ætlað samþykki við líffæragjafir.
Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir tillögu til þingsályktunar um ætlað samþykki við líffæragjafir. Málið er endurflutt, það var flutt hér á síðasta þingi og náði þá mjög langt. Það komst í gegnum nefnd með nefndaráliti. Velferðarnefnd var sammála um málið og lagði til að það yrði samþykkt en það náði því miður ekki í gegn. Ég er mjög bjartsýn að þessu sinni á að það nái í gegn af því að nú er mælt fyrir málinu mjög snemma og ekkert að vanbúnaði að klára það. Ég ætla aðeins að fara yfir hvað málið felur í sér.
Þetta er tillaga til þingsályktunar þannig að ef hún verður samþykkt verður hún ekki að lögum heldur þarf að útbúa lagafrumvarp og samþykkja það til að þetta verið bundið í lög. Málið flytja 18 þingmenn úr öllum flokkum, þannig að segja má að þverpólitísk samstaða sé um það. Það eru 18 hv. þingmenn á málinu, það er nánast einn þriðji hluti þingheims. Ég tel því að sé breið samstaða sé við málið. Ég held að nauðsynlegt sé að lesa nákvæmlega hvernig ályktunin sjálf hljómar af því að hún er svo lýsandi fyrir málið í heild. Tillögugreinin hljómar svona, með leyfi virðulegs forseta:
„Alþingi ályktar að fela velferðarráðherra að láta semja frumvarp sem geri ráð fyrir „ætluðu samþykki“ við líffæragjafir í stað „ætlaðrar neitunar“, þannig að látinn einstaklingur verði sjálfkrafa líffæragjafi nema hinn látni hafi látið í ljós vilja til hins gagnstæða. Neiti aðstandendur líffæragjöf við lát einstaklings skuli þó taka tillit til þeirrar óskar.“
Ef það verður samþykkt á hæstv. velferðarráðherra að útbúa lagafrumvarp og koma með það til þingsins til skoðunar og vonandi samþykktar. Verði það lagafrumvarp samþykkt erum við komin með löggjöf eins og gildir í flestum vestrænum ríkjum um ætlað samþykki við líffæragjöf. Þá er gengið út frá því að fólk vilji gefa líffæri en það sé ekki ætluð neitun eins og gengið er út frá í dag, þ.e. að fólk vilji ekki gefa líffæri.
Ég ætla aðeins að fara yfir greinargerðina af því að hún lýsir málinu mjög vel að mínu mati.
Hér á fyrri tíð var ekki tækni til staðar sem hægt var að nota til að flytja líffæri á milli manna, við vorum bara það frumstæð í allri þjónustu og tækni. Engum datt í hug að það væri til dæmis hægt að skipta um hjarta í fólki, það þótti bara útópía á sínum tíma að hægt væri að skipta um hjarta, að taka hjartað úr einum manni og setja það í annan og sá sem fékk hjartað gat þá spriklað áfram í sínu lífi. Á þessum tíma var mjög auðvelt að úrskurða fólk látið, það var látið þegar hjartað hætti að slá og það stirðnaði upp, það fór ekkert milli mála hver var látinn og hver ekki. En með tækninni breyttust hlutirnir. Þá kom tækni sem varð til þess að hægt er að halda fólki „á lífi“ með tækjum. Nú er hægt að viðhalda öndun og hjartslætti með tækjum þó að viðkomandi sé í raun látinn, þ.e. heiladauður. Við það vandast málið. Hvenær er maður látinn? Þá fóru flest ríki að endurskilgreina lát. Hvað er andlát? Hvaða skilyrði þarf að uppfylla til að viðkomandi sé úrskurðaður lagalega látinn? Niðurstaðan hjá flestum er sú, og við búum við þannig löggjöf í dag, að maður er látinn ef hann er heiladauður, ef heilahvel er dautt, ef heilastofn er dauður. Það er óendurkræft, maðurinn á ekki neina leið til baka, heilastarfsemin fer ekki aftur í gang. Við þau skilyrði er viðkomandi úrskurðaður látinn samkvæmt lögum. Þess vegna er hægt að nema brott líffæri úr slíkum einstaklingi sem er þá látinn samkvæmt lögum þótt hjartað slái og maðurinn andi með hjálp tækja. Það var grundvallaratriði þegar lögunum var breytt til þess að gefa möguleika á líffæragjöfum yfirleitt.
Lagaumhverfið hjá okkur gerir ráð fyrir ætlaðri neitun þannig að hafi hinn lagalega látni einstaklingur ekki gefið annað í ljós, ekki veitt samþykki fyrir líffæragjöf, kemur til kasta aðstandenda að taka slíka ákvörðun. Reynslan sýnir að aðstandendur fara nánast í undantekningarlaust að vilja hins látna ef þeir hafa grun um hann. Ef þeir hafa ekki grun um vilja hins látna giska þeir á hann eða taka ákvörðun út frá brjóstviti sínu.
Það endurspeglast svolítið í því að í skoðanakönnunum kemur fram að mjög margir vilja gefa líffæri. Um 80% telja að æskilegt sé að gefa líffæri, en þegar á hólminn er komið eru það fleiri sem neita. Á Íslandi var gerð rannsókn sem sýnir að sagt var já við líffæragjöf í 60% tilvika en nei í 40% tilvika. Prósenta þeirra sem segja nei er frekar há á miðað við hvað gengur og gerist í öðrum ríkjum.
Ef löggjöfinni væri breytt eins og hér er lagt til, með ætluðu samþykki, að við göngum út frá því að fólk vilji gefa, mun það auðvelda aðstandendum að taka þessa ákvörðun. Ef hinn látni hefur ekki látið í ljós neitun eiga aðstandendur auðveldara með að segja: Við teljum að hinn látni vildi gefa líffæri og ætlum að heimila það. Málið gengur því út á það að lagaumhverfið gerir ráð fyrir ætluðu samþykki, þó þannig að aðstandendur þurfa að gefa samþykki sitt.
Við sem flytjum þetta mál viljum ekki ganga eins langt og gert er í Belgíu og Austurríki þar sem gengið er út frá ætluðu samþykki og aðstandendur hafa ekkert síðan um málið að segja. Við viljum taka tillit til aðstandenda, jafnvel þótt hinn látni vildi gefa og hafi látið það í ljós, hafi aðstandendur samt síðasta orðið vegna þess að það er mjög ólíklegt að þeir segi nei ef hinn látni hefur sagt já. En það geta komið upp slík tilvik og þá vilja menn ekki ganga á rétt aðstandenda sem eftir lifa.
Þetta viðhorf kemur mjög skemmtilega fram í bók sem heitir Siðfræði lífs og dauða eftir Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki, en hann hefur fjallað um siðferðileg álitamál vegna líffæragjafa, svo sem sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga. Í bókinni segir, með leyfi virðulegs forseta:
„Eðli málsins samkvæmt er siðferðilega mun mikilvægara að vita fyrir víst um andstöðu manneskjunnar gegn brottnámi líffæris en um samþykki hennar fyrir því. Í siðuðu samfélagi er eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“
Það er einmitt kjarninn í því lagaumhverfi sem við viljum koma á að við gerum ráð fyrir því að fólk vilji gefa.
Menn hafa ýmsar reynslusögur að segja frá hinum ýmsu ríkjum. Ég vil sérstaklega draga hér fram Spán. Á Spáni er gert ráð fyrir ætluðu samþykki. Spánverjar hafa mjög hátt hlutfall líffæragjafa. Þar er lágt hlutfall neitunar, í kringum 20%, að mig minnir, það er frekar lágt hlutfall. Það væri mjög gott ef við næðum að lækka hlutfall neitunar hjá okkur.
Í dag er í Fréttablaðinu grein eftir Runólf Pálsson, nýrnalækni á Landspítalanum, sem hefur gríðarlega mikla reynslu af líffæraaðgerðum. Hann græðir nýru í fólk sem þarf á því að halda. Í grein sinni segir Runólfur að hlutfall neitunar sé lægra hjá aðstandendum í mörgum þeirra landa þar sem ætlað samþykki er til staðar. Hann nefnir Spán. Þar lítur samfélagið í heild á líffæragjöf sem jákvæða, það auðveldar aðstandendum að segja já þegar á hólminn er komið.
Ég vil draga það fram að fjölmargir hafa tekið þátt í því að mæla fyrir þessu máli í samfélaginu upp á síðkastið. Ég nefni þar sérstaklega SÍBS. Það er reyndar hvatinn að því að málið er flutt hér yfirleitt að SÍBS hefur staðið fyrir fundum í Iðnó þar sem þingmönnum, einum frá hverjum flokki, hefur verið boðið. Ég sé að hér eru hv. þingmenn sem tekið hafa þátt í slíkum fundum. Þar er ein spurningin sem við höfum þurft að svara þessi: Vill stjórnmálaflokkur þinn beita sér fyrir ætluðu samþykki? Því hef ég svarað játandi á þessum fundum og hef þess vegna lagt þetta mál hér fram. SÍBS hefur talað mjög fyrir málinu. Guðmundur Löve, framkvæmdastjóri sambandsins, sem hefur komið mjög oft í fjölmiðla og talað fyrir því. Ég nefni líka samtök sem SÍBS hefur haldið utan um sem heita Annað líf. Þar í eru samtök á borð við Hjartaheill og Félag nýrnasjúklinga, Samtök lungnasjúklinga, Félag lifrarsjúkra. Það eru sem sagt mörg sjúklingasamtök sem standa að Öðru lífi. Þar hefur Kjartan Birgisson verið í broddi fylkingar og haldið mjög þétt utan um málin og farið í fjölmiðla og talað fyrir þessu. Ég nefni líka fólk sem tekið hefur þátt í opinberum ráðstefnum um þessi mál.
Þann 3. október var haldin opinber ráðstefna á vegum Rótarýklúbbs Borgarness. Klúbburinn varð þá 60 ára. Í staðinn fyrir að fá sér kaffi og kökur og skemmta sér hélt klúbburinn opna ráðstefnu um líffæragjafir. Hún var mjög glæsileg. Þar mættu 150 manns, held ég. Fjórir líffæraþegar komu og sögðu sögu sína. Einn hafði til dæmis fengið hjarta og annar nýra, lifur og lunga. Það var mjög sérstakt að hlusta á hvernig þetta fólk hafði beðið eftir líffæri. Það er langur biðlisti eftir líffærum. Íslendingar eru því miður lélegri í að gefa en hinar norrænu þjóðirnar, því miður. Maður áttar sig ekki alveg á því af hverju það er. Hlutfallstölur sem koma fram í greinargerðinni sýna það. Við erum aðeins lélegri en við ættum að vera að gefa líffæri úr látnum einstaklingum, en við erum dugleg að gefa líffæri úr lifandi einstaklingum, þ.e. að gefa nýru á milli manna. Það er hið sterka fjölskyldusamfélag sem ég held að sé ástæðan fyrir því, en við mættum vera betri í því að gefa úr látnum einstaklingum.
Fólkið er þarna á þessum biðlista, það bíður og bíður og svo kemur kallið. Það fer til Sahlgrenska sjúkrahússins í Svíþjóð, við erum með samning við það. Þar fær það mjög góða þjónustu. Ef það er svo heppið að komast að á biðlistanum nógu snemma fær það líffæri og um leið annað líf, má segja. Það var mjög skemmtilegt að hlusta á þessa líffæraþega lýsa því þegar þeir loksins fengu líffærið. Mig minnir að lifrarþeginn hafi farið oftar en einu sinni til að fá lifur, einu sinni var hann svæfður en fékk ekki lifur af því að hún var of stór í hann, seinna var hann kominn á staðinn en þá var hætt við og í enn eitt skiptið þurfti hann að snúa við í Keflavík, en loksins tókst að fá lifur. Það var alveg með ólíkindum að hlusta á lýsingarnar á því hvað þessar aðgerðir geta tekist vel og hvað fólk var fljótt að jafna sig. Fólk fær með þessu annað líf.
Ég held að það sé mjög brýnt að samþykkja málið núna af því að það hefur fengið frekar jákvæða og góða umræðu í þinginu og jákvæðar umsagnir. Þetta fyrirkomulag er í flestum ríkjum í kringum okkur þannig að við ættum að drífa okkur í að klára málið. Það er búið að fara í hefðbundið ferli. Það er búið að fá umsagnir. Það má vel vera að velferðarnefnd vilji gera það aftur. En ég sé alla vega ekkert því til fyrirstöðu að samþykkja málið helst fyrir jól af því að það er talsvert ferli fyrir höndum þar til þetta verður að raunveruleika. Fyrst þarf að koma fram lagafrumvarp í þinginu og svo þarf að samþykkja það.
Ég vil líka taka það fram að það er ekki nóg að breyta bara löggjöfinni. Það þarf líka að ræða þessi mál í hverri fjölskyldu þannig að fólk gefi það upp við sína nánustu hvað það vill, hvort það vill gefa líffæri eða ekki, og fari í gegnum þá umræðu. Þegar fólk spyr sjálft sig: Vil ég líffæri ef ég lendi í vandræðum? Vil ég þiggja líffæri? segja flestir já. Ég vil gera það frekar en falla frá. En svo virðist það vera miklu þyngri ákvörðun fyrir fólk að gefa líffæri úr deyjandi aðstandanda sínum ef ekki liggur nokkurn veginn fyrir hver vilji hans var.
Ég skora á þingmenn að taka vel í þetta mál og klára það helst fyrir jól.
