144. löggjafarþing — 12. fundur,  24. sept. 2014.

rannsóknarklasar á sviði taugavísinda og taugahrörnunarsjúkdóma.

24. mál
[19:11]
Horfa

Jóhanna María Sigmundsdóttir (F):

Hæstv. forseti. Ég þakka hv. þm. Sigrúnu Magnúsdóttur fyrir framlagningu á þessu efni. Mér þykir mjög gott mál á ferð. Eins og fram kemur í greinargerð er hér á landi starfandi mjög öflugt félag um MND-sjúkdóminn. Það var stofnað 1993 og varð því tvítugt á síðasta ári.

Við snögga leit á heimasíðu Alþingis er hjálögð þingsályktunartillaga eina þingskjalið og í raun og veru eina efnið ef maður leitar í þeim fjölmörgu ræðum sem þar eru inni þar sem minnst er á MND eða hreyfitaugungahrörnun. Eftir að hafa misst fólk úr MND og horft upp á fólk í mínu nánasta umhverfi hverfa þessum hræðilega sjúkdómi á vald þekki ég af eigin raun mikilvægi rannsóknastarfs á þessu sviði. Mér finnst ekkert rangt við það að við skulum nýta tækifærin á Íslandi, nýta þá tækni sem er að koma fram og tækifærin sem við höfum, og við eigum að vera stolt af því að við höfum umhverfi þar sem við getum lagt til að farið verði í rannsóknastarf.

Á Íslandi eru á hverjum tíma 15–20 manns með MND. Líftími sjúklinganna er frá einu og upp í sex ár og sumir lifa lengur. Það eru um 10% sem lifa upp undir tíu ár. Í dag er ekki til próf til að staðfesta hvort maður sé með MND-sjúkdóminn og það er ekki til lækning við þessum sjúkdómi. Á þingi hafa áður verið ræddar aðgerðir í þágu lækninga á mænuskaða, forvarnastarf vegna ýmissa sjúkdóma, krabbamein í blöðruhálskirtli, meltingarvegi o.s.frv. Gagnrýni á þetta frumvarp hefur einmitt helst verið að við eigum ekki að skipta okkur af rannsóknastarfi en í greinargerð kemur einmitt fram að þetta fellur vel að stefnu og aðgerðaáætlun Vísinda- og tækniráðs 2014–2016. Félagið hefur verið mjög virkt í kynningarstarfi og baráttu til handa veikum einstaklingum og hefur lagt mikið af mörkum til þessa sjúkdóms. Eins og ég tók fram áðan finnst mér þessi sjúkdómur hafa orðið út undan í umræðunni um annað. Mér finnst þetta ein af mjög góðum leiðum til að vekja athygli á þessu máli.

Mér finnst mjög ánægjulegt að ég geti veitt þessu stuðning hérna á Alþingi og styð hv. þm. Sigrúnu Magnúsdóttur í framlagningu þessa máls.

Mér finnst kjörorð MND-félagsins á Íslandi góð lokaorð í máli mínu hérna: Við veljum lífið.