143. löggjafarþing — 63. fundur,  13. feb. 2014.

aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða.

294. mál
[16:13]
Horfa

Flm. (Guðlaugur Þór Þórðarson) (S):

Virðulegi forseti. Þetta er mikill samstöðudagur í dag. Ég mæli hér fyrir tillögu til þingsályktunar um aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða. Það er ánægjulegt að sjá að í þessu máli virðist vera mjög breið pólitísk samstaða, því ásamt mér eru hv. þingmenn Katrín Jakobsdóttir, Elín Hirst, Katrín Júlíusdóttir, Ásmundur Friðriksson, Silja Dögg Gunnarsdóttir, Valgerður Gunnarsdóttir, Þórunn Egilsdóttir, Össur Skarphéðinsson, Ögmundur Jónasson, Guðbjartur Hannesson, Ragnheiður Ríkharðsdóttir, Ingibjörg Óðinsdóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Willum Þór Þórsson, Páll Jóhann Pálsson, Eyrún Ingibjörg Sigþórsdóttir, Björt Ólafsdóttir, Unnur Brá Konráðsdóttir, Vilhjálmur Árnason og Valgerður Bjarnadóttir meðflutningsmenn á þessari þingsályktunartillögu.

Það er ekki þannig, virðulegi forseti, að það hafi verið gengið á alla þingmenn heldur er bæði mikill skilningur og vilji hjá þeim hv. þingmönnum sem hér eru til þess að þetta mál nái fram að ganga og ég veit það að þannig er það um fleiri og kannski flesta, ef ekki alla þingmenn á hv. Alþingi.

Þingsályktunartillagan hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að fylgja eftir vitundarvakningu um málefni mænuskaða á alþjóðavettvangi, jafnhliða stuðningi við átak Sameinuðu þjóðanna um bætt umferðaröryggi. Í þeim tilgangi verði leitað stuðnings við það að eitt af þróunarmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna sem sett verða árið 2015 beinist að framförum í lækningu sjúkdóma og skaða á taugakerfinu. Samtímis stuðli stjórnvöld að því að komið verði á laggirnar alþjóðlegri hugmyndasamkeppni um þróun vísindalegra aðferða og mótun lækningastefnu fyrir mænuskaða. Þá beiti stjórnvöld sér á formennskuári Íslands í Norrænu ráðherranefndinni þannig að áherslu á mænuskaða á formennskuárinu verði fylgt eftir á næstu árum í norrænu samstarfi.“

Í stuttu máli gengur tillagan út á það að við beitum okkur á alþjóðavettvangi til að gefa rannsóknum á mænuskaða þann sess sem þær eiga að fá. Þrátt fyrir gríðarlegar framfarir í læknavísindum frá tímum seinni heimsstyrjaldarinnar hefur ekki náðst sá árangur á vettvangi mænuskaða sem menn hefðu viljað sjá. Þar eigum við enn langt í að ná sama árangri og við höfum náð varðandi ýmsa aðra sjúkdóma og slys.

Menn geta haft ýmsar skoðanir á því af hverju það er. Margir hafa bent á það að mænuskaði tengist kannski ekki lyfjaframleiðslu og þar af leiðandi sé ekki jafn mikill fjárhagslegur ábati eins og er í rannsóknum á sjúkdómum sem tengjast slíku, það má vera. En aðalatriðið er að það gerist ekkert af sjálfu sér. Við eigum að leita allra leiða til þess að ýta undir það að við náum þeim árangri sem við viljum sjá á þessu sviði.

Það er ekkert leyndarmál, virðulegi forseti, að á Íslandi hafa mjög öflugir einstaklingar barist fyrir þessu máli og sett á fót stofnun sem heitir Mænuskaðastofnun Íslands. Þar fer fremst meðal jafningja Auður Guðjónsdóttir. Hún hefur lyft grettistaki á þessu sviði þannig að eftir hefur verið tekið, ekki bara á Íslandi heldur í öðrum löndum. Hér erum við hv. þingmenn að ýta á að það frumkvæði sem hefur verið hér á Íslandi birtist ekki bara á Íslandi heldur sem víðast og við nýtum þá krafta sem við höfum, þau tæki sem við Íslendingar höfum á alþjóðavettvangi til þess að vinna að því að lækning finnist við mænuskaða. Það yrði stórkostleg breyting á lífi margra, bæði þeirra sem eru veikir núna og ég tala nú ekki um í framtíðinni, ef við næðum betri árangri og slík lækning mundi fást. Þetta fer líka mjög vel saman við áherslur um umferðaröryggi því flestir þeirra sem verða fyrir mænuskaða, og eru flestir hverjir bundnir hjólastól sem eftir er ævinnar, slasast í umferðarslysum þótt mænuskaði eigi sér auðvitað fleiri orsakir.

Virðulegi forseti. Hér fylgir greinargerð þar sem er farið yfir ýmsa þætti þessa máls og hvað hefur verið unnið í því, hvað við höfum gert og hvað við getum gert. Ég ætla ekki að lesa í gegnum hana núna en ég hvet þá sem eru áhugasamir um málið að kynna sér hana. Ég vil bara nota tækifærið og þakka hv. þingmönnum fyrir það að vilja vera með á þessu máli. Ég finn fyrir afskaplega miklum velvilja og góðvilja innan þingsins gagnvart þessu máli. Við eigum öfluga hæstv. ráðherra sem geta sömuleiðis fylgt því eftir, ég vísa hér sérstaklega til hæstv. utanríkisráðherra. Ég vonast til að tillagan geti fengið góða umfjöllun og afgreiðslu og við náum því markmiði sem lagt er upp með og þá ekki síður, þó að það sé ekki markmið, að hér verði miðstöð mænuskaðarannsókna í heiminum. Það er raunhæft út af þeim krafti og því frumkvæði sem hefur verið hjá þeim einstaklingum sem halda utan um Mænuskaðastofnun Íslands.

Ég segi fyrir sjálfan mig að ég þekki þetta mál frá mörgum hliðum, m.a. frá mínu fyrra starfi þegar ég var heilbrigðisráðherra, og það er alltaf jafn gaman að sjá það hvað einstaklingar geta skipt máli, einstaklingar með eldmóð geta lyft grettistökum. Það hefur svo sannarlega verið gert í þessu tilfelli. Nú er komið að okkur, hv. Alþingi, að leggja okkar af mörkum og hæstv. ríkisstjórn ef við samþykkjum þetta. Ég brýni okkur öll til góðra verka og við eigum að fylgja þessu mikilvæga máli eftir. Ef við náum árangri á þessu sviði væri það stórkostlegt, ekki bara fyrir Íslendinga heldur alla heimsbyggðina.