brottnám líffæra.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, um ætlað samþykki.
Meðflutningsmenn mínir koma úr öllum flokkum á Alþingi. Þeir eru Árni Þór Sigurðsson, Willum Þór Þórsson, Ragnheiður Ríkharðsdóttir, Björt Ólafsdóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Valgerður Bjarnadóttir, Lilja Rafney Magnúsdóttir, Vigdís Hauksdóttir, Össur Skarphéðinsson, Róbert Marshall og Brynhildur Pétursdóttir.
Með frumvarpi þessu er lögð til breyting á lögum um brottnám líffæra sem lýtur að ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf þegar um er að ræða látinn einstakling.
Í 1. mgr. 2. gr. gildandi laga er kveðið á um að nema megi brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings, ef samþykki hans liggur fyrir. Í 2. mgr. sömu greinar er gert ráð fyrir því að ef samþykki samkvæmt 1. mgr. liggur ekki fyrir dugi samþykki nánasta vandamanns að því gefnu að líffæragjöf sé ekki talin brjóta gegn vilja hins látna.
Í 1. gr. frumvarpsins er lögð til breyting á 2. gr. laganna í þá veru að einstaklingur skuli láta í ljós við nánasta aðstandanda sinn eða skrá á annan hátt ef hann samþykkir ekki að líffæri eða lífræn efni úr líkama hans til nota við læknismeðferð annars einstaklings verði numin brott að honum látnum.
Breytingin sem í þessu frumvarpi felst er að gengið yrði út frá því að fólk vilji gefa líffæri en samkvæmt núgildandi lögum er gengið út frá því að fólk vilji ekki gefa líffæri og því þurfi einstaklingar að skrá ef þeir vilja gefa líffæri sín. Um ræðir sem sagt að snúa þessu við.
Tvívegis hafa verið fluttar tillögur til þingsályktunar um sama efni sem urðu ekki útræddar. Annars vegar var lögð fram á 141. löggjafarþingi tillaga til þingsályktunar um ætlað samþykki við líffæragjafir. Um hana bárust umsagnir frá Félagi nýrnasjúkra, Hjartaheillum, landlæknisembættinu, Læknafélagi Íslands, Mannréttindaskrifstofu Íslands, Persónuvernd, Siðmennt, SÍBS og Öryrkjabandalagi Íslands. Þáverandi velferðarnefnd lagði til að tillagan yrði samþykkt með breytingu í þá veru að skipuð yrði nefnd sem kannaði með hvaða hætti unnt yrði að fjölga líffæragjöfum látinna einstaklinga, einnig að ráðherra legði fram lagafrumvarp fyrir Alþingi þar að lútandi fyrir árslok 2014 og stæði fyrir átaki sem yki umræðu og fræðslu í samfélaginu um ætlað samþykki við líffæragjafir. Hins vegar var á 140. löggjafarþingi lögð fram tillaga til þingsályktunar um ætlað samþykki við líffæragjafir. Þá bárust nefndinni umsagnir frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Félagi lifrarsjúklinga, Félagi nýrnasjúkra, Hjartaheillum, Krabbameinsfélagi Íslands, landlæknisembættinu, Læknafélagi Íslands, Mannréttindaskrifstofu Íslands, Persónuvernd, Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, Siðmennt, SÍBS og Öldrunarráði Íslands. Þáverandi velferðarnefnd lagði til að tillagan yrði samþykkt.
Eins og heyra má kemur þetta mál við mjög marga enda skiptir það miklu að þessi breyting verði gerð að mínu mati.
Lagt er til í 2. gr. að lögin öðlist gildi 1. janúar 2015 og að velferðarráðuneyti hlutist til um kynningu á þessari breytingu fyrir landsmönnum.
Í rúma hálfa öld hafa líffæri verið grædd í sjúklinga með árangursríkum hætti. Þannig hefur verið hægt að bjarga fjölda mannslífa. Tækniframfarir hafa aukið eftirspurn eftir líffæraígræðslum þannig að um árabil hefur verið skortur á líffærum til ígræðslu. Mörg ríki hafa því breytt löggjöf sinni til að auðvelda þegnum sínum að gerast líffæragjafar. Í íslenskum lögum er gert ráð fyrir „ætlaðri neitun“ og þarf því að afla samþykkis náinna ættingja við líffæragjafir, oft ættingja sem vita ekki hug einstaklingsins sem í hlut á. Því tel ég réttara að fara sömu leið og farin er í Noregi, Svíþjóð, Finnlandi og fleiri löndum þar sem gert er ráð fyrir „ætluðu samþykki“ einstaklinga fyrir líffæragjöf en neiti aðstandendur líffæragjöf við lát einstaklings er þó tekið tillit til þess. Flutningsmenn leggja ekki til að gengið verði eins langt og í Austurríki og Belgíu þar sem ættingjar geta ekki haft nein áhrif á hvort líffæri er tekið úr einstaklingi eða ekki. Rannsóknir sýna að nær undantekningarlaust virða ættingjar ósk einstaklinga um líffæragjafir, þ.e. að líffæri er gefið ef hinn látni hefur viljað gefa líffæri eða hefur ekki sett sig upp á móti því svo vitað sé. Ætlað samþykki fyrir líffæragjöf mun því auðvelda ákvarðanatöku aðstandenda. Hugmyndin um ætlað samþykki byggist á þeirri forsendu að líffæragjafinn sé fullorðin manneskja sem sé til þess bær að taka ákvarðanir um eigið líf og limi og geti því andmælt ætluðu samþykki. Því telja flutningsmenn að um ætlað samþykki við líffæragjafir skuli taka sérstakt tillit til einstaklinga sem vegna ungs aldurs, veikinda, fötlunar, geðsjúkdóma eða af öðrum ástæðum eru ófærir um að andmæla líffæragjöf eða gera sér grein fyrir hvað í henni felst.
Í bókinni Siðfræði lífs og dauða eftir Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki, er fjallað um siðferðileg álitamál vegna líffæragjafa, svo sem um sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga. Þar segir, með leyfi forseta:
„Eðli málsins samkvæmt er siðferðilega mun mikilvægara að vita fyrir víst um andstöðu manneskjunnar gegn brottnámi líffæris en um samþykki hennar fyrir því. Í siðuðu samfélagi er eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“
Flutningsmenn eru sammála þessu viðhorfi, þ.e. að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma öðrum til aðstoðar og gefa líffæri að sér látnu heldur en ekki. Af þessum sökum er eðlilegra að löggjöf endurspegli viðhorf um „ætlað samþykki“ en ekki „ætlaða neitun“ vegna líffæragjafa.
Gerð var rannsókn á brottnámi líffæra til ígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi á árunum 1992–2002 og vöktu niðurstöður hennar talsverða athygli. Mesta athygli vakti að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika þar sem óskað var eftir henni. Þannig neituðu ættingjar í 40% tilvika að gefið yrði líffæri úr látnum einstaklingi og tíðni neitunar jókst eftir því sem leið á tímabilið, öfugt við það sem ætla mætti. Því er mikilvægt að auka umræðu og fræðslu um líffæragjafir. Af sömu ástæðu er afar þýðingarmikið að öll heiladauðatilfelli séu uppgötvuð í tæka tíð svo að ættingjar fái þann valkost að gefa líffæri hins látna.
Á síðustu árum hafa Íslendingar helst verið í samstarfi við sjúkrahús í Svíþjóð og Danmörku varðandi líffæragjafir og ígræðslur. Slíkt samstarf er eðlilegt og nauðsynlegt sökum mannfæðar hér á landi. Líffæraígræðslur fyrir Íslendinga eru helst gerðar á Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg en það er eitt fremsta sjúkrahús Evrópu á þessu sviði. Þörf okkar Íslendinga fyrir líffæri til ígræðslu hefur aukist verulega á undanförnum árum. Skorturinn á líffærum er það mikill að við getum tæpast búist við að fá líffæri frá öðrum Norðurlandaþjóðum mikið umfram það sem við gefum. Því er rétt að stjórnvöld fari í margþætt átak, svo sem með fræðslu og betri lagaumgjörð, til að auka fjölda líffæragjafa.
Í fyrri hluta ritstjórnargreinar 5. tbl. Læknablaðsins 2005, 91. árg., eftir Runólf Pálsson, dósent við læknadeild Háskóla Íslands, er fjallað um stöðu líffæragjafa á Íslandi frá því að þær voru heimilaðar hérlendis árið 1991 með tilkomu nýrra laga um skilgreiningu heiladauða og brottnám líffæra. Þar er góð samantekt á þróun þessara mála á Íslandi sem hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Frá því fyrsta árangursríka líffæraígræðslan var framkvæmd í Boston í Bandaríkjunum árið 1954 hafa orðið undraverðar framfarir á sviði ígræðslulækninga. Líffæraígræðsla er nú kjörmeðferð við sjúkdómi á lokastigi í flestum lífsnauðsynlegum líffærum. Skortur á líffærum er stærsta vandamálið sem steðjar að ígræðslulækningum enda hefur algengi sjúkdóma sem leiða til bilunar líffæra eins og hjarta, lifrar, lungna og nýrna farið ört vaxandi í vestrænum samfélögum. Biðtími eftir líffærum er langur og árlega deyja í heiminum þúsundir sjúklinga á biðlista. Á sama tíma og eftirspurnin eftir líffærum til ígræðslu heldur áfram að aukast hefur fjöldi líffæragjafa víðast haldist svipaður.
Líffæri til ígræðslu fást fyrst og fremst frá látnum einstaklingum en einnig fást nýru í verulegum mæli frá lifandi gjöfum. Forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri frá látnum gjöfum er að einstaklingur sé úrskurðaður látinn þegar heiladauði á sér stað þannig að hægt sé að fjarlægja líffærin áður en blóðrás stöðvast. Hér á landi voru sett lög um ákvörðun dauða og brottnám líffæra til ígræðslu árið 1991 þar sem skilgreint er að maður telst látinn þegar óafturkræf stöðvun hefur orðið á allri heilastarfsemi hans. Í lögunum er gert ráð fyrir ætlaðri neitun svo afla verður samþykkis nánustu ættingja fyrir líffæragjöf ef ekki hefur áður legið fyrir ósk hins látna þar að lútandi. Þessi lagasetning gerði kleift að nema brott líffæri til ígræðslu hér á landi en fram að því höfðum við eingöngu verið þiggjendur líffæra úr sameiginlegum líffærabanka Norrænu ígræðslusamtakanna, Scandiatransplant.
[…]
Ekki er vitað hverjar eru meginástæður fyrir neitun líffæragjafar hér á landi. Vissulega ber að hafa í huga að þetta er afar viðkvæmt málefni því fjölskylda mögulegs líffæragjafa upplifir mikla sorg og missi á sama tíma og óskað er eftir að hún gefi líffæri hans. Hugsanlega hefur fræðslu fyrir almenning um líffæragjöf verið ábótavant. Einnig þarf að hyggja að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf, einkum hvort læknar og annað starfslið gjörgæsludeilda sem annast þetta erfiða hlutverk hafi fengið næga þjálfun og hvernig henni er viðhaldið.
Ýmsar leiðir hafa verið reyndar til að fjölga líffæragjöfum og hafa þær oft á tíðum verið umdeildar. Meðal annars hafa verið gefin út sérstök líffæragjafakort eða að ósk um að vera líffæragjafi hefur verið skráð á ökuskírteini.“ — Er ég að tala um erlendis, t.d. í Ástralíu, þar er þetta í ökuskírteinunum. — „Reyndar kemur á óvart að líffæragjafakort hafa lítil áhrif haft á fjölda líffæragjafa í Bandaríkjunum og stafar það líklega af því að engin lagaleg forsenda er fyrir hendi til að halda til streitu vilja mögulegs gjafa gegn fjölskyldumeðlimum ef þeir eru andvígir líffæragjöf. Víða í Evrópu hafa verið sett lög sem gera ráð fyrir ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf. Veita þau læknum lagalega heimild til að fjarlægja líffæri til ígræðslu ef ekki liggur fyrir skráð neitun hlutaðeigandi einstaklings. Þær þjóðir sem hafa hæst hlutfall líffæragjafa í heiminum, Austurríki, Belgía og Spánn, búa allar við slíka löggjöf. Lengst hefur verið gengið í Austurríki og Belgíu en þar er ekki leitað samþykkis fjölskyldumeðlima fyrir brottnámi líffæra hins látna. Í flestum öðrum löndum er leitað eftir samþykki fjölskyldu hins látna þrátt fyrir að stuðst sé við ætlað samþykki.“ — Og það er það sem við erum að tala um hér í þessu frumvarpi. — „Þessi nálgun sem grundvallast á samábyrgð allra þegna samfélagsins“ — þ.e. eins og þetta er í Austurríki og Belgíu — „hefur verið umdeild þar sem hún stríðir gegn sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga. […]
Hvaða úrræði til að fjölga líffæragjöfum koma þá til greina hér á landi? Mikilvægt er að efla fræðslu fyrir almenning, gera hana markvissari og beina henni í auknum mæli að ungu fólki. Stuðla þarf að umræðu um líffæragjöf innan fjölskyldunnar. Einnig kemur til álita að setja á stofn opinbera skrá yfir líffæragjafa sem samhliða aukinni almenningsfræðslu ætti að geta skilað árangri. Nauðsynlegt er að tryggja að sem flestir sjálfráða einstaklingar taki afstöðu og mætti gera það með tengingu við aðra opinbera skráningu, svo sem útgáfu ökuskírteinis. Þá er þýðingarmikið að sú ákvörðun einstaklings að gerast líffæragjafi sé virt að honum látnum. Loks er mikilvægt að efla þjálfun þeirra fagaðila sem annast öflun samþykkis frá aðstandendum til líffæragjafar því það gæti hugsanlega aukið fjölda líffæragjafa.“
Í greininni Líffæragjafir á Íslandi 1992–2002 í sama tölublaði Læknablaðsins eru eftirfarandi upplýsingar um líffæragjafir:
„Ekki koma fram í sjúkraskrám skýringar á því af hverju aðstandendur höfnuðu líffæragjöf enda hefur heilbrigðisstarfsfólk engin leyfi að spyrjast fyrir um slíkt. Í erlendum rannsóknum hefur verið bent á nokkra þætti sem kunna að hafa áhrif á afstöðu ættingja:
1. Skilningur á því að hvað er að vera „heiladáinn“ er ekki til staðar. Annaðhvort eru útskýringar heilbrigðisstarfsfólks ekki nægilega skýrar eða aðstandendur skilja þær ekki til fulls vegna tilfinningalegs uppnáms við skyndilegt fráfall náins ættingja. Venjuleg skilmerki fyrir dauða eru enda ekki til staðar þegar öndun og blóðrás er viðhaldið með vélum.
2. Trú og menningarlegur bakgrunnur eru talin geta haft áhrif á afstöðu ættingja. Þess má þó geta að öll stærstu trúfélög heims líta líffæragjöf og líffæraígræðslur jákvæðum augum og líffæraígræðslur eru stundaðar um heim allan. Einnig er talið að menntun og fræðsla um líffæraígræðslur hafi mikilvæg áhrif á afstöðu hvers og eins og samfélagsins í heild.
3. Hvenær leitað er leyfis. Lögð er áhersla á að fara ekki fram á líffæragjöf samtímis því sem fregnir um andlát eru fluttar fjölskyldunni, heldur láta tíma líða á milli. Hins vegar velta aðstandendur stundum sjálfir upp spurningum um líffæragjöf, jafnvel áður en andlát hefur verið formlega tilkynnt, og þá er venja að svara af fullri hreinskilni.
4. Framkoma þess sem leitar leyfis. Það hefur sýnt sig að ættingjar samþykkja frekar líffæragjöf ef sá sem ber upp spurninguna hefur reynslu af slíkum samtölum. Aðstæður eru alltaf erfiðar við sviplegt fráfall, bæði fyrir ættingja og starfsfólk. Spurning um líffæragjöf eykur enn álagið á alla aðila. Mikilvægt er að sá sem leiðir slíkt samtal hafi verið þjálfaður til þess.
5. Vilji hins látna. Ef afstaða hins látna til líffæragjafa hefur verið þekkt fylgja ættingjar henni nánast undantekningarlaust. Því miður er hún yfirleitt ekki kunn sem gerir ættingjum erfitt fyrir að taka ákvörðun þar sem þeir þurfa að gera sér í hugarlund afstöðu hins látna.
Í þessu sambandi má benda á að kannanir erlendis benda til að ættingjar sem hafa samþykkt líffæragjöf séu sáttari við ákvörðun sína en þeir sem hafna henni.
Hér á landi var talsverð umræða um líffæragjafir og líffæraígræðslur þegar lög um þau voru tekin í gildi 1991. […] Markviss fræðsla mætti þó væntanlega vera meiri. Ef aðstandendur hafna tíðar líffæragjöfum kann það að stafa af skorti á fræðslu og þjóðfélagsumræðu.“
Frá árinu 1995 hefur landlæknisembættið gefið út bækling um líffæragjafir þar sem fólk er hvatt til að taka afstöðu til líffæragjafar. Með því að fylla út svokallað líffærakort, sem fylgir bæklingnum, er fólki gert kleift að upplýsa um að það sé samþykkt líffæragjöf.
Árið 2008 beindi fyrrverandi þingmaður Framsóknarflokksins, Siv Friðleifsdóttir, fyrirspurn til heilbrigðisráðherra um fjölda líffæragjafa hérlendis miðað við Lífsskrá. Svar heilbrigðisráðherra var á þá vegu að fjöldi útgefinna líffæragjafakorta væri ekki þekktur.
Í nýlegri samantekt frá starfshópnum „Annað líf“ ásamt sjúklingasamtökunum Hjartaheillum, Félagi nýrnasjúkra og Samtökum lungnasjúklinga kemur fram að það þurfi að tryggja að heilbrigðisstarfsfólk geti auðveldlega nálgast upplýsingar um líffæragjafa. Gagnagrunnur er mikilvægur í þessu sambandi.
Flutningsmenn frumvarpsins telja að við vinnslu málsins skuli sérlega líta til löggjafar í Noregi, Finnlandi og Svíþjóð. Nefna má nokkur atriði úr sænsku löggjöfinni um líffæragjafir. Þar segir að heimilt sé að fjarlægja líffæri úr látnum einstaklingi hafi hann veitt samþykki sitt fyrir því eða að það sé í samræmi við viðhorf hans. Að öðrum kosti má fjarlægja líffæri úr látnum einstaklingi ef hann hefur ekki tjáð skriflega að hann sé mótfallinn slíku eða að tilefni sé til að ætla að það fari gegn viðhorfum hans. Ef gögnin um viðhorf hins látna eru mótsagnakennd, eða að öðru leyti eru sérstakar ástæður gegn líffæragjöf, á ekki að gera aðgerðina. Þrátt fyrir að heimild sé fyrir því að fjarlægja líffæri úr látnum einstaklingi, samkvæmt fyrrgreindum skilyrðum, er líffæragjöf ekki heimil ef aðstandendur eru mótfallnir henni. Sænsku lögin kveða á um að nánustu aðstandendur hins látna skuli upplýstir um réttinn til þess að neita líffæragjöf. Þeir eiga að fá nægan tíma til að taka afstöðu um málið.
Að lokum langar mig til að upplýsa þingheim og aðra sem fylgjast með störfum þingsins um að líffæragjöf eins manns getur bjargað sjö lífum eða bætt lífsgæði sjö einstaklinga umtalsvert.
Ég þakka gott hljóð og vona að málið fái sanngjarna umfjöllun í nefndinni og síðan í 2. umr. á þinginu og ég vona að hægt verði að ljúka því og ganga út frá ætluðu samþykki til líffæragjafa landsmönnum öllum til heilla.
