notendastýrð persónuleg aðstoð við fólk með fötlun.
Frú forseti. Ég mun reyna að nota meðfætt tímaskyn til að tala ekki lengur en hálftíma um þetta mál en raunar efast ég um að ég muni tala nálægt hálftíma. Málið er satt að segja nokkuð borðleggjandi.
Í yfirferð nefndarinnar á fyrirliggjandi þingsályktunartillögu kom fram að talsverð ánægja ríkir með tillöguna. Ánægjan er sem sagt almenn. Þetta mál fjallar um að Alþingi taki stefnumótandi afstöðu til þess hvort ekki eigi að koma á fót á Íslandi notendastýrðri persónulegri aðstoð við fólk með fötlun. Margir hafa vakið athygli á því að þetta sé ekki beinlínis fallegasta íslenska sem hægt er að hugsa sér: Notendastýrð persónuleg aðstoð, skammstafað NPA. Þetta er þó ansi mikilvægt mannréttindamál. Hér er verið að tala um aðstoð og að hún verði notendastýrð, sem er grundvallaratriði og þýðir að notandinn sjálfur, sá sem þarf aðstoðina, stýrir henni. Um er að ræða fólk sem þarf aðstoð við að skipta um sokka, fara á salernið o.s.frv. og aðstoðin er persónuleg vegna þess að hún varðar einmitt þessa persónulegu hluti. Því er mælst til þess að þingið taki stefnumótandi afstöðu til þess hvort fólk sem þarf notendastýrða persónulega aðstoð í sínu daglega lífi eigi ekki að fá hana á Íslandi, nákvæmlega eins og fólk sem hefur slíka þörf fær aðstoð í nágrannalöndum okkar.
Í yfirferð nefndarinnar var gert mikið úr því að hér er um mannréttindamál að ræða. Margar umsagnir sem bárust nefndinni gerðu líka mikið úr því og í nefndarálitinu er þessi hlið málsins dregin fram öðrum fremur. Eins og segir í nefndarálitinu er gert ráð fyrir því í 19. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks að aðildarríki samningsins viðurkenni rétt fatlaðs fólks til að lifa í samfélaginu og eiga valkosti til jafns við aðra. Auk þess skuldbinda aðildarríki þessa sáttmála sig til þess að gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir til að fatlað fólk megi njóta þessa réttar. Nefndin telur sem sagt að með samþykkt tillögunnar sé stigið mikilvægt skref í því að tryggja mannréttindi fatlaðs fólks til jafns við aðra og um sé að ræða mikilvægt skref í að koma á raunverulegu jafnrétti í landinu. Málið snýst sem sagt um mannréttindi, að fólk með fötlun, fólk sem getur ekki farið um án aðstoðar í daglegu lífi, fái viðhlítandi aðstoð til þess og um það snýst þetta hugtak, notendastýrð persónuleg aðstoð.
Nefndinni bárust fjölmargar umsagnir frá félagsmálaráðuneyti og fjármálaráðuneyti, frá fræðimönnum á sviði fötlunarfræða, grasrótarsamtökum fatlaðs fólks á Íslandi, Sambandi íslenskra sveitarfélaga og einstökum sveitarfélögum. Almennt séð eru viðbrögð mjög jákvæð. Nefndin varð þó líka vör við ýmsar áhyggjur og þá einkum af því hvort of skammur tími væri til stefnu til að útfæra nauðsynlegar lagabreytingar. Nefndin ræddi þetta og komst að þeirri niðurstöðu að tíminn væri ekki of skammur. Það ætti að hafa það inni í þingsályktunartillögunni, sem vonandi verður samþykkt hér á Alþingi, að félagsmálaráðherra leggi, eftir markvissa vinnu í því sambandi sem kveðið er á um í greinargerð þingsályktunartillögunnar, fram frumvarp á haustþingi 2010 um nauðsynlegar lagabreytingar og lagastoðir til þess að koma megi á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð á Íslandi.
Eins og ég skildi umræðuna í nefndinni var rökstuðningurinn fyrir því að hægt væri að gera þetta svona m.a. sá að það er mjög jákvætt viðhorf til þessa verkefnis. Þrátt fyrir allt er það komið dálítið á veg á Íslandi. Það hafa verið gerðar tilraunir með notendastýrða persónulega aðstoð víða í ýmsum sveitarfélögum og innan ráðuneytisins hefur farið fram vinna, t.d. var gefin út skýrsla árið 2007 sem tekur á ýmsum spurningum varðandi notendastýrða persónulega aðstoð og er mjög jákvæð í garð hennar. Því er hægt að byggja á ýmsu og við erum ekki alveg á byrjunarreit. Nú er bara spurning um að taka stefnumótandi ákvörðun og það felur þingsályktunartillagan í sér
Það kom líka fram að sumir töldu jafnvel að farið yrði of hratt. Þá er mikilvægt að árétta að hér verður um notendastýrða persónulega aðstoð að ræða sem verður fyrst og fremst val fyrir notendur. Það er ekki hugsunin, og mikilvægt er að árétta það í ljósi þessara efasemda, að umbylta kerfinu öllu í einu vetfangi þannig að tekin verði upp notendastýrð persónuleg aðstoð og önnur tegund aðstoðar fari út úr kerfinu. Það stendur ekki til. Mikilvægt er að notendastýrðri persónulegri aðstoð verði komið þannig á að henni verði leyft að verða til frá grasrótinni og upp úr. Hugsunin er sú að þeir sem þurfa að nýta sér þessa aðstoð skilgreini hvernig hún á að vera og þeir hafi úrslitaáhrif á það hvernig þetta lítur allt saman út á endanum.
Einnig er mikilvægt að árétta að þessi tegund aðstoðar mun ekki henta öllum sem þurfa aðstoð og að fyrst og fremst er mikilvægt að í haust komi vönduð löggjöf sem tryggi rétt allra sem vilja þessa tegund aðstoðar til þess að nýta sér hana á Íslandi. Það snýst um ýmislegt, t.d. að búa til lög um hvernig meta eigi þörf einstaklinga til þess að fá greiðslur til að ráða sér aðstoðarmenn, hvaða skyldur á að setja á herðar aðstoðarmönnum, það þarf að tryggja að þetta bjóðist öllum í landinu, burt séð frá búsetu, og ýmislegt fleira. Nefndin áréttar að þessir þættir og fleiri verða ræddir í því starfi sem fram undan er við útfærslu og gerð frumvarpsins.
Þá ætla ég ekki að hafa þetta mikið lengra en les upp lokasetninguna í nefndaráliti félags- og tryggingamálanefndar. Það var einhugur um málið, með leyfi forseta:
„Samþykkt tillögunnar felur í sér þá stefnumörkun að unnið verði að lagabreytingum og þær lagðar fyrir þingið haustið 2010 auk þess sem ályktunin staðfestir vilja löggjafans til að tryggja mannréttindi fatlaðs fólks.“
Um það snýst málið númer eitt, tvö og þrjú. Nefndin leggur sem sagt til að tillagan verði samþykkt óbreytt.
Hv. þm. Ögmundur Jónasson var fjarverandi við afgreiðslu málsins en undir álitið skrifa hv. þm. Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Pétur H. Blöndal, Margrét Pétursdóttir, Guðbjartur Hannesson, Þuríður Backman, Unnur Brá Konráðsdóttir, Anna Margrét Guðjónsdóttir og sá sem hér stendur og nú hefur lokið máli sínu.
