málefni fatlaðra.

Herra forseti. Um þetta mál má kannski segja loksins, loksins og þá jafnvel í tvennri merkingu þess orðs. Loksins erum við að fara í það sem við áætluðum fyrir löngu að gera, að flytja þennan málaflokk yfir til sveitarfélaganna, og það held ég að sé rétt skref. Um það skref held ég að hafi náðst að skapa víðtæka sátt. Í hinu tilvikinu segjum við loksins, loksins vegna þess að nú er loksins komið fram frumvarp sem við höfum beðið eftir ansi lengi þar sem tilgreint er hvernig menn hafa í hyggju að yfirfæra málaflokkinn til sveitarfélaga.

Um það hversu seint frumvarpið er fram komið vil ég segja að það er auðvitað bagalegt en hins vegar held ég að það sé fullt tilefni til að vera þó bjartsýnn á að hv. félags- og tryggingamálanefnd takist að klára að fara yfir þetta mál í tæka tíð fyrir þinghlé fyrir jól. Það er náttúrlega vegna þess að þetta mál á sér langan aðdraganda og kemur ekki eins og skrattinn úr sauðarleggnum. Ákaflega margir hafa komið að því að semja þetta frumvarp. Sveitarfélögin eru væntanlega í startholunum. Þau eru byrjuð og jafnvel búin að gera samninga sín á milli um það hvernig þau ætla að haga þessu þannig að auðvitað erum við ekki á byrjunarreit.

Um tímapunktinn, áramótin, finnst mér líka mjög mikilvægt að við höfum það kirfilega í huga að hann er auðvitað ekki endapunktur þó að hann sé vissulega ákveðinn endapunktur á löngu ferli sem er yfirfærsla á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga. Hann er líka byrjunarpunktur og mér finnst þess sjá stað víða í frumvarpinu sem við ræðum í dag að sá skilningur er mjög ríkur að þetta sé líka upphafspunktur á því að við ætlum að færa þjónustuna til betri vegar, að við ætlum að nýta þessi tímamót til þess.

Mér finnst mjög mikilvægt og mun freista þess, örugglega ásamt mörgum öðrum í félags- og tryggingamálanefnd þegar við förum yfir þetta frumvarp, að horfa á frumvarpið með ákveðnum gleraugum. Þau gleraugu eiga að snúast um það að reyna að horfa á þetta frumvarp frá sjónarhóli notenda. Ég lít svo á að við séum að fjalla um mannréttindi og hvernig við ætlum að búa svo um hnúta í samfélaginu að ákveðinn hópur fólks njóti mannréttinda, og njóti jafnra mannréttinda. Við ætlum væntanlega að nýta þennan tímapunkt þegar við færum málaflokkinn yfir til sveitarfélaga til að efla þessi mannréttindi. Ég fagna því vissulega að í greinargerð með frumvarpinu er talað um að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun. Það held ég að sé gríðarlega mikilvægt. Við eigum að gera það að okkar næsta verkefni, eftir að við erum búin að samþykkja þessi lög eigum við að fara í það af fullum krafti í rauninni samhliða þessari tilfærslu að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og leggja þar með áherslu á það hversu stór hluti þessa máls og í rauninni allur hluti þessa máls snýst um mannréttindi, að fatlaðir geti notið sömu lífskjara í þjóðfélaginu og þeir einstaklingar sem búa ekki við fötlun. Þetta er hægt. Við erum með þjóðfélagið á þeim stað og við höfum þau úrræði fyrir hendi að þetta er hægt. Einhvern tímann töldu menn kannski að þetta væri ekki hægt, en nú er þetta hægt. Þetta eigum við að gera.

Ég deili þeim áhyggjum sem ég taldi mig greina í ræðu hv. þm. Helga Hjörvars um þróun í átt til byggðasamlaga sem við sjáum í meðferð þessa máls. Auðvitað er hugsunin með þessu frumvarpi sú að færa málaflokk fatlaðra til nærsamfélagsins og að þar eigi að haldast í hendur að þjónustan sé innt af hendi af því stjórnvaldi sem íbúar kjósa til, sem sagt að lýðræðislegt ákvörðunarvald íbúanna sé samhangandi við það sveitarfélag sem veitir þjónustuna. Þegar íbúar í Rangárþingi eystra kjósa til sveitarstjórnar kjósa þeir m.a. um málefni fatlaðra á þeim stað. Byggðasamlögin brengla þessa mynd og gera það að verkum að hvað þetta varðar erum við að ganga hálfa leið í því að mæta þessum sjónarmiðum lýðræðisins. Samtök sveitarfélaga munu sjá um málaflokkinn og því ekki alveg beint og augljóst samband á milli lýðræðislegrar ákvörðunartöku í sveitarstjórnarkosningum og þess hvernig haldið er síðan á málaflokknum.

Þetta er auðvitað umræða líka um stærð sveitarfélaga og svoleiðis sem við komum aðeins inn á í umræðunni fyrr í dag en er margbreytileg og flókin og full þörf á að fara í hana af festu.

Ég segi að mér finnist mikilvægt að horfa á þessa löggjöf af sjónarhóli notendanna. Þegar ég les frumvarpið finnst mér stundum, og það er kannski óhjákvæmilegt, að þetta sé löggjöf um það hvernig sambandinu á að vera háttað milli sveitarfélaga og ríkisvaldsins og réttindi þeirra sem ætla að veita þjónustuna og réttindi þeirra kannski sem starfa við að veita þjónustuna og mér finnst að við þurfum að einbeita okkur að því á komandi árum að taka öll þau skref sem við mögulega getum tekið í þá átt að breyta svona löggjöf þannig að hún taki sem allra mest mið af því hvaða réttindi notandinn hefur. Mig langar svolítið að ræða um 4. og 5. gr. frumvarpsins í þessu samhengi.

Það eru vissulega stigin framfaraskref í 4. og 5. gr. frumvarpsins þar sem er kveðið á um að faglegt matsteymi skuli meta þörf viðkomandi einstaklinga á þjónustu og reyna að mæta óskum viðkomandi einstaklinga um þjónustu. Síðan getur viðkomandi einstaklingur kært úrskurð matsnefndarinnar um þjónustu. Ég leyfi mér að vona að þetta sé betri lagaleg umgjörð um þetta ferli en núverandi umgjörð, en samt held ég að við getum stigið fleiri skref í rétta átt vegna þess að auðvitað á þetta ekki að vera þannig að fólk sem býr við fötlun þurfi að óska eftir því að vera metið og geta síðan kært það. Þetta hefur yfirbragð þess að fólk þurfi að semja við eitthvert yfirvald um það hversu oft það sem fatlaðir einstaklingar eigi að skipta um sokka eða hversu oft það sem fatlaðir einstaklingar eigi að fara á salernið á dag og svoleiðis. Svona er yfirbragðið og svona hefur hin stofnanalega umgjörð sem við höfum skapað um málaflokk fatlaðra oft birst, held ég, fólki með fötlun. Þjónustan er ekki alveg af sjónarhóli neytandans.

Ástæðan fyrir því að ég er að tala um þetta er sú að við höfum úrræði í nútímasamfélaginu til að sníða þjónustuna betur að þörfum hins fatlaða og að hann ráði því sjálfur hvernig hann hagar sínu lífi, hvernig hann fer um í þjóðfélaginu, hvernig hann vinnur og starfar. Það er notendastýrð persónuleg aðstoð. Hún snýst um það að vissulega er metin þörf viðkomandi einstaklings á aðstoð en þá fær sá einstaklingur til sín fjármuni og getur stjórnað því sjálfur hvernig hann ver þeim til að bæta líf sitt, komast um og vera á allan hátt eins og hver annar einstaklingur. Ég fagna því að einmitt í framhaldi af þingsályktunartillögu sem var samþykkt á Alþingi í sumar eru stigin skref í þessu frumvarpi til að koma á notendastýrðri persónulegri aðstoð, þessu formi aðstoðar þar sem neytandinn sjálfur hefur stjórn á sínu lífi. Það er sagt í greinargerð með frumvarpinu að stefnt skuli að því að notendastýrð persónuleg aðstoð verði ein af meginstoðum þjónustunnar við fólk með fötlun árið 2014 og þá verði komin heildstæð löggjöf um það. Þetta þykir mér gott. Ég held að þetta sé dæmi um þau skref sem við getum stigið í þá átt að laga þjónustuna við fólk með fötlun að þörfum þess sjálfs, að réttindum sínum. Ég held að þegar við endurskipuleggjum þjónustuna hvað þetta varðar eigum við að hafa að leiðarljósi þau orð sem einn einstaklingur með fötlun sagði við mig fyrir nokkrum mánuðum, að við þyrftum að hafa að leiðarljósi: að „fólk vill ekki meiri aðstoð en það þarf“. Ég held að við þekkjum það öll úr okkar sálarlífi að það er eiginlega fátt meira óþolandi en að vera í sífellu boðin meiri aðstoð en maður þarf. Fólk reiðist jafnvel ef því er rétt hjálparhönd sem það þarf ekki.

Ég held að við verðum að sníða þjónustuna að svona athugasemdum og hafa þetta í huga. Við verðum að treysta notendum þjónustunnar til að gefa okkur leiðsögn um það hvað þeir þurfa. Við verðum að treysta á grundvelli þeirrar vitneskju að við vitum öll að fólk með fötlun mun ekki óska eftir meiri aðstoð en það þarf. Þannig kerfi eigum við að búa til sem tekur mið af þessum sannindum.

Ég held að það sé líka gríðarlega mikilvægt í framtíðinni, og við eigum að nota þennan tímapunkt til þess, að efla fjölbreytni í þjónustuúrræðum við fatlað fólk. Málefni Sólheima hefur borið á góma og ég hef rakið umræðu um notendastýrða persónulega aðstoð. Sólheimar eru dæmi um sérstakt og ákaflega fallegt samfélag sem mér heyrist á þingheimi, miðað við umræðuna í dag og áður, að allir vilji verja og tryggja að áframhald verði á. Notendastýrð persónuleg aðstoð er meðal þeirra stefnumiða sem þetta þing hefur staðfest og ég vona að sveitarfélögin beri gæfu til að taka upp á sína arma fleiri slík úrræði sem byggja á hugmyndum hér og þar, einstaklingsframtaki og nýjum straumum og stefnum. Á sama tíma og við ætlum að gæta samræmis í þjónustu við alla fatlaða einstaklinga á Íslandi á grundvelli mannréttinda verðum við líka að tryggja að fjölbreytni sé til staðar. Það kann að vera svolítið vandasamur línudans að tryggja bæði samræmi og fjölbreytni.

Eitt rekstrarform langar mig að nefna í lokin sem við eigum að vera opin fyrir, rekstrarform sem á sér rætur reyndar í hugmyndafræði míns flokks, Framsóknarflokksins, rekstrarform samvinnuhugsjónarinnar. Það hefur t.d. rutt sér mjög til rúms meðal fatlaðra á Norðurlöndum. Fólk með fötlun á Norðurlöndum sem getur nýtt sér notendastýrða persónulega aðstoð fær peninga til ráðstöfunar til að haga sínu lífi eftir sínu höfði og það hefur myndað á frjálsum grundvelli samvinnufélög um að veita sjálfu sér slíka þjónustu. Það fær sem sagt pening frá hinu opinbera til að veita sjálfu sér þjónustu og hefur komist að þeirri niðurstöðu að þau sem slíkir frjálsir einstaklingar í frjálsu samfélagi geti veitt þjónustuna best með því að mynda samtök um hana og samvinnu. Slík samvinnurekstrarfélagaform eru orðin mjög algeng í Noregi og á þeim framsóknarnótum hyggst ég enda þessa ræðu og benda á það sem eitt af því sem við verðum að vera opin fyrir, að fatlað fólk á Íslandi nýti sér kosti samvinnuhugsjónarinnar til að tryggja sjálfu sér þá þjónustu sem það þarf.