notendastýrð persónuleg aðstoð við fólk með fötlun.
Frú forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun.
Meðflutningsmenn eru hv. þingmenn Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Þuríður Backman, Margrét Tryggvadóttir og Guðlaugur Þór Þórðarson, en við eigum það öll sammerkt að hafa m.a. starfað með grasrótarsamtökum fatlaðra að því að reyna að koma þessu brýna máli, notendastýrðri persónulegri aðstoð á Íslandi, í einhvern farveg. Tillagan hljóðar svona:
„Alþingi ályktar að fela félags- og tryggingamálaráðherra að koma á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð við fatlað fólk á Íslandi með það að markmiði að fatlað fólk geti almennt notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns við ófatlað fólk. Ráðherra leggi fram tillögu að útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi til nauðsynlegra lagabreytinga á haustþingi 2010.“
Hér liggur því nokkuð á ef fara á eftir tillögunni, sem ég vona, og ég vona að hún fái skjóta og umfram allt vandaða meðferð í félags- og tryggingamálanefnd.
Um hvað er að ræða? Hér er vissulega um að ræða svolítið stórt hugtak sem kannski ekki allir hafa heyrt, notendastýrð persónuleg aðstoð, þetta er ekki endilega fallegasta íslenska sem maður hefur heyrt á lífsleiðinni en málið er mikilvægt. Þetta varðar í raun og veru grundvallaratriði um mannréttindi. Þetta varðar mannréttindi fólks með fötlun. Þetta varðar það lykilspursmál hvort við ætlum sem þjóðfélag að tryggja það að fólk sem á einhvern hátt getur ekki farið um með eðlilegum hætti og þarf aðstoð í sínu daglega lífi vegna hreyfihömlunar, vegna fötlunar sinnar, geti lifað sjálfstæðu lífi til jafns við aðra Íslendinga. Þetta er því stefnumótandi áætlun sem hér er lögð fram. Sú spurning er í rauninni lögð fyrir þingið: Eigum að stuðla að þessu marki, Íslendingar? Þessi hugmyndafræði lýtur í rauninni að því að fólk með fötlun geti átt sjálfstætt líf.
Hvernig er staðan núna? Núna er fatlað fólk á Íslandi háð mjög mörgum stofnunum. Það er háð forskrift stofnananna. Það verður að skipuleggja líf sitt í kringum það hvenær stofnunin ákveður að viðkomandi skuli fara í bað, hvenær viðkomandi skuli skipta um sokka, hvenær viðkomandi geti farið út í búð. Fatlaði einstaklingurinn hefur ekki sjálfur vald yfir þessum ákvörðunum. Notendastýrð persónuleg aðstoð snýst um það að gefa hinum fatlaða einstaklingi þetta vald. Til þess er leiðin sú að fólk með fötlun geti ráðið sér aðstoðarfólk og rekið það eftir atvikum, að það fái beingreiðslur frá hinu opinbera í einhverju formi til að ráða sér aðstoðarfólk í sínu daglega lífi og þetta gerir þessu fólki kleift að fara um þjóðfélagið, vera virkir þjóðfélagsþegnar og stunda sitt sjálfstæða líferni eins og mannréttindi þeirra eiga að veita þeim rétt til.
Þetta er ekki úr lausu lofti gripið, rætur hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf fólks með fötlun, að fólk með fötlun geti ráðið sér aðstoðarfólk að vild eftir fyrir fram metinni þörf. Ræturnar er að finna í Bandaríkjunum að miklu leyti til, á áttunda áratugnum, í réttindabaráttu fatlaðs fólks við Berkeley-háskóla til að mynda þar sem háskólinn taldi sig ekki geta veitt fötluðum einstaklingi inngöngu og þá varð þessi hreyfing til, hreyfing um sjálfstætt líf sem gekk út á þetta. Það var einfaldlega stofnað visst batterí sem sá til þess að fatlað fólk gat ráðið sér aðstoðarfólk til að fara um og stunda námið og til að vera virkir nemendur við þann háskóla. Síðan hefur þessi hugmyndafræði breiðst út. Hennar sér stað í flestum nágrannaríkja okkar. Nágrannaþjóðir okkar eru komnar mjög langt á veg með að veita fötluðum þessa sjálfsögðu þjónustu. Í Noregi til að mynda geta menn leitað til eins konar samvinnufélaga þar sem þessi samvinnufélög sjá um rekstur á sérstakri aðstoðarmannaþjónustu þar sem fatlaðir einstaklingar geta leitað til félaganna og ráðið sér aðstoðarfólk, og samvinnufélögin sjá þá um reksturinn og þess háttar en ákvarðanirnar um hið daglega líf og hvernig því er háttað eru alfarið í höndum hins fatlaða einstaklings.
Í Svíþjóð fóru menn í það að koma á svona notendastýrðri persónulegri aðstoð með hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf að leiðarljósi í miðri bankakreppu á 10. áratug síðustu aldar. Í Svíþjóð njóta nú yfir 15 þúsund manns persónulegrar aðstoðar sem stýrð er af þessum notendum sjálfum. Þar er fjöldi aðstoðarmanna yfir 50 þúsund og ef þær tölur, eins og kemur fram í greinargerð með ályktuninni, yrðu heimfærðar upp á Ísland mundi það jafnast á við að um 250 Íslendingar fengju notendastýrða persónulega aðstoð og að stétt aðstoðarmanna væri um 1.500 manns. Markmiðið með því að koma á svona aðstoðarmannaþjónustu, notendastýrðri persónulegri aðstoð, koma á slíku umhverfi fyrir fatlað fólk svo það geti sjálft ákveðið hvernig það vill haga lífi sínu, er ekki bara mannréttindi en það er fyrst og fremst mannréttindi.
Hið ánægjulega er að í þessu máli ættu líka að fara saman, ef vel er á spilunum haldið, aukin mannréttindi fyrir stóran hóp fólks og líka hagræðing í velferðarkerfinu. Hvað þýðir þetta? Ef við verjum fjármununum þannig að þeir nýtast notendunum sjálfum í kaup á þjónustu þeim til hagsbóta tryggjum við auðvitað að fjármunirnir verði nýttir sem best. Hér er gengið út frá að félagsmálaráðherra hafi víðan ramma til ákveða hvernig skipulag þjónustunnar eigi að vera í samráði við hagsmunaaðila og grasrótarsamtök fólks með fötlun, en það má alla vega gera ráð fyrir því að þjónustan yrði þannig að notendur hennar mundu fá beingreiðslur frá hinu opinbera með einhverjum hætti og þeir gætu síðan nýtt sér þær beingreiðslur, sem þeir fá samkvæmt mati sem þarf að ákveða á þjónustuþörf þeirra, til að ráða sér aðstoðarfólk. Þá er kröfu þeirra um mannréttindi mætt að stórum hluta til og einnig, held ég, kröfunni um hagræðingu vegna þess að hér mun þá minnka þörfin á steinsteyptri velferðarþjónustu og peningarnir nýtast beint í þágu notendanna sjálfra.
Það er grundvallaratriði að við viðurkennum rétt fatlaðra einstaklinga til að ákveða hvernig þeir vilja hafa sitt líf sjálfir, notendastýrð persónuleg aðstoð býður upp á leið til þess. Nágrannaþjóðirnar bjóða upp á þessa leið og það er ekki alveg auðsjáanlegt hvers vegna í ósköpunum við ættum ekki að gera það líka. Og þess þá heldur vegna þess að hugmyndafræðin á bak við notendastýrða persónulega aðstoð, hugmyndafræðin um hið sjálfstæða líf á sér ríka stoð í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en þar segir í 19. gr., með leyfi forseta:
„Ríkin, sem eru aðilar að samningi þessum, viðurkenna jafnan rétt alls fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og rétt þess til að eiga valkosti til jafns við aðra og skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til þess að fatlað fólki megi njóta þessa réttar til fulls og stuðla að fullri þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar ...“
Reynsla nágrannaþjóða sýnir að sú þjónusta sem felst í notendastýrðri persónulegri aðstoð mætir þessum markmiðum. Þetta er í sjálfu sér ekki ný umræða heldur hér á landi. Mörkuð hefur verið stefna í félagsmálaráðuneytinu í þessa átt, t.d. var farið í yfirgripsmikla skýrslugerð um aðgengi fyrir alla og með metnaðarfullri markmiðssetningu um þjónustu við fötluð börn og fullorðna til 2016, undir yfirskriftinni „Mótum framtíð“. Þessi skýrsla var gefin út á vegum ráðuneytisins í mars 2007. Þar gætir mjög þessarar hugmyndafræði um sjálfstætt líf og að fatlaðir einstaklingar eigi að geta tekið sínar ákvarðanir um það hvernig þeir vilja lifa, en það vantar hins vegar næsta skref og það er það skref sem þingsályktunartillagan snýst um. Það vantar skrefið að við tökum hina stefnumótandi ákvörðun, að við ákveðum það í þessum sal að við ætlum á Íslandi að búa svo um hnútana að fólk með fötlun geti nýtt sér alla þá möguleika sem sjálfstætt líf getur boðið því. Afsprengi þessa er náttúrlega það að við fáum fyrir vikið virkari þjóðfélagsþegna úr fötluðum einstaklingum. Fatlaðir eiga rétt á því að þeim sé gefinn allur möguleiki til að vera virkir í samfélaginu. Þannig er ekki búið um hnútana eins og er vegna þess að þeir eru ofurseldir forskrift stofnana og þetta þarf að minnka.
Fjölmörg grasrótarsamtök fatlaðra og fjölmargir einstaklingar, bæði innlendir og erlendir, hafa barist fyrir því að við förum að vinda okkur í það að koma á notendastýrðri persónulegri aðstoð á Íslandi. Mikill áhugi er á því innan stjórnsýslunnar líka, ég hef orðið var við það, þannig að ég held að það sé í rauninni ekki seinna vænna að fara að vinda sér í þetta. Þessi tillaga til þingsályktunar gerir ráð fyrir að félagsmálaráðherra skipi starfshóp þar sem í eiga sæti fulltrúar helstu grasrótarsamtaka, fulltrúar heilbrigðisráðuneytisins líka. Þetta verður að vinna í nánu samráði við samtök sveitarfélaga en gert er ráð fyrir því að málaflokkur fatlaðra færist yfir til sveitarfélaga um áramótin. Þau þurfa auðvitað að vera mjög mikið með í ráðum en í þingsályktunartillögunni er það haft opið hvernig best væri að koma þessu fyrirkomulagi á fót. En það þarf auðvitað að huga mörgu. Það þarf að huga að því að matið á þjónustuþörf fatlaðra sé réttlátt. Það þarf að huga að því að þessi þjónusta bjóðist öllum, að allir hvar sem er á landinu geti ráðið sér aðstoðarfólk. Ég sjálfur hallast mjög að þeirri leið sem felst í því að stofnuð verði samvinnufélög um svona rekstur. Þau hafa það ekki að markmiði að skila hagnaði, þau yrðu þá í eigu notendanna. Það yrði sá farvegur sem beingreiðslur frá hinu opinbera færi í að samvinnufélögin mundu sjá um rekstur þjónustunnar en hún mundi að fullu gagnast notendunum. Með þessu nást mörg markmið.
Ég vil segja að lokum að við megum ekki láta efnahagsþrengingarnar sem við erum í núna gera það á einhvern hátt að verkum að við gleymum að fást við samfélagsleg viðfangsefni sem lúta að því að bæta hag fólks til langs tíma. Við erum að hlúa að mannréttindum. Við höldum stundum að það sé kannski enginn pottur brotinn hvað varðar mannréttindi á Íslandi en hérna er bara stórt dæmi. Stór hópur fólks á Íslandi getur ekki stundað sjálfstætt líf, hefur ekki möguleika á því. Leiðirnar til að veita þessu fólki rétt til sjálfstæðs lífs, jafnvel að fullu, eru fyrir hendi. Þær eru farnir í nágrannaríkjum okkar og ég sé engin sterk efnisleg rök fyrir því að við eigum ekki að fara þær leiðir líka. Þessi leið býðst í notendastýrðri persónulegri aðstoð. Ég legg svo til, að því sögðu, að þessu þverpólitíska máli, sem við stöndum að fimm þingmenn, fulltrúar allra flokka, verði vísað til vandaðrar umfjöllunar í félags- og tryggingamálanefnd.
