143. löggjafarþing — 57. fundur,  27. jan. 2014.

gagnagrunnur á heilbrigðissviði.

173. mál
[17:12]
Horfa

Fyrirspyrjandi (Helgi Hjörvar) (Sf):

Virðulegur forseti. Ég hef beint fyrirspurn til hæstv. heilbrigðisráðherra um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem var til mikillar umfjöllunar á Alþingi þegar hann kom fyrst til. Nú hafa þau tíðindi orðið að eigendaskipti hafa orðið á fyrirtækinu sem heldur utan um hann og ýmsar spurningar vaknað í tengslum við það. Ég taldi því mikilvægt að skýra stöðu gagnagrunnsins og beindi nokkrum fyrirspurnum um hann til hæstv. heilbrigðisráðherra.

Í fyrsta lagi um eignarhaldið á gagnagrunninum og þeim viðamiklu upplýsingum sem þar er að finna. Ein af ástæðum þess að þeirri spurningu er beint til hæstv. ráðherra er að fyrirtækið sem nú á deCODE upplýsti fjármálaeftirlitið í Bandaríkjunum um að það sem það hefði keypt með kaupunum væri meðal annars gagnagrunnurinn sjálfur.

Þar sem um er að ræða opinberar upplýsingar veittar opinberum aðilum í öðru ríki spyr ég hæstv. ráðherra líka hvort hann sem ráðherra eða íslensk stjórnvöld hafi komið á framfæri athugasemdum við þá yfirlýsingu fyrirtækisins eða hvort hún hafi með einhverjum hætti af hálfu fyrirtækisins verið dregin til baka eða leiðrétt.

Í þriðja lagi, og það er auðvitað það mikilvægasta í málinu: Hvernig er tryggt að farið sé að íslenskum lögum um erfðafræðiupplýsingar um þann stóra hóp Íslendinga og að öll umráð séu hér? Hvernig er tryggt til dæmis að erlendir aðilar sem eignast fyrirtækið sem sér um umsýsluna geti ekki flutt upplýsingarnar úr íslenskri lögsögu í aðra lögsögu og notað þær eftir þarlendum lögum að eigin geðþótta? Með hvaða hætti er búið um þá hnúta?

Að síðustu er það þannig að upplýsingarnar eru notaðar til þess að búa til verðmæti og það er síðasti þáttur fyrirspurnarinnar. Hér er til að mynda Landspítali – háskólasjúkrahús að leggja ýmsar upplýsingar inn í líftæknigeirann og líftækniiðnaðinn sem er síðan notaður þar til þess að skapa verðmæti á markaði. Ég spyr hvort Landspítalinn hafi tekjur af þjónustunni við líftæknigeirann og ef ekki hvort ráðherrann telji að hann gæti haft tekjur af þeim þætti starfsemi sinnar.