málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti um tillögu til þingsályktunar um málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun og erum við hér vonandi að ljúka farsælu ferli sem hófst þannig að hv. menntamálanefnd sem þá var flutti skýrslubeiðni um þennan málaflokk á 139. löggjafarþingi og síðan aftur á 140. löggjafarþingi og á því sama þingi lagði síðan mennta- og menningarmálaráðherra fram mjög vandaða og vel unna skýrslu um stöðu barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun. Í framhaldi af því ákváðu þeir hv. þingmenn sem höfðu upphaflega flutt skýrslubeiðnina að halda málinu áfram þannig að hér liggur fyrir nefndarálit um tillögu til þingsályktunar um ákveðnar aðgerðir í þágu málefna barna og ungmenna með tal- og málþroskaraskanir, sem byggir á skýrslunni.
Nefndin fékk á sinn fund fjölda góðra gesta sem fóru yfir málið með henni og brýndu nefndina mjög til dáða þar sem allir þeir sem á fund nefndarinnar komu töldu að hér væri um afar þarft og brýnt málefni að ræða. En sem sagt með þessari tillögu er fylgt eftir skýrslu sem mennta- og menningarmálaráðherra lét gera og skilað var á 140. löggjafarþingi.
Í skýrslunni er farið yfir stöðu barna með tal- og málþroskaröskun en of víða er pottur brotinn í þjónustu við þessi börn. Samkvæmt tillögunni skal mennta- og menningarmálaráðherra endurskoða málaflokkinn málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun með markvissa aðgerðaáætlun í samræmi við niðurstöður skýrslunnar. En við vinnslu skýrslunnar voru lagðir spurningalistar fyrir foreldra, börn, kennara og aðra sem koma að þjónustu við börn með tal- og málþroskaraskanir og flestir töldu að mjög eða nokkuð mikilvægt væri að auka þekkingu leik- og grunnskólakennara á tal- og málþroskaröskunum, að fjölga þyrfti talmeinafræðingum og öðrum sérfræðingum, auka snemmtæka íhlutun og stuðla að auknum stöðugleika í starfsmannahaldi. Þá telja flestir að forgangsmál sé að auka stuðning við börn með alvarleg málþroskafrávik.
Umsagnaraðilar og gestir nefndarinnar hafa, eins og ég hef áður sagt, allir lýst jákvæðu viðhorfi til tillögunnar. Nauðsynlegt er að mati flestra að taka málefni barna með tal- og málþroskaraskanir til heildstæðrar endurskoðunar og skapa samfellu í kerfinu. Fyrir nefndinni kom fram að foreldrar barna með þessar raskanir rata illa um kerfið og þjónusta við börnin er ógagnsæ og erfitt að nálgast hana. Regluverkið er flókið og ábyrgðarskipting milli aðila mjög óskýr. Þannig telja flestir að leik- og grunnskólar hafi mikilvægu hlutverki að gegna í stuðningi við börnin en starfsemi á þeirra vegum er á vegum sveitarfélaganna, þar og á vegum skóla- og félagsþjónustu sveitarfélaga fari fram greining á vanda barnanna en hins vegar eigi Sjúkratryggingar Íslands að sjá um kostnaðarþátttöku ríkisins vegna meðferðar barnanna en síðustu ár hefur nokkuð verið deilt um það hvernig kostnaði af greiningu og meðferð barna með þessar raskanir skuli skipt.
Þannig var í samningi Tryggingastofnunar Íslands við talmeinafræðinga frá 7. mars 2006 það skilyrði sett inn að börn á grunnskólaaldri skyldu hafa fengið fyrstu greiningu, ráðgjöf og þjálfun hjá talmeinafræðingi sveitarfélags í að minnsta kosti 18 tíma en eftir það mundi Tryggingastofnun veita styrki vegna meðferðar barns. Þetta ákvæði var síðar áréttað árið 2007 um styrki Tryggingastofnunar ríkisins vegna þjónustu sjálfstæðs starfandi talmeinafræðinga sem voru án samnings við heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra sem þá var. Reglugerðin var síðan felld úr gildi frá og með 1. janúar 2012 en hins vegar er í gildi rammasamningur milli Sjúkratrygginga Íslands og talmeinafræðinga og þar er enn tekin upp reglan um 18 tíma hjá talmeinafræðingi og reglugerðin varðandi börn með tal- og málþroskaraskanir.
Samkvæmt reglugerð nr. 721/2009, um þjálfun sem Sjúkratryggingar taka til og hlutdeild sjúkratryggðra í kostnaði við þjálfun, skulu þó börn greiða 23% af umsömdu heildarverði fyrir fyrstu 20 meðferðarskipti. Það virðist því vera ósamræmi milli gildandi reglugerðar og samninga Sjúkratrygginga og skilyrða fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga og kom það meðal annars fram fyrir nefndinni að Sjúkratryggingar hafi neitað að taka þátt í kostnaði við talþjálfun barns nema reglan um 18 tíma væri uppfyllt, þrátt fyrir fyrrnefnd ákvæði í reglugerð. Það sést, eins og hér hefur komið fram, að ábyrgðarskiptingin er afar óljós og flókin og virkileg þörf á því að lagfæra þetta þannig að foreldrar og fagfólk sem þarf á þessari þjónustu að halda viti hvernig rata á um kerfið.
Af hálfu Sambands íslenskra sveitarfélaga er á það bent að upphaflegur samningur milli Tryggingastofnunar og talmeinafræðinga frá því 2006 hafi verið gerður án samráðs við sambandið eða nokkur sveitarfélög og án þess að lagaleg skylda hvíldi í raun á sveitarfélögum til að veita þessa þjónustu. Á það er bent að það orki verulega tvímælis að samningur tveggja aðila bindi þriðja aðila með þeim hætti sem gert hefur verið. Við setningu eftirfarandi reglugerða hafi ekki heldur verið haft samráð við sveitarfélögin. Þá er einnig á það bent að það hvíli hins vegar lagaleg skylda á Sjúkratryggingum Íslands að tryggja að öll börn undir 18 ára aldri sem þurfi á þjónustu talmeinafræðings að halda fái þá þjónustu án þess að foreldrar eða sveitarfélag þurfi að taka á sig kostnað ríkisins við veitingu þjónustunnar.
Nefndin telur af þessu ljóst að verkaskipting í málaflokknum sé mjög óskýr, samvinna lítil og skortur á heildaryfirsýn yfir þarfir barna og hversu mikil þörf sé fyrir þjónustu talmeinafræðinga. Nefndin telur brýnt að úr þessu verði bætt og leggur því þessa tillögu hér fram.
Fyrir nefndinni kom einnig fram að skortur sé á snemmtækri íhlutun þegar börn greinast með tal- og málþroskaraskanir. Snemmtæk íhlutun er það í raun og veru að takast eins snemma og nokkur kostur er á við vanda sem barn greinist með. Fram kom að þegar börn eru greind með þessar raskanir taki við ákveðinn biðtími og börn þurfi oft að bíða lengi eftir að fá viðunandi þjónustu. Skortur sé á samfellu í kerfinu. Snemmtæk íhlutun sé hins vegar afar mikilvæg því að hún skilar mestum árangri en sé ekki brugðist við tal- og málþroskaröskunum snemma á æviskeiðinu geti það haft miklar og neikvæðar afleiðingar fyrir þroska barna. Mál og tal er öllum gríðarlega mikilvægt og geta raskanir leitt til náms- og félagslegra erfiðleika sem og geðrænna vandamála. Nauðsynlegt er að bregðast fljótt við þegar barn hefur verið greint með tal- og málþroskaröskun svo að ná megi sem mestum árangri í meðferð en það hefur einnig samfélagslegan ávinning í för með sér að börnum sem glíma við þessar raskanir takist að vinna á þeim eða læra aðferðir til að takast á við þær svo að lífsgæði þeirra og virkni í samfélaginu verði sem eðlilegust.
Þá er ekki síður nauðsynlegt að börnum verði fylgt eftir til fullorðinsára en fyrir nefndinni kom einnig fram að ákveðið rof verður í þjónustu við börn þegar þau færast frá grunnskóla yfir í framhaldsskóla. Það er afar nauðsynlegt að tryggja að börn og ungmenni á þessum aldri fái þá þjónustu sem þau þurfa. Það þarf að tryggja eðlilegan samstarfsvettvang þeirra aðila sem eiga að vinna með börnum og tryggja að sérfræðiþekking allra nýtist sem best. Foreldrar, talmeinafræðingar, sérkennarar, grunnskólakennarar og leikskólakennarar þurfa að geta unnið saman af virðingu og heilindum börnum til heilla.
Í umræddri skýrslu kemur fram að foreldrum á landsbyggðinni varð nokkuð tíðrætt um að tryggja þurfi jafnræði meðal íbúa landsins í þessum málaflokki. Þjónusta fyrir málhömluð börn og ungmenni þurfi að vera til staðar í heimabyggð, til dæmis að talmeinafræðingur starfi á vegum sveitarfélaganna. Þannig að það þarf ekki bara að tryggja samfellu í máli hvers barns heldur þarf líka að tryggja að öll börn njóti þessarar þjónustu og það verður aldrei sagt með nógu mikilli áherslu hversu mikilvægt þetta í raun og veru er. Kannski þekkja flestir til þar sem barn nær ekki að fara að tala eða skilja málið á þeim tímapunkti sem algengast er og við vitum hvaða vandkvæðum það getur valdið. Málið er ákveðið stjórntæki fyrir utan að vera samskiptatæki og það getur valdið verulegum félagslegum vandamálum ef börn eru í vandræðum með mál sitt og tal.
Það er ákveðin von fram undan því að nú erum við farin að útskrifa talmeinafræðinga frá Háskóla Íslands. Síðastliðið vor útskrifaðist fyrsti árgangurinn frá skólanum og er áætlað að framvegis verði 15 talmeinafræðingar útskrifaðir á ári. Það er mikil þörf á þjónustu talmeinafræðinga innan heilbrigðiskerfisins, þjónustumiðstöðva og félags- og skólaþjónustu sveitarfélaga og innan leik- og grunnskólanna.
Fyrir nefndinni kom fram að kanna ætti hvort þörf væri á því að gera ráð fyrir stöðum talmeinafræðinga víðar en nú er gert og telur nefndin rétt að það verði kannað þannig að þeir verði staðsettir sem allra víðast, eins og ég sagði áðan, vítt og breitt um landið og einnig víða í kerfinu. Þeir þurfa í raun að vera bæði innan heilbrigðis- og menntakerfisins. Eftir þessa vinnu nefndarinnar og að sjálfsögðu þá vinnu sem á undan var búið að vinna með skýrslubeiðninni og skýrslunni er ljóst að heildstæðrar endurskoðunar er þörf á málefnum barna með tal- og málþroskaraskanir.
Það þarf að skýra ábyrgð allra aðila sem koma að málefninu, skilgreina þjónustu betur, tryggja samfellu og gera kerfið gagnsærra og einfaldara. Það er nauðsynlegt við vinnuna að haft verði samráð við alla aðila. Við vitum að það getur gerst í svona kerfi að fagstéttir fari jafnvel að deila um það hvor sé betri eða hver sé nú bestur til þess að vinna málið en það er mikið í húfi, samstarf skiptir öllu máli og aldrei má gleyma þætti foreldranna í þessum málaflokki.
Málefni barna með tal- og málþroskaraskanir heyra undir nokkra opinbera aðila en vel má vera að rétt sé að málaflokkurinn sé sameinaður undir einn hatt eða að stofnaður verði samráðsvettvangur. Skólakerfið heyrir undir mennta- og menningarmálaráðherra en grunnskólarnir eru hins vegar reknir af sveitarfélögunum svo og leikskólarnir. Talmeinafræðingarnir eru síðan heilbrigðisstarfsmenn samkvæmt lögum um heilbrigðisstarfsmenn og aðkoma Sjúkratrygginga Íslands og samningsgerð stofnunarinnar heyrir undir yfirstjórn og eftirlit velferðarráðherra og því mikilvægt að bæði ráðuneytin vinni saman við heildarendurskoðun sem og sveitarfélög og viðeigandi fagfélög heilbrigðisstarfsmanna. Með samhentri vinnu á að vera hægt að gera mikla bragarbót á málaflokknum, börnum til hagsbóta, og leggur nefndin áherslu á að náin samvinna verði milli mennta- og menningarmálaráðuneytisins, velferðarráðuneytisins og Sambands íslenskra sveitarfélaga.
Í því skyni leggur nefndin til breytingu á tillögugreininni þannig að kveðið verði sérstaklega á um að þrír fyrrnefndir aðilar vinni saman að heildarendurskoðun málaflokksins og leggur því til að tillagan verði samþykkt með svohljóðandi breytingu:
„Við tillögugreinina bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Endurskoðunin skal unnin í samvinnu mennta- og menningarmálaráðuneytis, velferðarráðuneytis og Sambands íslenskra sveitarfélaga.“
Algjör samstaða var um þetta mál í velferðarnefnd þannig að auk þeirrar er hér stendur skrifuðu undir það: Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Ólafur Þór Gunnarsson, Oddný G. Harðardóttir, Árni Þór Sigurðsson, Einar K. Guðfinnsson, Unnur Brá Konráðsdóttir og Birkir Jón Jónsson.
