138. löggjafarþing — 28. fundur,  18. nóv. 2009.

vistunarmat og aðstæður alzheimer-sjúklinga.

32. mál
[13:06]
Horfa

Fyrirspyrjandi (Einar K. Guðfinnsson) (S):

Virðulegi forseti. Alzheimer og skyldir sjúkdómar eru vaxandi heilbrigðisvandamál hér á landi eins og mjög víða í þróuðum ríkjum. Ástæðurnar eru auðvitað fjölmargar en m.a. hefur verið bent á þær breytingar sem orðið hafa með hækkandi meðalaldri sem gerir það að verkum að fleiri verða þessum alvarlega sjúkdómi að bráð, sjúkdómi sem rænir fólk lífshamingjunni og gerir það ófært um að annast sig sjálft. Því miður eru til margar dapurlegar lífsreynslusögur þess fólks sem fengið hefur þennan alvarlega og erfiða sjúkdóm hér á landi sem annars staðar.

Sem betur fer hafa orðið ýmsar framfarir í þessum efnum bæði við lyfjagjöf og ekki síður umönnun og þekkingu fólks á eðli þessa sjúkdóms og hvernig bregðast þarf við honum. Því er ekki að neita að vaxandi skilningur hefur verið á eðli sjúkdómsins. Í ein 20 ár hefur starfað hér félag sem heitir Félag áhugafólks og aðstandenda alzheimer-sjúklinga og annarra með skylda sjúkdóma, sem að mínu mati hefur unnið ómetanlegt verk, bæði við að vekja athygli á eðli þessa sjúkdóms og berjast gegn fordómum sem oft hafa látið á sér kræla varðandi hann og þar fram eftir götunum. Þessi félagsskapur hefur verið óþreytandi við að halda fræðslufundi sem eru ákaflega mikilvægir fyrir aðstandendur alzheimer-sjúklinga.

Á einum slíkum fundi sem haldinn var núna í haust var mjög mikið rætt um þann vanda sem uppi er hjá alzheimer-sjúklingum varðandi vistunarmat sem liggur til grundvallar því að ákvörðun er tekin um hvort alzheimer-sjúklingar geti fengið vistun á viðeigandi stofnunum. Á það var bent á þessum fundi af allnokkrum aðstandendum sem þekkja þessi mál, og raunar var einnig tekið undir það af starfsmönnum heilbrigðisþjónustunnar, að vistunarmatið tæki alls ekki til þeirrar sérstöðu sem er sannarlega varðandi þennan sjúkdóm.

Í þessu sambandi vil ég vekja athygli á viðtali við Hjördísi Guðmundsdóttur, sem er aðstandandi alzheimer-sjúklings, sem segir í Morgunblaðinu 16. september sl.:

„Það er augljóst að sextug manneskja með heilabilun en fulla líkamlega virkni hefur ekki sömu þarfir og getur ekki uppfyllt sömu skilyrði vistunarmats og níræður einstaklingur sem hefur óskerta andlega getu en er orðinn lélegur á skrokkinn. Vistunarmatsfyrirkomulagið virðist ekki gera ráð fyrir fólki sem glímir við alzheimer.“

Hún rekur síðan í viðtalinu raunasögu móður sinnar sem varð fórnarlamb þessarar erfiðu stöðu og m.a. þess vegna og í tilefni af þeim umræðum sem urðu á þessum fundi (Forseti hringir.) ákvað ég að leggja fram fyrirspurn til hæstv. heilbrigðisráðherra um vistunarmat og aðstæður alzheimer-sjúklinga.