framtíðarfyrirkomulag notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar.
Virðulegi forseti. Ég þakka hæstv. félagsmálaráðherra fyrir að taka þessa umræðu um notendastýrða persónulega aðstoð við mig og aðra þingmenn hér í dag. Þessi umræða skiptir miklu máli fyrir fjöldann allan af fólki, fyrir fatlað fólk og aðstandendur þess og auðvitað skiptir umræðan samfélagið í heild miklu máli því að þegar við ræðum um NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, erum við að ræða um réttinn til sjálfstæðs lífs, sjálfsákvörðunarréttinn sem við viljum virkja hjá öllum en ekki bara þeim hópi mannlífsins sem getur auðveldlega nýtt sér þau sjálfsögðu mannréttindi. Við viljum vonandi öll ekki fara í manngreinarálit með þann rétt.
Pælingin á bak við NPA er ekki úr lausu lofti gripin. Hún byggir á rannsóknum á mörgum sviðum eins og sálfræði, félags- og fötlunarfræði. Eins hafa verið framkvæmdar margar hagfræðilegar kostnaðar- og nytjagreiningar sem meta ábata og kostnað samfélaga af þjónustuforminu. Það sem þessar rannsóknir hafa í áranna rás sýnt okkur um sjálfræði einstaklinga er löngu orðið alþekkt. Sjálfstæði er gott fyrir okkur. Sterk tilfinning um virka sjálfstjórn og að hafa val um grunnþætti mannlegs lífs, okkar, skilar bæði líkamlegri og andlegri vellíðan en tilfinning um hjálparleysi hins vegar og missir á sjálfstjórn leiðir til þunglyndis, kvíða, lægri sársaukaþröskuldar, meiri hættu á sjúkdómum og dauða. Niðurstöður allra rannsókna og tilrauna er hafa með sjálfræði eða „autonomy“ að gera sýna fram á þetta.
Sjálfstæði fólks og sjálfstætt líf er grundvallarforsenda fyrir því að líða vel og geta þannig afkastað og verið virkur þegn í samfélaginu. Kostnaðar- og nytjagreiningar á NPA-þjónustuforminu eru nýrri rannsóknir. Þær sýna svo ekki verður um villst að þó að stofnkostnaður geti verið hár sé langtímaábatinn meiri, ekki síst hvað varðar það að efla fatlað fólk til þátttöku með aðstoð NPA, koma því til dæmis af örorku með því að nýta sveigjanleika þjónustunnar til að styðja við atvinnuþátttöku. Fatlað fólk vill gjarnan, ég fullyrði það, borga til samfélagsins eins og aðrir í formi skatta en þá verðum við að búa svo um hnútana að þess sé kostur.
Eftir að Alþingi samþykkti þingsályktunartillögu um notendastýrða persónulega aðstoð á síðasta kjörtímabili fór af stað tilraunaverkefni um þjónustuna. Markmiðið var að þróa leiðir til að taka upp notendastýrða persónulega aðstoð við fatlað fólk með markvissum og árangursríkum hætti. Þjónustan átti að vera skipulögð af notendunum sjálfum og á forsendum notandans, undir verkstjórn hans. Þáverandi ráðherra skipaði sjö manna verkefnisstjórn til að leiða samstarfsverkefnið í samstarfi við sveitarfélögin.
Þingsályktunartillagan sem Alþingi samþykkti sagði einnig til um að faglegt og fjárhagslegt mat á samstarfsverkefninu skyldi fara fram fyrir árslok 2014, en þá skyldi tilraunaverkefninu formlega vera lokið. Enn fremur segir í þingsályktuninni að ráðherra skuli eigi síðar en í árslok 2014 leggja fram frumvarp til laga þar sem lagt verði til að lögfest verði að persónuleg notendastýrð aðstoð verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk og skuli efni frumvarpsins meðal annars taka mið af reynslu og framkvæmd samstarfsverkefnisins.
Ekkert slíkt frumvarp hefur litið dagsins ljós þrátt fyrir samþykktir þingsins sem eru bindandi fyrir ráðherra og ráðuneyti. Hvorki fjárhagslegt né faglegt mat á samstarfsverkefninu hefur verið lagt fram af hendi ráðherra. Raunar hafa engar fundargerðir nýrrar verkefnisstjórnar sem hæstv. ráðherra Eygló Harðardóttir skipaði síðasta haust, minnir mig, eða fréttir um málið verið birtar á vef ráðuneytisins svo mér sé kunnugt um eftir að þessi nýja verkefnisstjórn tók við.
Þetta kemur óneitanlega mjög spánskt fyrir sjónir. Ég vil alls ekki gera hæstv. ráðherra upp skoðanir en svo virðist sem verkefnið sé henni ekki ofarlega í huga. Hún getur þá vonandi leiðrétt það og útskýrt og ég bið hana um að útskýra hug sinn til hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð. Ég spyr hana líka: Hvenær má vænta laga sem festa NPA í sessi? Af hverju hefur ekki verið lagt fram frumvarp eins og lög gera ráð fyrir og hvað líður vinnu við niðurstöður kostnaðar- og nytjagreiningar á þjónustunni hér á landi meðan á reynslutímabilinu stóð?
