sjúkraskrár.

Frú forseti. Ekki er vafi á því að með þessu frumvarpi er verið að stíga ágætt skref í þá átt bæði að samræma og koma á heilsteyptum sjúkraskrám sem, eins og það var orðað í umræðunni, ágætri umræðu sem hefur verið hér í dag, fylgir sjúklingi frá vöggu til grafar eins og kom fram hjá hv. þm. Dögg Pálsdóttur.

Ég vil taka það fram í upphafi að óvenjulegt er að búa að því við umræðuna að hafa hér formann þeirrar nefndar sem skrifaði þetta frumvarp og það er kannski ekki síst þess vegna sem svo margar spurningar hafa vaknað sem menn hafa viljað fá svör við í þessari umræðu. En allra fyrst vil ég taka það strax fram að mér finnst þetta mál vera mjög til bóta fyrir heilbrigðiskerfið í landinu. Það vekur hins vegar upp fjölmargar spurningar, sérstaklega siðferðislegar spurningar um það hvenær of langt sé gengið í því að opna eða hafa samræmdar sjúkraskrár. Nú eru þær orðnar rafrænar og þarna reynir mikið á öryggismál og alla slíka þætti.

Umsagnir bera með sér að vel hafi verið um hnútana búið við samningu frumvarpsins og það er sérstaklega áberandi að Persónuvernd, sem hefur mjög ríkar kröfur í málum af þessum toga, virðist hafa verið mjög sátt við frumvarpið eins og það kom frá nefndinni. Það er mjög ánægjulegt að svo skuli hafa verið og gefur til kynna að þarna hafi verið vandað mjög til verka.

Mig langaði til að blanda mér stuttlega í þessa umræðu ekki síst vegna þeirra orðaskipta sem hér hafa verið um aðrar stéttir sem hugsanlega mundu skrá gögn í sjúkraskrár og hvernig með slíkar stéttir eigi að fara, ekki síst vegna þess að hv. þm. Dögg Pálsdóttir vék örstutt að því áðan að hægt væri að útlista nánar í reglugerð hvernig fara skyldi með, ef ég hef skilið þetta rétt, aðrar stéttir sem hugsanlega vildu skrá gögn í sjúkraskrár. Maður veltir t.d. fyrir sér félagsráðgjöfum eða félagsfræðingum gagnvart sjúkdómum þar sem til slíkra aðila þarf að leita. Raunar kemur fram bæði í 13. gr. og 5. gr. að heilbrigðisstarfsmönnum og öðrum starfsmönnum, sem hlýtur þá að tiltaka slíka starfsmenn, frú forseti, sé heimil færsla í skrárnar svo og nemum í starfsnámi. En samt ber allt þetta mál það með sér að þarna sé fyrst og fremst verið að huga að þeim stéttum og því starfsfólki sem hefur beinan aðgang eða þýðingu gagnvart þeim sjúkdómi sem viðkomandi sjúklingur berst við. En það má alveg hugsa sér, eins og fram kom hér áðan og kemur ágætlega fram í athugasemdum vísindasiðanefndar, að um sé að ræða færslur sem hafi óbein áhrif á sjúkdóm viðkomandi og eigi ekki beinlínis við í sjúkraskrá.

Nú veit ég ekki hvort málið fer aftur til nefndar milli 2. og 3. umr. Mér heyrðist kallað eftir því í dag. En vegna þeirra spurninga sem upp hafa komið í þessu máli einmitt um þessi atriði og ekki síst vegna þeirra orða hv. þm. Daggar Pálsdóttur að kveða mætti á um nánari útfærslu í reglugerð, telur þingmaðurinn — ég veit ekki hvaða skoðanir hv. þm. Þuríður Backman, framsögumaður nefndarálitsins, hefur á því — að slík ákvæði yrðu frekar skýrð nánar í lagatextanum en að þeim sé fyrir komið í reglugerð. Vegna þess að þegar um er að ræða svo viðkvæm mál eins og sjúkraskrár og þær upplýsingar sem þar fara inn held ég að það skipti verulegu máli að sem fæst atriði séu skilin eftir og sett undir reglugerðarvald ráðherra, heldur sé eins miklu komið fyrir í lagatextanum og mögulegt er.

Þetta er líka alltaf spurning í þessu efni: Hvaða upplýsingar eiga að vera í sjúkraskrá og hvaða upplýsingar geta verið í öðrum gagnagrunnum? Hér er í raun verið að taka svo stórt skref með því að hafa samræmda heilsteypta sjúkraskrá sem fylgir manni alla tíð, ég tala nú ekki um þegar slík skrá er orðin rafræn, að það er spurning hvaða mörk eigi að setja um það hvað eigi að vera í þeirri sjúkraskrá og hvað gæti hugsanlega verið áfram hluti af öðrum gögnum eins og við höfum þekkt fram til þessa.

Ýmsir viðkvæmir sjúkdómar geta herjað á fólk og á einhverjum tímabilum ævinnar geta menn lent í miklum áföllum, ég tala nú ekki um ef menn lenda í einhvers konar geðrænum áföllum í lífinu, ef ég tek sem dæmi slíka sjúkdóma, þá er afar mikilvægt að tryggt sé að þeir sem hafa aðgang að sjúkraskrám séu einungis aðilar sem hafa brýna nauðsyn til að komast inn í slík gögn. Og enn fremur, sem mér sýnist hafa verið nokkuð vel tilgreint í frumvarpinu, að sjúklingur geti, ef svo ber undir, lokað sjúkraskrá.

Mig langar líka til að leita svara við því hjá þeim sem því geta svarað — mér sýnist að hv. þm. Dögg Pálsdóttir sé best til þess fallin hér að svara spurningum um þetta frumvarp — er hægt að hugsa sér t.d. að sjúklingur geti lokað ákveðnum hluta sjúkraskrár, þ.e. lokað algjörlega fyrir sjúkraskrá að ákveðnu leyti, t.d. vegna sjúkdóms sem hugsanlega væri þess eðlis að viðkomandi vildi ekki slíkt kæmi upp?

Það er þessi þáttur, þessi mörk milli persónuverndar og meðferðar persónuupplýsinga í sjúkraskrám sem mér finnst hvað áhugaverðastur í þessu og mikilvægastur fyrir okkur, hæstv. forseti, ekki síst vegna þeirra mála sem urðu fyrir nokkrum árum þegar mikið var deilt hér á Alþingi um deCode-málið svokallaða og upp úr því hófst mikil umræða á sviði siðfræðinnar um hvernig rétt væri að halda á málum í heilbrigðisvísindum. Það kom raunar líka fram að menn hafi kannski farið mun frjálslegar með gögn af spítölum hér áður fyrr en nú er gert og ég held að hvað sem segja má um hið fræga persónuverndarmál á þeim tíma hafi það a.m.k. haft þær afleiðingar að umræða í þjóðfélaginu um viðkvæmar persónuupplýsingar, ekki síst hjá þeim sem þurfa að leita sér lækninga, hafa stóraukist og tekið á sig miklu skarpari myndir ekki síst í fræðasamfélaginu og ég nefndi áðan siðfræðina. Vísindasiðanefnd hefur komið mjög mikið að því að veita umsagnir og blanda sér í umræðu um þessi mál og eins hefur það komið fram með afgerandi hætti hjá Siðfræðistofnun Háskóla Íslands og fleiri aðilum þar sem menn hafa „fókuserað“ sérstaklega á þessa þætti.

Þetta mál eins og það liggur hér fyrir hefur verið í vinnslu ef svo má segja um tveggja ára skeið og ég held að það sé mjög gott að mál af þessum toga þar sem er um svo viðkvæmar persónuupplýsingar er að ræða hafi fengið þennan tíma til að þroskast í umræðu á þinginu. Málið náði ekki fram að ganga á síðasta þingi en ég á von á að það muni ná fram að ganga fyrir þinglok núna, enda virðist vera almenn sátt um meginefni frumvarpsins þótt vissulega sé hægt að velta fyrir sér þeim viðkvæmu málum sem ég nefndi hér, sérstaklega hvað varðar þær persónuupplýsingar sem eru í sjúkraskrám.

Hér eru settar mjög háar girðingar og varnaglar um persónuvernd. Við verðum alltaf að gæta sérstaklega að því þegar verið er að tala um gögn sem varða sjúkdóma og sjúkraskrár að alltaf sé horft til verndar sjúklingsins sjálfs og að hagur hans og vernd sé ávallt í fyrirrúmi. Það sama á líka að gilda um látna einstaklinga. Í 15. gr. frumvarpsins er nokkuð kveðið á um aðgang að sjúkraskrám látins einstaklings. Mér sýnist að þarna hafi mönnum tekist að girða fyrir það að ef ekki hefur verið nægilega frá þessu gengið fyrir lát fari ákveðið ferli í gang þannig að náinn ættingi geti gripið inn í málið hafi eitthvað farið úrskeiðis. Ég held að þetta skipti afar miklu máli í þessu efni.

Ég hef ekki haft tök á að rýna í frumvarpið að því leyti til að ef ágreiningur verður uppi t.d. eftir lát, hvernig fara eigi með gögn í sjúkraskrám, hvaða kæruleiðir eru opnar fyrir nánustu aðstandendur og hvernig með slíkt skuli fara og enn fremur það eftir hversu langan tíma eftir lát er þá hægt að vefengja meðferð gagna í sjúkraskrám. Ég held að það gæti líka skipt máli — það er einn af þeim þáttum sem komu til álita þegar deCode-málið svokallaða var til umræðu — hvað á að gera við öll þau miklu gögn sem til eru um látna einstaklinga á heilbrigðisstofnunum og hvort litið hafi verið til þess í frumvarpinu að girða sérstaklega fyrir meðferð á upplýsingum eða hvernig fara ætti með upplýsingar um látna einstaklinga og hversu lengi hægt er, eins og ég sagði áðan, að vefengja meðferð á sjúkraskrám.

Meðferð á persónuupplýsingum er ávallt afar vandmeðfarin og ekki síst þegar um er að ræða rafrænar sjúkraskrár og rafræn sjúkraskrárkerfi þar sem sjúkraskrárupplýsingar í slíkum kerfum verða alltaf aðgengilegri stærri hóp manna. Maður spyr sig að því þegar verið er að tala um hvaða starfsmenn á heilbrigðisstofnunum hafa aðgang að sjúkraskrám með þeim fyrirvörum og takmörkunum sem í frumvarpinu eru. Ég geri ráð fyrir að ef eitthvað misfærist með aðgang að sjúkraskrám, menn misnotuðu eða misbeittu aðgangi að sjúkraskrám, yrði farið með slíkt mál á grundvelli refsiviðurlaga. Samkvæmt frumvarpinu er gert ráð fyrir fangelsi og sektum allt að þremur árum sem viðurlög á ákvæðum þessara laga. Mig langar að spyrjast fyrir um hvort um væri að ræða önnur refsiúrræði í öðrum lögum, ég nefni í þessu sambandi almenn hegningarlög, hvort ákvæði slíkra laga gætu komið til kasta ef um stórkostleg brot á þessum lögum yrði að ræða.

Enn fremur þetta: Var það rætt í nefndinni, bæði í þeirri nefnd sem frumvarp þetta vann og á vettvangi ráðuneytisins, hvort æskilegt væri að hafa einhvers konar úrskurðarnefnd um þau atriði sem upp kæmu í þessum málum? Úrskurðarnefndir hafa nokkuð verið til umræðu á síðustu missirum, og ég spyr hvort æskilegt sé að fjölga slíkum nefndum, en oft á tíðum hefur verið um það fjallað hvort ekki væri rétt að fækka úrskurðarnefndum.

Það er náttúrlega mjög misjafnt eftir því um hvaða svið er að ræða. Hér er um að ræða mjög sértækt svið sem krefst mikillar sérþekkingar. Landlæknir hefur eftirlit með ákvæðum þessara laga en þegar um er að ræða atriði sem varða persónuleg málefni og mál sem eru mjög á vettvangi siðfræðinnar veltir maður óhjákvæmilega fyrir sér hvort þurft hefði að hafa aðkomu slíkra aðila öðruvísi, í einhvers konar úrskurðarnefnd. Ég er bara að forvitnast um hvort það hafi verið rætt í nefndinni hvernig fara skyldi með slíka hluti, sérstaklega þegar við erum að hefja þessa göngu um rafrænar sjúkrarskrár og samræmdar sjúkraskrár, meðan við erum að stíga þessi skref, hvort því hafi verið velt upp að það þyrfti að hafa einhvers konar sérfræðiþekkingu þegar kæmi að því að túlka ákvæði þessara laga ef ágreiningur yrði uppi. Mér finnst það fremur líklegt þegar um ákvæði af þessum toga er að ræða, að þau álitamál sem upp gætu komið gætu orðið býsna flókin, bæði lagalega séð og eins vegna þess hversu persónulegt málið er, að þarna þyrfti að gæta sérstaklega að einkalífi manna og friðhelgi, mannhelgi er það kallað í frumvarpinu, hygg ég, þar sem talað er um friðhelgi hvað varðar persónu manns og þau atriði sem varða heilsufar og sjúkrasögu fólks.

Að þessu sögðu öllu saman, þessum fyrirvörum og spurningum sem ég varpaði hér fram, væri fróðlegt að fá svör við því, vegna þess að ljóst er að frumvarpið, þegar það verður að lögum, mun ábyggilega nýtast mjög vel og skipta mjög miklu máli fyrir framgang í heilbrigðiskerfinu. Ég sé að þetta getur skipt verulegu máli fyrir sjúklinga þegar þeir leita sér lækninga. Við höfum sennilega öll reynt það á eigin skinni að ef gögn á milli sjúkrastofnana eru ekki til staðar, ekki liggur fyrir hvar fólk hefur áður leitað sér hjálpar eða hvaða rannsóknir fólk hefur farið í á fyrri stigum — fyrir sjúklinga og aðstandendur er oft erfitt að henda reiður á því hverjar þær eru aftur í tímann, hvers konar rannsóknir viðkomandi hefur farið í og slíkt og leita þarf upplýsinga — er hættan oft sú að menn fari þá aftur í það sama eða sú hætta gæti hugsanlega skapast. Það er óumdeilt að með frumvarpinu er verið að auðvelda mjög og bæta réttindi sjúklingsins og hag hans hvað varðar læknishjálp og slíka hluti, ég tala nú ekki um þegar við erum farin að taka þetta alveg frá barnæsku og maður vonast til þess að þetta gæti þá þýtt það að lækning eða aðstoð við slíkt einfaldaðist öll við frumvarpið ef að lögum verður.

Einnig er mjög ánægjulegt að sjá hversu mikil samstaða virðist vera á milli flokka um þetta mál. Þetta er náttúrlega ekki pólitískt má heldur fyrst og fremst mál sem varðar hag sjúklinga, það skiptir máli fyrir heilbrigðiskerfið. Þær spurningar sem vakna eru náttúrlega fyrst og fremst siðferðislegar og þær ganga þvert á öll flokkabönd, enda er mikill samhljómur á milli formanns nefndarinnar, Daggar Pálsdóttur, og hæstv. heilbrigðisráðherra, Ögmundar Jónassonar, um mikilvægi þess að frumvarpið nái fram að ganga og hversu mikilvægt skref það er á sviði heilbrigðisþjónustu í átt að öryggi sjúklinga. Það skal maður ávallt hafa í huga þegar að þessu kemur.

Mig langaði til að varpa fram þessum spurningum. Ég geri ráð fyrir að framsögumaður nefndarálits muni í lokaræðu sinni reyna aðeins að snerta á þeim flötum sem upp hafa komið. Mér finnst þetta fyrst og fremst vera spurning um að stíga afar varlega til jarðar þegar við tölum um persónuleg málefni, persónulegar upplýsingar. Þetta er óskaplega viðkvæmt mál og ef ágreiningur er uppi finnst mér skipta gríðarlega miklu máli að það sé mjög vel útfært í frumvarpinu hvernig með slíkan ágreining eigi að fara og að tryggt sé að úr slíkum málum leysist fljótt og vel þannig að óvissa ríki ekki í loftinu lengi hvað varðar ágreining af þessum toga.

Þess vegna spyr ég hvort það hafi komið til umræðu í nefndinni á þessum fyrstu stigum líftíma þessa lagafrumvarps sem ég á von á að verði að lögum núna fljótlega, hvort sérstaklega þurfi að huga að því og átta sig á því hvers konar mál muni koma upp þegar á það fari að reyna.

Að öðru leyti fagna ég málinu og vona að það fái góðan framgang með þeim athugasemdum sem ég hef gert grein fyrir.