrá látins sjúklings. Túlka má lögin á þann veg að það sé enginn aðgangur. Það er hins vegar algerlega óforsvaranlegt réttarástand þannig að heilbrigðisráðuneytið, eftir því sem mér er best kunnugt, hefur a.m.k. einu sinni og jafnvel tvisvar kveðið upp úrskurð um það að veittur skuli takmarkaður aðgangur að sjúkarskrá látins sjúklings. Ég veit hins vegar til þess að mikill ágreiningur er milli heilbrigðisráðuneytisins og landlæknisembættisins, sem hefur hafnað slíkum aðgangi, um það hvort þetta sé heimilt. Eins og lögin um réttindi sjúklinga eru þá er alveg skýrt að ekki er gert ráð fyrir aðgangi að sjúkraskrá látins einstaklings þegar maður horfir á orðalagið yfir höfuð nema þá hugsanlega með dómsúrskurði. Það er hægt að fara til dómstóla og það er sú leið sem er aðalleiðin sem lögð er í 15. gr.
Við í nefndinni sem samdi frumvarpið, þ.e. nefndin sem hæstv. heilbrigðisráðherra, Guðlaugur Þór Þórðarson, skipaði á sínum tíma, lágum sérstaklega yfir þessu máli um aðgang að sjúkraskrá látinna og sú lagagrein, 15. gr., sem er þar í fjórum málsgreinum, var afrakstur þeirrar miklu yfirlegu. Mér kemur það því mjög á óvart að hún skuli þurrkuð út af borðinu með einu pennastriki án nokkurrar einustu almennilegrar skýringar sem ég get áttað mig á af lestri nefndarálitsins. Ég ítreka það því að ég óska eftir því að hv. formaður heilbrigðisnefndar útskýri hvað lá þar að baki.
Það regluverk sem ákveðið var að setja upp með 15. gr. í frumvarpinu var þríþætt: Í fyrsta lagi gæti háttað svo til, og þá var gert ráð fyrir því að sá réttur sjúklings væri kynntur — við vorum að ræða í gærkvöldi lífsýnasöfnin og mikilvægi þess að sjúklingar vissu hvaða rétt þeir hefðu. Við reiknuðum sem sé með því að sjúklingar gerðu sér grein fyrir því að þeir gætu skilið eftir umboð um það að eftir andlát þeirra væri ákveðnum aðilum heimilaður aðgangur að sjúkraskrá þeirra, við gerðum ráð fyrir því að hugsanlega væri sú staða uppi. Við gerðum okkur hins vegar grein fyrir því að ekki væri mjög líklegt að svo væri.
Meginþunginn í heimildum um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings er í 2. gr. sem felur það í sér að opnað er fyrir aðgang í þeim algengustu tilvikum sem krafist er aðgangs að sjúkraskrá látins einstaklings. Oftast er beðið um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings af því að aðstandendur halda að eitthvað hafi farið úrskeiðis í læknismeðferð sem sjúklingurinn fékk fyrir andlát sitt og þar séu hugsanlega möguleikar á bótakröfum fyrir hendi. Þess vegna erum við með 2. mgr. og hún er þungamiðjan í 15. gr., þ.e. að landlæknir fái lögbundna heimild til að opna sjúkraskrá í þessum tilvikum. Þetta er þungamiðjan. Síðan var gert ráð fyrir því að í öllum öðrum tilvikum — ef ekki lægi fyrir umboð, sem við áttum ekki von á að yrði algengt en væri ekki útilokað, ef óskað væri eftir aðgangi í öðrum kringumstæðum en þeim sem lúta að meintum mistökum, t.d. ef aðstandendur vildu komast í sjúkraskrá út af einhverjum erfðafræðilegum málum eða einhverju slíku, yrði aðstandandi að fara til dómstóla. Með þessari grein vorum við að staðfesta það fyrirkomulag eða það réttarástand sem talið er gilda í dag, þ.e. að það sé meginregla að aðgangur að sjúkraskrám látins einstaklings geti aldrei orðið nema samkvæmt dómsúrskurði.
Þar sem við opnum þetta í 2. mgr., með landlækni, ef um er að ræða grunsemdir um mistök, gerum við það samt að verkum að í 90–95% tilvika geta aðstandendur fengið aðganginn í gegnum landlækni. Ef landlæknir hafnar er kæruaðgangur til heilbrigðisráðherra eins og stjórnsýslulög gera ráð fyrir af því að þetta er stjórnsýsluákvörðun. Ég verð því að viðurkenna að það veldur mér ómældum vonbrigðum ef við ætlum að ganga frá frumvarpinu á þann veg að við breytum 15. gr. með þeim hætti sem lagt er til í nefndarálitinu. Þá erum við, til viðbótar við að lögfesta þetta með rafrænu skráninguna og allt það, að taka út regluverkið um aðgang að sjúkraskrá látinna sem átti að verða þarna klárt og skýrt og setja það aftur í þann óvissufarveg sem það er í í dag og hefur verið í um langa hríð.
Ég óska eftir skýringum hv. formanns á því af hverju þetta er með þessum hætti jafnframt því sem ég skora á nefndina að taka þetta aftur til skoðunar milli 2. og 3. umr. og færa þetta til baka, til þess forms sem er í frumvarpinu.
