vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Herra forseti. Það hefur þegar komið fram í máli mínu í dag að ég tel framfaraspor í báðum þeim frumvörpum sem hér eru undir. Ég naut þess vafasama heiðurs að vera formaður heilbrigðisnefndar þegar gagnagrunninn rak fyrst á fjörur Alþingis og má segja að síðan hafi hér verið stopul en lifandi umræða um það hvernig beri að fara með heilbrigðisgögn. Ég vil segja alveg skýrt að ég er töluvert frjálslyndari í þeim efnum en margir vegna þess að ég hef komist að þeirri niðurstöðu að með þeirri tækni sem við höfum yfir að búa sé hægt að búa svo um hnúta að þau gögn sem eru varðveitt séu gerð svo með þeim hætti að leit í grunnum sem vísindamenn hafa aðgang að skili ekki persónugreinanlegum upplýsingum. Það er lykilatriði.
Ég tel sem sagt að okkur sé að takast að búa til í kringum þessa vinnslu heilbrigðisgagna kerfi sem er nokkuð pottþétt. Þá slæ ég auðvitað þann varnagla að við erum lítið samfélag og það þarf marga einstaklinga til að vinna hrágögnin. Margir þurfa að fara höndum um sjúkraskrár en ég er reiðubúinn, a.m.k. fyrir mína parta og það er bara mitt siðferðilega mat, að taka þá áhættu að því er varðar mig og mína að því leyti sem ég ræð fyrir þeim.
Ég lít svo á að heilbrigðisgögn séu auðlind sem er hægt að vinna úr nýja þekkingu sem getur hjálpað mannkyninu í framtíðinni. Þess vegna er grunntilgangur með þessari vinnslu jákvæður. Hann er sá að auðga manninn. Vinnslan er líkleg til að bæta tilvist okkar í framtíðinni. Ég hef því ekki miklar athugasemdir við þetta.
Ég tel að þetta frumvarp sem vonandi verður að lögum búi til í fyrsta skipti heildstætt kerfi, reglur og lög um það hvernig á að umgangast þetta. Það hefur áður komið fram á fyrri árum í umræðum hér að ég er þeirrar skoðunar að það eigi að leyfa meiri notkun þeirra lífsýnasafna sem við höfum einstök aftur í tímann og gera mönnum kleift að vega og meta orsakir sjúkleikameinsemda sem hrjá marga.
Í mínum augum er 7. gr. í fyrra frumvarpinu sem við erum hér að fjalla um lykilgreinin. Hún varðar vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Þar er það framfaraspor stigið að það er heimilt þegar rannsókn lýkur að varðveita heilbrigðisgögn og undir það falla þá bæði heilsufarsupplýsingar og lífsýni. Ég tel þetta jákvætt, enda hefur þá þeim siðanefndum og yfirvöldum sem þurfa að stimpla slíka notkun verið gert viðvart um það fyrir fram í rannsóknaráætlun að ætlunin sé að geyma þau. Þetta er allt saman gert undir þeim formerkjum að ekki sé hægt að draga neinar persónugreinanlegar upplýsingar út úr slíkri varðveislu.
Þetta skiptir miklu máli. Framkvæmdin hingað til hefur verið á gráu svæði og hann hefur auðvitað verið gagnrýndur, sá mikli kostnaður sem felst í því að vinna gögnin á nýtanlegt form fyrir vísindin úr sjúkraskrám og öðrum upplýsingaskrám. Það er talað um að miklum verðmætum sé kastað á glæ þegar þeim er eytt. Þarna er sem sagt í gadda slegið að hægt sé að varðveita þessi gögn til frambúðar.
Það eina sem ég ætla að gera athugasemd við er að þarna er skilið á milli tvenns konar rannsókna, annars vegar þar sem verið er að vinna upplýsingar úr sjúkraskrám þar sem allt er unnið á óauðkennanlegu formi og þarf ekki upplýst samþykki við og hins vegar rannsóknir þar sem þarf upplýst samþykki. Ef safnað er upplýsingum í afmarkaðri vísindarannsókn og þeir sem taka þátt í henni hafa ekki gefið samþykki sitt til að þau gögn yrðu geymd til frambúðar er í frumvarpinu eigi að síður gert ráð fyrir að eftir að lokaniðurstöður liggja fyrir sé hægt að geyma nauðsynleg heilbrigðisgögn í tiltekinn tíma. Það er nauðsynlegt til að meta rannsóknina. Að þeim tíma loknum á annaðhvort að eyða gögnunum eða gera þau ópersónugreinanleg.
Þarna vaknar spurning hjá mér sem gömlum vísindamanni. Allar vísindarannsóknir eru háðar því að niðurstöður þeirra sé hægt að sannreyna. Engin vísindarannsókn nær máli nema það sé hægt að endurtaka hana og sýna fram á að hún skili alltaf sömu niðurstöðu. Þess eru dæmi að menn hafi velt fyrir sér hvort niðurstöður í tiltekinni rannsókn séu í samræmi við veruleikann. Menn hafa borið brigður á þær og telja að þær falli ekki að öðrum niðurstöðum sem kannski koma fram síðar. Þá er tiltölulega vel þekkt að vísindamenn þurfa að fara aftur í rannsóknina og endurtaka hana. Ef búið er að eyða gögnunum er ekki hægt að endurtaka hana. Að þessu marki mundi slík rannsókn ekki ná vísindalegu máli, það er bara svoleiðis. Þess vegna er ég þeirrar skoðunar að það hefði verið þarft að heimila fortakslaust að í tilviki þessara sérstöku afmörkuðu vísindarannsókna skyldi gögnunum breytt yfir á ópersónugreinanlegt form en þau varðveitt, a.m.k. um einhverra áratuga skeið. Þetta er mín skoðun. Ég tel að það að heimila að eyða gögnunum þegar fyrir liggur að það er hægt að varðveita þau í ópersónugreinanlegu formi sé í reynd slegin ein meginstoð undan gildi rannsóknarinnar frá vísindalegum sjónarhóli.
Þetta er bara það sem ég vildi koma á framfæri, herra forseti.
