sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Okkur hefur orðið tíðrætt um mikilvægi þess að veita heimild til skráningar rafrænna sjúkraskráa og hvað það hljóti að skipta miklu máli að sá möguleiki sé fyrir hendi að safna saman allri sjúkrasögu hvers einstaklings á einn stað og að sú skrá og sú vitneskja sem í þeirri skrá sé fylgi sjúklingi frá vöggu til grafar.
Þetta er mjög mikilvægt og mikið öryggisatriði fyrir sjúklinginn og þess vegna er mikilvægt að þetta frumvarp nái fram að ganga. Læknafélag Íslands tekur undir að það sé mikilvægt. En í umsögn þeirra um þetta atriði segja þeir, með leyfi forseta:
„Það er skoðun félagsins að það séu hagsmunir sjúklinga að ráðherra heimili að færðar séu og varðveittar sjúkraskrár sjúklinga í sameiginlegu rafrænu sjúkraskrárkerfi enda sé þar til greindum skilyrðum fullnægt. Því er það jafnframt skoðun félagsins að ráðherra hljóti að meginstefnu til að heimila slíkt sameiginlegt rafrænt sjúkraskrárkerfi.“
Í greinargerð með frumvarpinu um sjúkraskrár segir að tilgangurinn með færslu sjúkraskrár sé í meginatriðum þríþættur. Í fyrsta lagi að safna saman á einn stað heilsufarsupplýsingum sem nauðsynlegar eru vegna meðferðar sjúklings og tryggja þannig samfellu þjónustunnar svo að hún verði markviss og örugg. Í öðru lagi þjónar sjúkraskrá mikilvægu hlutverki sem tæki heilbrigðisstarfsmanna til að miðla upplýsingum til annarra heilbrigðisstarfsmanna sem þurfa á þeim að halda vegna meðferðar sjúklings. Í þriðja lagi er færsla sjúkraskráa nauðsynleg til að unnt sé að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustu, halda heilbrigðisskrár og vinna að gæðaþróun og gæðaeftirliti innan stofnana og starfsstofa og heilbrigðiskerfisins í heild. Ávallt verður þó að hafa í huga að sjúkraskrár eru fyrst og fremst nauðsynlegt vinnutæki heilbrigðisstarfsmanna vegna heilbrigðisþjónustu. Vel færð sjúkraskrá og aðgengilegar sjúkraskrárupplýsingar tryggja eins og unnt er að réttar ákvarðanir séu teknar um meðferð sjúklings.
Krafa um örugga varðveislu sjúkraskráa er einkum mikilvæg í tvennu tilliti. Í fyrsta lagi getur það skipt sköpum við meðferð sjúklinga að sjúkraskrárupplýsingar séu vel varðveittar og aðgengilegar. Óaðgengilegar eða glataðar sjúkraskrárupplýsingar gagnast engum. Þannig er krafan um örugga varðveislu fyrst og fremst sett fram í því skyni að tryggja að unnt sé að veita sjúklingi bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á á hverjum tíma. Í öðru lagi skiptir örugg varðveisla sjúkraskráa meginmáli þegar kemur að vernd sjúkraskrárupplýsinga en sjúkraskrár hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar. Allar sjúkraskrárupplýsingar eru trúnaðarmál. Verður því að haga vörslu sjúkraskráa þannig að óviðkomandi hafi ekki aðgang að þeim.
Eins og fram hefur komið er tilgangur með færslu sjúkraskrár fyrst og fremst að tryggja samfellu í heilbrigðisþjónustu þannig að hún verði markviss og örugg með hagsmuni sjúklings ætíð í huga. Til að svo megi verða skiptir mestu að sjúkraskrárupplýsingar séu aðgengilegar heilbrigðisstarfsmönnum þegar þeir þurfa á þeim að halda vegna meðferðar sjúklings.
Í frumvarpinu er einmitt skýrt mælt fyrir um rétt heilbrigðisstarfsmanna til aðgangs að sjúkraskrám í slíkum tilvikum. Þá er í kaflanum jafnframt kveðið á um aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrá. En meginreglan í því sambandi er að sjúklingur eigi rétt á fullum aðgangi að eigin sjúkraskrá og einnig til að fá afrit af henni.
Það tel ég að sé mikilvægt atriði í frumvarpinu að sjúklingur hafi fullan aðgang að sjúkraskrá sinni og auðvitað ætti það að vera og eins og hugmyndir hafa komið fram um að sjúklingur geti haft eigin heimasíðu þar sem mikilvægar upplýsingar um heilsufar hans koma fram. Hann þyrfti auðvitað að hafa sinn eigin aðgang og getað fylgst með hverjir hafa skoðað heilsufars- eða sjúkraskrá hans og gripið inn í ef eitthvað er þar sem sjúklingurinn er ekki ásáttur við.
Loks eru í kaflanum settar reglur um aðgang að sjúkraskrá látinna. Aðgang heilbrigðisyfirvalda að sjúkraskrám og reglur um aðgang vegna gæðaþróunar og gæðaeftirlits heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna.
Ljóst er að heimild til að veita beinan aðgang að sjúkraskrám sjúklinga með samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa gerir það að verkum að aðgangur heilbrigðisstarfsmanna að sjúkraskrám sjúklinga verði víðtækari og í einhverjum tilvikum verður að gera ráð fyrir því að slíkur aðgangur gæti orðið víðtækari en sjúklingurinn kærir sig um.
Því er nauðsynlegt og skýrt kveðið á um rétt sjúklinga til að banna miðlun upplýsinga um hann með samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa. Getur sjúklingur bæði í einstökum tilvikum og í eitt skipti fyrir öll lagt bann við því að upplýsingum úr sjúkraskrá hans sem vistuð er í rafrænu sjúkraskrárkerfi sé miðlað út fyrir kerfið. Getur bannið einnig tekið til tiltekinna sjúkraskrárupplýsinga og eru þessar reglur í samræmi við meginregluna sem lagt er til að lögfest verði í 2. gr. frumvarpsins um sjálfsákvörðunarrétt sjúklings við meðferð eigin sjúkraskrárupplýsinga.
Þetta skiptir auðvitað allt verulega miklu máli, að hugað sé að persónuvernd og að sjúklingur sjálfur geti ákvarðað hverjir fái aðgang að upplýsingum hans og geti bannað aðgang að þeim upplýsingum ef honum sýnist svo. Er það skilyrði fyrir leyfisveitingu ráðherra að sýnt sé fram á að sameiginlegt sjúkraskrárkerfi sé til þess fallið að tryggja betra öryggi sjúklinga og auka gæði heilbrigðisþjónustunnar.
Það er auðvitað grundvallaratriðið í þessu öllu saman að með þeirri leið sem hér er verið að fara með rafrænum sjúkraskýrslum og þeirri hagræðingu sem af því hlýst að geta með þessum hætti sent sjúkraskýrslur á milli stofnana eins og þurfa þykir. Það er fyrst og fremst hagræðingin og bætt þjónusta og bætt öryggi og persónuvernd sem skiptir mestu máli í þessu frumvarpi, virðulegi forseti.
