málefni fatlaðra.

Virðulegi forseti. Ef ég gæti sungið mundi ég syngja gleðisöng því að það er gleðidagur í dag og á morgun þegar yfirflutningur málefna fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga verður að veruleika.

Ég get að sjálfsögðu tekið undir það með félögum mínum í nefndinni að ósköp hefði verið gott ef við hefðum fengið frumvarpið talsvert fyrr til umfjöllunar. En við lærum vonandi öll af reynslunni þannig að slíkt gerist ekki aftur.

Flestir aðilar málsins eru glaðir í dag, það er mikil og góð sátt um þennan yfirflutning. Þetta er mikill gleðidagur vegna þess að þjónusta sem þessi hlýtur að teljast til nærþjónustu sem eðlilegt er að sé á hendi sveitarfélaganna sem eru mun nær notendunum, þau eru þar að auki fjölskipað stjórnvald og geta fært á milli flokka. Ég held að það skipti miklu máli.

Mig langar að ræða tvennt í dag, annars vegar svolítið um orðanotkun í frumvarpinu og hins vegar um réttindagæslu. Þegar maður fer að skoða frumvarpið kemur í ljós að orðanotkunin er dálítið gamaldags. Mikil áhersla er á fötlunina sem slíka en ekki fólkið sem býr við hana. Það er mjög mikilvægt að við leggjum áherslu á fólk í allri orðnotkun og félagslega líðan þess, rétt og lífsgæði og hlutverk samfélagsins við að ryðja hindrunum úr vegi svo fötlunin verði sem áhrifaminnst. Við búum t.d. nánast öll við einhvers konar hömlun, það er bara þannig. Við getum t.d. ímyndað okkur að allir með gleraugu yrðu kallaðir gleraugnar, eins og gleraugun séu orðin aðalatriði en ekki fólkið sem ber þau til þess að auka sér lífsgæði.

Við verðum að vanda okkur sérstaklega þegar við tölum um hóp af fólki sem býr við skert lífsgæði, eins og getur háttað til með fatlaða einstaklinga sem ekki njóta þess að samfélagið auðveldi þeim lífið og dragi úr hömlunum þess, þá er fötlunin verulega mikil skerðing og auðvitað er hún það yfirleitt. En það skiptir mjög miklu máli að samfélagið nýti jákvæða og uppbyggilega orðanotkun til þess að lesa megi á milli línanna jákvætt viðhorf til fólksins sem býr við fötlunina og þann vilja að gera sem allra minnst úr henni. Þess vegna hefur nefndin sammælst um að alls staðar þar sem talað er um fötlun tölum við um fatlað fólk og þar sem talað er um hinn fatlaða, eins og ef við mundum tala um hinn gleraugnaða, tölum við um fatlaðan einstakling.

Ég vona svo sannarlega að fatlað fólk og aðstandendur þeirra geti lesið á milli línanna þessa áherslubreytingu, vegna þess að það er skemmtilegt og spennandi að mannflóran og fólkið á Íslandi, fólkið í samfélaginu, fólkið í heiminum, sé fjölbreytt, það er svo miklu skemmtilegra.

Ég ætla fyrst og fremst að tala um réttindagæslu við fatlað fólk. Í raun og veru mundi ég svo gjarnan vilja að það þyrfti ekki að tiltaka neitt sérstaklega um réttindagæslu við fatlað fólk umfram þá réttindagæslu sem almennt á við. En vegna þess að þessi fjölbreytti hópur fólks — og það er einmitt vegna þess að þetta er svo fjölbreyttur hópur, bæði einstaklingarnir sem slíkir og fötlun þeirra, sem það fer svona í taugarnar á þeim að þau skuli bara vera kölluð „fatlaðir“ — er varnarlaus vegna þess að fólk hefur jafnvel ekki málið til þess að verja rétt sinn eða kannski ekki þá getu sem þarf til þess að setja mál sitt fram. Þess vegna reynist þeim það erfitt, eins vegna þeirra fordóma sem oft ríkja, því miður, og lítilsvirðingar gagnvart fólki sem ekki fellur nákvæmlega inn í normið. Flestum reynist þó afar erfitt að skilgreina nákvæmlega hvaða einstaklingur er normal en við verðum að tryggja í því samfélagi sem við viljum byggja að öllum séu tryggð mannréttindi, lífsgæði og aðgangur að samfélaginu og því verðum við að vera með tiltekið réttindagæsluform fyrir fólk.

Nú er í gildi, þar til ný lög taka við, ákveðið fyrirkomulag réttindagæslu fatlaðs fólks þar sem svæðisráð eru starfandi. Þessi svæðisráð eru þannig uppbyggð að umdæmi þeirra skiptast eftir gömlu kjördæmaskipaninni. Það eru sjö fulltrúar í svæðisráðunum og hlutverk ráðanna er ekki lítið, þ.e. að hafa eftirlit með því að á vegum Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra og sveitarfélaga séu fötluðum veitt sú þjónusta sem samræmist markmiðum laga um málefni fatlaðra. Það er ekkert smáhlutverk fyrir fólk sem er oftast nær í fullri vinnu annars staðar. Síðan geta og eiga þessi svæðisráð að ráða sér trúnaðarmann sem á að sjá sérstaklega um réttindagæslu fatlaðra og skal leitast við að ráða mann með þekkingu á málefnum fatlaðra, það stendur í reglugerðinni. Hlutverk þessa trúnaðarmanns er samkvæmt núgildandi lögum að gæta hags þeirra fötluðu sem búa á sambýli, vistheimilum og áfangastöðum. Hann á að fylgjast með högum að eigin frumkvæði og ef eitthvað sérstakt kemur upp, ef fatlaður einstaklingur telur vera brotið á sér getur hann leitað til viðkomandi trúnaðarmanns sem fer í málið. Það er heimild í núgildandi lögum um að svæðisráð geti falið trúnaðarmönnum önnur verkefni er varða réttindagæsluna, það er ákvæði um það.

Í skýrslu Ríkisendurskoðunar var bent á að eftirlit með þjónustu við fatlaða væri óviðunandi, eins og hv. þm. Lilja Rafney Magnúsdóttir fór ágætlega yfir áðan, þannig að ljóst er að við verðum að taka tillit til þess. Það er engan veginn fullnægjandi eins og það er, svæðisráðin eru veik, trúnaðarmennirnir eru í mjög litlu starfshlutfalli, þeir eru oft ekki fagmenntaðir og starfssvið þeirra nokkuð bundið við heimilin. Það er því ljóst að á þessu verður að taka og er það gert að hluta til í frumvarpinu en samt mjög veikt því að þar er tiltekið að svæðisráðin skuli lögð niður en að trúnaðarmenn skuli ráðnir. Þeir eiga að vera ráðnir beint af ráðuneytinu. Það eru í raun hagsmunasamtökin sem eru með hugmyndir um hverjir eiga að vera trúnaðarmenn en það er ekkert talað um hversu margir þeir eiga að vera, í hve stóru hlutfalli eða neitt slíkt, þannig að þetta er allt saman mjög opið. Og þegar svæðisráðin eru farin, sem ég tel vera í góðu lagi, vantar svolítið samræmingargrundvöll.

Nefndin hefur tekið málið í sínar hendur og breytt lagagreininni talsvert þannig að 37. gr. laganna mun hljóða svo:

„Í því skyni að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga skal ráðherra skipa þeim trúnaðarmenn að fengnum tillögum heildarsamtaka fatlaðs fólks. Skilyrði er að trúnaðarmenn hafi þekkingu og reynslu af málefnum fatlaðs fólks. Trúnaðarmaður fylgist með högum fatlaðs fólks og skulu forstöðumenn viðkomandi heimila, þegar við á, veita honum nauðsynlegar upplýsingar þar að lútandi. […] Telji fatlaður einstaklingur að réttur hans sé fyrir borð borinn getur hann tilkynnt það trúnaðarmanni sem veitir honum nauðsynlegan stuðning og kannar málið“ og aðstoðar hann jafnframt við að kæra málið til úrskurðarnefndar ef hann telur þess þurfa.

Í greininni er áfram talað um að ef aðstandendur eða hagsmunasamtök telja að rétturinn sé ekki virtur skuli það tilkynnt trúnaðarmanni strax. Síðan aðstoðar trúnaðarmaðurinn hinn fatlaða einstakling við að kæra málið o.s.frv. Trúnaðarmaðurinn heldur áfram að hjálpa fötluðum einstaklingi við kæruna. Hér er tiltekið að kostnaðurinn greiðist úr ríkissjóði og að ráðherra geti sett nánari reglur í reglugerð um trúnaðarmenn fatlaðs fólks.

Við ræddum það mjög mikið í nefndinni og hugmyndafræði okkar gekk út á að ekki væri óeðlilegt að þar sem stærstur hluti fatlaðs fólks væri hér á höfuðborgarsvæðinu væru jafnvel tvö stöðugildi, en núna að það er eitt. Síðan yrðu sett stöðugildi vítt og breitt um landið. Þá kom upp hugmynd um að í hverju landsbyggðarkjördæmi væri trúnaðarmaður í einhverju stöðuhlutfalli sem mundi ferðast um vítt og breitt. Við víkkuðum sem sagt heimildir trúnaðarmannanna þannig að þeir hafa ekki aðeins eftirlit með heimili eða búsetu fatlaðs fólks heldur gegna þeir nú almennu eftirliti og geta rætt við fatlað fólk um aðstæður þess og reynt að gera viðeigandi ráðstafanir. Það er því ekki bara hlutverk trúnaðarmanns að aðstoða við kæru heldur fyrst og fremst að reyna að ná samkomulagi um ýmis mál.

Ég tel að það sé mjög gott að setja upp kerfi trúnaðarmanna einmitt núna þegar yfirflutningurinn er að verða að veruleika því að trúnaðarmaður getur verið tengiliður á milli fatlaðs einstaklings, félagsþjónustunnar og síðan ráðuneytisins sem fer með yfirstjórn málaflokksins.

Frú forseti. Það hefur verið starfandi starfshópur á vegum ráðuneytisins sem hefur skoðað réttindagæslumál. Hann hefur unnið hugmynd að frumvarpi sem byggir á norrænni fyrirmynd. Þar er gert ráð fyrir að réttindagæslan verði á þremur plönum þar sem efst, hjá ráðuneytinu, yrði réttindavakt fatlaðra sem mundi sjá um framkvæmdina, um fræðslu og upplýsingastarfsemi og fylgjast með nýjungum. Síðan yrðu skipaðir svæðisbundnir réttindagæslumenn af ráðherra, og þeir mundu aðstoða fatlað fólk við að ná fram rétti sínum. Síðan yrðu jafnframt ráðnir persónulegir talsmenn sem hugsaðir eru fyrir fólk sem á í erfiðleikum með að tala máli sínu sjálft og gæta hagsmuna sinna og réttar vegna fötlunar.

Þetta eru mjög framsæknar og góðar hugmyndir og eru tilbúnar í ráðuneytinu. Í ljósi þess ákváðum við að flytja framtíðina nær okkur því að upphaflega var talað um að í lok næsta árs ætti að vera komið fram réttindagæslufrumvarp. Við viljum að það verði komið fram strax 1. mars því að við teljum málið í raun vera tilbúið. Við höfum nokkrar áhyggjur af því millibilsástandi sem nú er en treystum því að ráðuneytið og ráðherra geri sér grein fyrir því hversu mikilvægt það er að tryggja þessum veika hópi í samfélaginu þá réttindagæslu sem hann þarf á að halda.

Að lokum langaði mig að ræða örlítið um sérlög og almenna löggjöf. Í landinu gildir almenn löggjöf um félagsþjónustuna. Sá málaflokkur sem við ræðum hér verður að sjálfsögðu eðlilegur hluti af félagsþjónustunni en það eru í gildi ákveðin sérlög, t.d. um barnaverndarmál og svo þessi lög. Auðvitað er það draumur minn að ekki þurfi að vera sérlög um málefni fatlaðs fólks vegna þess að það væri eðlilegur hluti af samfélaginu og að réttindagæsla og annað slíkt væri ekki til, en ég held að við verðum að horfast í augu við að við verðum að stíga eitt skref í einu. Nú erum við að stíga það stóra skref að við færum þjónustuna nær fólkinu. Það getur síðan séð ákveðna samlegðarmöguleika, hvernig hægt er að nýta þjónustuna og þann mannauð sem fólginn er í félagsþjónustu sveitarfélaganna sem allra best. Það má heldur ekki gleyma því að það fólk sem þegar vinnur hjá félagsþjónustu sveitarfélaga getur lært mjög mikið af þeim sem fara vonandi til félagsþjónustunnar frá svæðisskrifstofunum sem ráðgjafar, því að vinnubrögð margra svæðisskrifstofa í málefnum fatlaðra hafa verið til mikillar fyrirmyndar.

Í framtíðinni verður það vonandi að veruleika að við þurfum ekki sérlöggjöf, hvorki um barnavernd né fatlað fólk, vegna þess að það verður allt orðið svo sjálfsagður hluti af samfélaginu. En ég held að við stígum það skref ekki alveg strax.

Mig langar svo aðeins að nefna í sambandi við stefnumótunina sem er mikið talað um og var hluti af gagnrýninni sem fram kom í skýrslu Ríkisendurskoðunar, að það er ekki föst stefna. Ég sé fyrir mér að það verði ákveðinn samráðsvettvangur þar sem velferðarráðuneytið, sveitarfélögin, hagsmunaaðilar, notendur og ekki síst fræðasamfélagið vinni saman að stöðugum úrbótum.

Þetta var það helsta sem ég vildi segja um þetta frumvarp. Félagar mínir í nefndinni hafa farið yfir það og munu fara yfir önnur málefni en mig langar í lokin að taka undir mæringar þær sem heyrst hafa úr þessum ræðustól og þakka félögum mínum úr nefndinni kærlega fyrir frábært samstarf. Það hefur ekki bara verið árangursríkt heldur líka skemmtilegt að vinna með því ágæta fólki. Það hefur verið frábært að upplifa þá eindrægni sem ríkir og viljann hjá öllum til að ná markmiðinu þó að allir hafi þurft að leggja mikið á sig. Ég tek undir þá gagnrýni sem kom fram um að við eigum ekki að láta það yfir okkur ganga aftur og aftur að við fáum frumvörp svona seint til okkar og þurfum að vera á handahlaupum aftur á bak og áfram í einhverja daga og vikur til þess að ná málinu út.

Ég ítreka enn og aftur að þetta er mikill gleðidagur. Við erum að ná stórum áfanga í því að lagfæra þjónustu við fatlað fólk. En þetta er bara eitt skref, við þurfum að halda áfram og vonandi stöndum við aftur hér í vor og tölum um sérstaklega um réttindagæslu fatlaðs fólks.