136. löggjafarþing — 133. fundur,  16. apr. 2009.

sjúkraskrár.

170. mál
[17:13]
Horfa

Frsm. heilbrn. (Þuríður Backman) (Vg):

Hæstv. forseti. Ég vil byrja á því að þakka fyrir mjög málefnalega umræðu sem verið hefur í dag um þetta frumvarp. Það lætur kannski ekki mikið yfir sér, það er tæknilegs eðlis að miklu leyti en skiptir sjúklinga miklu máli, réttindi þeirra, allt starfsumhverfi heilbrigðisþjónustunnar og þróun heilbrigðisþjónustunnar til framtíðar, meira að segja þróun sem við sjáum ekki alveg fyrir. Þess vegna er mjög mikilvægt að stíga varlega niður og vanda sig við verkið, sem ég tel að allir hafi gert. Ég þakka hv. þm. Dögg Pálsdóttur fyrir hennar vinnu að undirbúningi þess frumvarps sem fyrst var lagt fram og er grunnurinn að þeirri vinnu sem við vinnum nú.

Hægt væri að halda langar og miklar ræður og hefði örugglega verið gert við eðlilegar aðstæður í þjóðfélaginu. Ég tel að þá hefðu fleiri tekið til máls og verið hefði meiri umræða en verður í dag, en umræðurnar hafa verið góðar og málefnalegar og ég tel að mikilvægt að við náum að ljúka þessu máli. Ekki hefur verið farið yfir það á það mikilli hraðferð að við náum ekki að taka til greina og umhugsunar atriði sem stungið hafa í augu.

Hv. þm. Dögg Pálsdóttir, sem stóð að samningu fyrsta frumvarpsins, spyr hvaðan hugmyndirnar hafi komið varðandi breytingu á 15. gr. Því er til að svara að nokkrar athugasemdir komu við orðalag og m.a. kom athugasemd frá landlæknisembættinu um að til þess að fara inn í sjúkraskrá sjúklings þyrfti alltaf að liggja fyrir rökstuddur grunur um að eitthvað hefði farið úrskeiðis eða rökstudd ástæða fyrir því að fara í sjúkraskrána. Ég vil leyfa mér að segja það og fullyrða að það hafi verið heilbrigðisnefndarmenn sjálfir sem lásu 1. mgr. og töldu að hún mundi ekki ganga. Ef hún stæði óbreytt væri ekki hægt að komast inn í sjúkraskrá einstaklinga því að það er algjörlega í undantekningartilfellum sem fyrir liggur ótvírætt samþykki sjúklings um að fara megi í sjúkraskrána að honum látnum.

Með leyfi hæstv. forseta, stendur hér:

„Veita skal aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings þegar fyrir liggur ótvírætt samþykki hans um að veita megi viðkomandi aðila slíkan aðgang. Teljist samþykki sjúklings ekki ótvírætt skal umsjónaraðili sjúkraskrár án tafar vísa beiðni um aðgang að sjúkraskránni til landlæknis til ákvörðunar.“

Það var þetta ótvíræða samþykki sem við bendum á að liggi sjaldnast fyrir því að fæstir gera ráð fyrir dauðastundinni, að hún nálgist. Og þeir sem undirbúa sig undir hana hugsa kannski ekki endilega um sjúkraskrána á þeirri stundu heldur um allt aðra hluti. Það var því heilbrigðisnefndin sjálf sem taldi þetta vera það stíft að það ætti frekar að hafa þetta eins og það er í dag. En eins og segir í nefndarálitinu hvetur heilbrigðisnefndin til þess að lög um réttindi sjúklinga verði endurskoðuð m.a. með tilliti til þessa frumvarps sem verður að lögum og eins með tilliti til þess að verið er að vinna að breytingum á lögum um vísindarannsóknir o.fl. þannig að lög um réttindi sjúklinga verða að vera í stöðugri endurskoðun.

Við viljum auðvitað hafa eðlilegan og sanngjarnan aðgang nánustu aðstandaenda að sjúkraskrám og við fengum þær upplýsingar að fyrirkomulagið sem verið hefur fyrir hjá okkur og er gert grein fyrir í lögum um réttindi sjúklinga og eins í reglugerð um sjúkraskrár, er mjög sambærilegt því sem er í Danmörku og í Noregi þannig að við töldum okkur vera að fara að þeirri fyrirmynd. Það er það sem liggur fyrir hvað varðar þessa breytingartillögu.

Aftur á móti skil ég alveg rök hv. þm. Daggar Pálsdóttur þegar hún nefnir þessar tvær leiðir, að ef grunur vaknar eftir andlát um að eitthvað hafi farið úrskeiðis í meðferðinni sé það landlæknis að úrskurða um hvort veita eigi aðgang að sjúkraskránni. Í dag er það þannig að viðkomandi læknir eða meðferðaraðili metur það alltaf og telji hann beiðni aðstandenda vera að tilefnislausu og að ekki sé ástæða til að fara í sjúkraskrána er því vísað til landlæknis þannig að ákveðið ferli er í gangi. Nú er það heilbrigðisráðuneytið sem sker svo úr um það, málið fer ekki beint í dómsúrskurð eins og hv. þingmaður hefur lagt til. Er það sérstaklega þegar beiðni um að fara í sjúkraskrá er vegna erfðafræðilegra upplýsinga að upp koma spurningar varðandi andlát og erfingjar fara að takast á um arfinn. Það eru þá peningarnir og arfurinn sem verða til þess að fólk vill fá réttar, fræðilegar upplýsingar og þarf alltaf dómsúrskurð til þess að fá þær.

Ég hef látið boða fund í heilbrigðis- og trygginganefnd strax við upphaf kvöldverðarhlés og vil að heilbrigðisnefndin fari yfir þessa grein með hliðsjón af því sem hér hefur komið fram því að við viljum auðvitað hafa þetta réttlátt en ekki svo harðlokað að það sé nær ómögulegt að komast í það. Ég tel að hið ótvíræða samþykki liggi sjaldnast fyrir eins og talað var um í frumvarpsgrein. Mér finnst rétt að við fjöllum um það á þessu stigi en eins og breytingartillaga heilbrigðisnefndarinnar segir erum við að vísa til þeirra laga sem eru í dag en hvetjum auðvitað til þess að lög um réttindi sjúklinga taki breytingum samkvæmt öðrum lagabreytingum sem verða. Ég held að það sé ekkert síður með tilliti til þess frumvarps sem nú liggur fyrir að endurskoða þurfi lög um réttindi sjúklinga. Ég veit ekki hvort þetta svarar hv. þingmanni en við förum þá vel yfir málið í kvöldverðarhléi.

Hvað varðar ræðu hv. þm. Péturs Blöndals um samtengingu gagna og alla þá möguleika sem skapast við að hægt sé að mynda svona stóra gagnagrunna þar sem allar upplýsingar um sjúklinga eru geymdar tek ég undir margar vangaveltur hans og varúðarorð. Okkur ber að fara varlega og þessir miklu tæknimöguleikar geta leitt okkur áfram kannski lengra en Persónuvernd nær að verja sjúklingana eða þá sem sjúkraskrárnar fjalla um, ég tek að því leytinu undir varúðarorð hans að við skulum fara varlega þegar við horfum á stóru myndina. Ég er aftur á móti algjörlega ósammála honum hvað varðar miðlægan gagnagrunn sem hér átti að koma upp því að þetta eru tveir gjörólíkir grunnar. Miðlægi gagnagrunnurinn átti jú að þjóna ákveðnu fyrirtæki út frá vísindarannsóknum og vera gagnagrunnur þess en sá gagnagrunnur sem við erum að byggja upp er gagnagrunnur sem á að þjóna sjúklingunum en ekki öfugt. Þó að niðurstöður vísindarannsókna hafi í þeim miðlæga grunni getað skapað grunn að betri lýðheilsu eða meðferð á sjúkdómum er þetta allt annars eðlis. Þær vísindarannsóknir sem hægt er að stunda og hafa aðgang að þeim gagnagrunni sem á svo að byggja upp fer samkvæmt lögum og reglum um vísindarannsóknir eru allt annars eðlis. Þær geta vonandi skapað sama grunn að bættri lýðheilsu og bættri meðferð sjúkdóma.

Hæstv. forseti. Það var þetta tvennt sem ég vildi svara og eins hvað varðar kostnaðinn sem stendur út af, það er mjög mikilvægt að gera þetta frumvarp að lögum þannig að hægt sé að vinna út frá þeim að útfærslu uppbyggingar á gagnagrunninum en hraði uppbyggingarinnar hlýtur að fara eftir því fjármagni sem hægt er að setja í þá uppbyggingu. Því miður drýpur fjármagnið ekki af hverju strái í dag en ég vona að hægt sé að fá sérstök framlög þrátt fyrir allt í þetta því að það mun spara ríkissjóði mikla fjármuni. Ég er alveg sannfærð um að við getum komist fram hjá tvíverknaði og við getum líka komist frá þeirri hugsun sem er í kerfinu í dag, að gera frekar meira en minna ef greitt er fyrir það. Það er mikilvægt og er fyrst og fremst fyrir öryggi sjúklinganna. Ég tel að það verði að koma í ljós hversu fljótt er hægt innleiða þessi lög.