sjúkraskrár.
Herra forseti. Ég á þá ósk sjálfum mér til handa að ég geti lokið þessum degi með því að taka undir með hv. þm. Helga Hrafni Gunnarssyni og geti þakkað hæstv. heilbrigðisráðherra fyrir svörin. En reynsla mín af þessum degi er sú að því meir sem maður hrósar og fer lofsamlegri orðum um frumvörp hæstv. heilbrigðisráðherra þeim mun minna er um svörin. Maður þarf helst að fara í hann með allar byssur leiftrandi til að geta kreist út úr honum svör. Ég sé það af dæmi hv. þingmanns.
Um þetta frumvarp er það að segja að það tekur á vandamáli sem hefur verið uppi. Ég er sammála því meginstefi frumvarpsins að hægt eigi að vera að skjóta synjun um aðgang að sjúkraskrá til æðra stjórnvalds. Í því tilviki hafa menn kosið að fara þá leið að æðra stjórnvaldið er skilgreint sem landlæknisembættið. Rökin sem eru veitt fyrir því í frumvarpinu eru að það kalli á fagþekkingu og líklegt sé að landlæknisembættið hafi meira af henni en skrifstofa hæstv. heilbrigðisráðherra. Ég vona að minnsta kosti að eftir því sem þessu kjörtímabili vindur fram verði ekki hægt að setja fram þá fullyrðingu og að hæstv. heilbrigðisráðherra læri þannig af verkum sínum að hugsanlega verði hægt að eiga við hann orðastað þar sem hægt er að kalla fagleg málefni.
Ég dreg hins vegar í efa að það sé endilega fagþekking sem menn þurfi til að bera til þess að geta orðið þokkalega úrskurðarbært stjórnvald um þau álitaefni. Ég er ekkert viss um það. Ég er ekkert viss um að það þurfi annað til en skilning á mannlegu eðli og raungott geðslag til að geta veitt slíka úrskurði. Þetta er ekki í fyrsta skipti sem ég kem að umræðunni um þetta. Ég var formaður heilbrigðisnefndar þegar menn ræddu það í hið fyrsta sinni. Ég ætla ekki að gera ágreining um það. Ég get algjörlega sætt mig við að landlæknisembættið sé hið úrskurðarbæra yfirvald en ég er á móti röksemdafærslunni. Röksemdafærslan er aðallega sú, sýnist mér á þessu, að af því það eru sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn sem eru fyrir utan kerfið, ef það væri í tilviki þeirra sem beiðnin kemur fram þá sé ekki hægt að skjóta því til stjórnvalds. Mér finnst það vond röksemdafærsla. Það hlýtur að vera hægt með lögum að negla það algjörlega í fastar skorður að þeim sem eru sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn beri skylda til þess að sæta slíku. Þarna er um þess eðlis mál að ræða. Þess vegna væri einfaldlega hægt, af því þeir eru nú allir leyfisskyldir ef ég man rétt, að setja þær reglur að þeir yrðu að hlíta slíku ef þeir ættu að fá leyfi. Ég ætla ekki að eiga orðastað við hæstv. ráðherra um það. Ég felli mig við þessa aðferð. Hún er ekkert slæm.
Svo áður en ég kem að meginmáli mínu vil ég líka taka undir það sem hv. þm. Helgi Hrafn Gunnarsson sagði um aðgang tæknimanna að þessu. Hér er um að ræða mjög mikilvæga friðhelgi einstaklingsins. Sjúkraskrá hlýtur að vera eitt af því sem stendur manni næst, maður vill ekki að nokkur hafi aðgang að henni. Það allt er frekar lauslega orðað í frumvarpinu.
Ég er sammála því sem ég þóttist greina á máli hv. þingmanns sem ræddi áðan um málið, hv. þm. Helga Hrafns Gunnarssonar, að það þarf að læsa það í betri skorður en er gert með þessum umbúnaði í 5. gr. Ég vil vita með hvaða hætti heilbrigðisstofnanir gera samninga við fyrirtæki af götunni til að koma inn og uppfæra og vinna að þessu. Það má ekki vera hver sem er. Það þarf að brýna fyrir þeim eins og hægt er.
Við skulum ekki gleyma því að það eru nýleg dæmi um að heilbrigðisstarfsmenn, ekki bara tæknimenn sem koma utan af götunni heldur heilbrigðisstarfsmenn, hafi farið í sjúkraskrár nafntogaðra einstaklinga af forvitnissökum og úr sjúkraskrám hafi lekið upplýsingar um mein nafntogaðra einstaklinga. Það hefur gerst á síðasta áratug þar sem kom fram í að minnsta kosti einu tilviki að það voru allnokkrir heilbrigðisstarfsmenn sem gerðu það. Það má aldrei gerast. Aldrei.
Þegar kemur að 3. gr., sem er ein lykilgreinin, verð ég að segja að ég er ósáttur við orðalagið. Ég vil ekki sjá í lagatexta orð eins og „ríkar ástæður“. Þar er sagt að sá sem hefur umsjón með sjúkraskrá megi afhenda sjúkraskrána aðilum sem þar eru upp taldir ef ríkar ástæður mæla með því. Þetta er mál sem er af þeim toga að það þarf að vera mjög niðurneglt hverjar þær ástæður eru. Hver eru þá lagaskýringargögn sem eru með svona óskýrum texta? Það er greinargerðin. Þá fer maður í greinargerðina og það eru engin dæmi gefin um hvað geti verið ríkar ástæður.
Svo ætla ég að tala um þetta aðeins út frá sjálfum mér gagnvart þeirri heimild sem hér er af því eins og ég les það er hún hugsanlega veitt maka mínum, afkomendum mínum eða foreldrum að mér látnum til að fara í sjúkrasögu mína. Ég er ekkert viss um það, herra forseti, að mér sé um það gefið að jafnvel þeir aðilar, einstaklingar sem eru mér þó hjartfólgnastir allra þeirra sem á fótum eru, eigi að hafa þennan rétt eftir að mínir fætur verða kaldir. Ég er alls ekki viss um það.
Ég get vel fallist á að hægt sé að teikna upp ríkar ástæður. Það kann til að mynda vera að afkomandi telji sig hafa sjúkdóm sem hann vill gjarnan komast að raun um hvort gæti verið partur af erfðamengi hans með því að skoða sýni þeirra sem hafa hrapað fyrir ætternisstapa.
Þá spyr ég: Verður ekki að takmarka þann aðgang við eitthvert skilgreint viðfang? Það sem ég á við er með öðrum orðum að ef ég lifi langa ævi og verð grár og hvítur öldungur og hrekk síðan að lokum fram af á ég hugsanlega litríka sögu að baki mér. Ég er ekkert viss um að ég vilji að sá partur hennar sem er skráður í sjúkrasögu mína sé að öllu leyti opinn fyrir afkomendum mínum eða jafnvel maka mínum.
Með öðrum orðum er um að ræða grundvallaratriði. Ég er hættur að þora að varpa fram málefnalegum spurningum til hæstv. ráðherra en eitt af því sem ég tel að nefndin þurfi að ræða mjög vel er í fyrsta lagi skilgreining á þessum ríku ástæðum. Mér finnst að minnsta kosti að í nefndaráliti þurfi að liggja fyrir einhvers konar dæmi eða einhvers konar afmörkun á því vegna þess að mér finnst þetta vera allt of vítt.
Það sem skiptir kannski máli er að mér finnst að svona beiðni, ef það á að snúa við synjun verður hún að beinast að skýrt afmörkuðu andlagi, þ.e. það verður að vera rík ástæða til þess að menn vilji skoða eitthvað tiltekið. Það gæti til dæmis verið ætternismál. Mér finnst til að mynda ekki að það eigi að opna sjúkraskrá og leyfa mönnum, jafnvel þótt það séu þeir sem eru manni hjartfólgnastir, að gramsa í sjúkrasögu viðkomandi.
Í öllu falli er það atriði sem er af þeirri stærðargráðu að menn þurfa að gefa því gaum. Þetta er mál sem snertir stjórnmál ekki að nokkru leyti heldur bara hvernig maður nálgast sína eigin friðhelgi og annarra.
Fyrst hæstv. heilbrigðisráðherra og hans ágæta starfsfólk hefur ekki gefið sér tóm til þess að velta vöngum yfir því í greinargerð finnst mér að nefndin eigi að gera það.
Herra forseti. Þetta var það sem ég vildi sagt hafa. Hæstv. ráðherra þarf ekki einu sinni að svara mér af því honum er frekar illa við það í dag, það stendur þannig í bólið hjá honum. En það er hugsanlegt miðað við að ég fór ákaflega lofsamlegum orðum um frumvarp sem ég ræddi hér fyrr í dag og fékk engin svör en hef nú ég gagnrýnt frumvarpið töluvert, að það dragist orð upp úr hæstv. ráðherra. Ég mun eigi að síður leggjast til hvílu giska rólegur og glaður í dag jafnvel þótt það takist ekki. Þetta eru nokkur grundvallaratriði sem mér finnst að þurfi að rista dýpra í áður en menn kaupa þetta svona um búið.
Ég segi fyrir sjálfan mig að ég mundi ekki treysta mér til að greiða atkvæði með svona frumvarpi nema ég skildi betur hvað liggur að baki orðalaginu „ríkar ástæður“. Svo er ég þeirrar skoðunar að ekki sé sjálfgefið að opna alla sjúkrasöguna, jafnvel ekki fyrir þeim sem næst manni standa. Mér finnst algjörlega koma til greina ef landlæknir telur nauðsynlegt að opna hluta af henni til að skoða tiltekið afmarkað viðfangsefni.
