144. löggjafarþing — 64. fundur,  5. feb. 2015.

aðbúnaður, hollustuhættir og öryggi á vinnustöðum og málefni fatlaðs fólks.

454. mál
[16:09]
Horfa

Árni Páll Árnason (Sf):

Virðulegi forseti. Ég vildi fara nokkrum orðum um þetta frumvarp sem hér er til 1. umr. og lætur ekki mikið yfir sér við fyrstu sýn. Ég vildi einkanlega nota ræðutíma minn til að fjalla um notendastýrða persónulega aðstoð. Ég get ekki látið hjá líða að vekja athygli á því að það er auðvitað nokkuð merkilegt að það skuli fyrst núna með þessu frumvarpi sköpuð lagastoð fyrir því að ráðherrar geti sett reglugerð um aðgerðir gegn kynferðislegri áreitni og kynbundinni áreitni og ofbeldi á vinnustöðum. Það er ágætlega um tilurð þessa fjallað í athugasemdum með frumvarpinu tilurð og hvernig breytingar á regluverki um einelti á vinnustöðum ollu því að farið var yfir aðra þætti svo sem eins og kynbundna áreitni. Það er eins og ég segi tímanna tákn og kannski umhugsunarefni að það skuli fyrst núna að koma til lagastoð fyrir reglugerð að þessu leyti.

Ég vil líka segja að ég tel 2. gr. frumvarpsins skynsamlega og mjög til bóta, þ.e. að Vinnueftirlitið þurfi ekki lengur að fara í sérstakar eftirlitsferðir á vinnustaði til að ganga úr skugga um að brugðist hafi verið við athugasemdum sem það hefur sett fram í skoðunarferðum heldur sé bara sú skylda lögð á atvinnurekanda að hann tilkynni Vinnueftirlitinu þegar úrbætur hafa verið gerðar og það sé alltaf gert. Væntanlega hafa báðir hag af, Vinnueftirlitið og sá sem eftirlitið beinist að, forðað er óþarfaheimsóknum, létt af atvinnurekendum kostnaði og óþægindum við óþarfaskoðanir á vinnustöðum en með sama hætti létt af Vinnueftirlitinu þeim eltingaleik sem að sumu leyti hefur borið á við eftirlit við úrbætur á vinnustöðum að þessu leyti.

En þá að aðalefni frumvarpsins og því sem ég held að sé full ástæða til að eyða nokkrum orðum að í umræðunni, notendastýrðri persónulegri aðstoð og tengslum við þjónustu við fatlað fólk að öðru leyti. Það er alveg rétt sem hér hefur komið fram í umræðunni og ég held að þingheimur sé sammála um það að mikilvæg breyting hafi orðið með lagaheimildum til að gera samninga um notendastýrða persónulega aðstoð, en ég hef líka skilning á því sem fram kemur í frumvarpinu að frekari tíma þurfi til að meta til fulls þau tilraunaverkefni sem ráðist hefur verið í. Til þess ber að líta að það tók nokkurn tíma að gera fyrstu tilraunasamningana og þetta er auðvitað býsna flókið úrlausnarefni og mikilvægt að nokkur reynsla fáist á samningana áður en gengið er frá frumvarpi þar sem sett eru í lög almennar heimildir til opinberrar persónulegrar aðstoðar.

Grundvallarhugmyndin um notendastýrða persónulega aðstoð felst auðvitað í því að gefa fólki ríkara vald yfir eigin lífi. Við vitum öll að áratugum saman hefur þjónusta við fatlað fólk rétt eins og við aldraða og við aðra sem þurfa á aðstoð við daglegar þarfir að halda byggst á stofnanaþjónustu sem var lengst af með mjög formbundnum hætti á 20. öldinni. Formbindingin var að hluta til viðbragð við því að í takt við kröfur þess tíma var miðað við að þjónustan væri réttur allra en ekki ein af forsendum ölmusu eins og verið hafði öldum saman. Formbindingin kallaði hins vegar líka á ákveðinn ósveigjanleika og fólk fékk takmörkuð ráð á eigin lífi. Morgunmatur á ákveðnum tíma, hádegismatur á ákveðnum tíma og þjónusta var með ákveðnum hætti eins fyrir alla varð ráðandi í stofnanaþjónustu jafnt við fatlað fólk og við aldraða. Þróun síðustu ára hefur síðan verið að vinda ofan af formbindingunni til að viðurkenna rétt fólks til að ráða eigin lífi. Í þeim hjúkrunarheimilum sem verið er að byggja núna og byggð eru á nýrri hugmyndafræði er t.d. ekki lengur gert ráð fyrir því að allir fari á fætur á sama tíma eða séu bundnir slíkri umgjörð og það er bara á síðustu áratugum sem starfsfólk á t.d. hjúkrunarheimilum hefur hætt að ganga einkennisklætt til vinnu, enda um að ræða heimili fólks.

Fyrir fólk með alvarlega fötlun hefur þetta verið gríðarlega flókið og erfitt. Fólk sem býr heima þarf mikla þjónustu heim og það hefur mátt sæta því að þjónustan hefur verið veitt á forsendum þeirra sem veita þjónustuna og oft verið tilviljunarkennt hvenær þjónustu er að fá, fólk jafnvel ekki ráðið því, hvenær það fer að sofa, hvenær það vaknar, hvernig það hagi lífi sínu að öðru leyti. Það hefur jafnvel borið á því og dæmi eru um það að heimilin hafi orðið eins og stoppistöð vegna þess hversu margir ólíkir þjónustuaðilar frá ólíkum opinberum stofnunum hafi komið til að sinna verkefnum á heimili viðkomandi. Hugmyndin um notendastýrða persónulega aðstoð felur því í sér á vissan hátt uppbrot á hugmyndinni um stofnanakerfið sem við höfum vanist í þjónustu við fatlað fólk og það reynir þess vegna mjög á ýmis landamæri sem við höfum vanið okkur við, t.d. landamærin um skipulag opinberrar þjónustu að öðru leyti, starfsmannaskipulag og því um líkt. Hugmyndin um notendastýrða persónulega aðstoð felur auðvitað í sér beinna samningssamband milli þess sem þarf á þjónustunni að halda og þeim sem hana veita. Það felur svo aftur í sér, ef mikið kveður að notendastýrðri persónulegri aðstoð, miklar breytingar á aðstæðum og starfsumhverfi þeirra sem veita velferðarþjónustu dags daglega. Það getur líka falið í sér kvaðir og ákveðna áþján fyrir þá sem þurfa á þjónustunni að halda. Það er ekki öllum gefið að hafa unun að því að standa í starfsmannahaldi svo dæmi sé tekið en það er hinn daglegi veruleiki þeirra sem eru með umtalsverða notendastýrða persónulega aðstoð, það fólk þarf auðvitað að sinna starfsmannahaldi. Þetta er eins og rekstur á litlu fyrirtæki vegna þess að það eru þó nokkrir starfsmenn og sinna þarf málum þeirra að öllu leyti.

Málið hefur síðan flækst enn frekar vegna yfirfærslunnar á málaflokknum frá ríki til sveitarfélaga. Ég er enn jafn sannfærður og ég var þegar ég var félagsmálaráðherra og stóð að yfirfærslunni á þjónustu fatlaðra til sveitarfélaga um að það hafi verið skynsamlegt skref, en hætturnar eru auðvitað enn fyrir hendi við þá yfirfærslu og verða alltaf í litlu landi. Grundvallarhugmyndin um að hægt sé að veita fötluðu fólki þjónustu með sambærilegum hætti um allt land felur í sér áhættudreifingu vegna þess að allt ríkið liggur undir. Um leið og búin eru til þjónustusvæði í ekki fjölmennara landi en okkar skapast hætta á miklu misvægi því það er miklum tilviljunum háð hvernig búsetu fólk með fötlun er háttað. Bæði getur fólk með ákveðnum hætti ráðið búsetu sinni og farið þangað þar sem það býr við betri aðstæður og betri þjónustu en svo er það líka oft einfaldlega þannig að það geta orðið mjög undarlegar tilviljanir þannig að fólk með mikla fötlun fæðist með skömmu millibili í afskekktum hrepp. Við þekkjum dæmi um slíkt. Þess vegna hlýtur grundvallarmarkmiðið að vera að kerfið dugi til jöfnunar að fullu og öllu leyti. Það er margt sem ég tel þörf á að skoða í því samhengi í ljósi reynslunnar. Ég held að það skipti miklu máli að fara yfir það með Sambandi íslenskra sveitarfélaga hvernig reynslan hafi verið af flutningnum og hvernig hægt sé að sníða agnúa sem kunna að vera af þessum breytingum.

Ég vil að síðustu ítreka að það er gríðarlega mikilvægt að notendastýrð persónuleg aðstoð verði möguleg fyrir sem flesta og fólk með ólíkar gerðir skerðinga njóti vals um það að nýta sér notendastýrða persónulega aðstoð. Til að það sé mögulegt þarf líka að vera ákveðinn sveigjanleiki í því hvernig hún er útfærð því það er augljóslega ekki á færi allra sem búa við allar tegundir fötlunar að sinna svo dæmi sé tekið starfsmannahaldi með þeim hætti sem ég var að lýsa áðan. Þá þarf að búa til annars konar umgjörð sem getur líka verið þannig að það sé samlag um starfsmannahald og stjórn þó að þjónustan sé veitt út frá þörfum hvers og eins. Það sé því ekki þannig að hver og einn fatlaður einstaklingur þurfi nauðsynlega að gerast atvinnurekandi með öllu því sem því fylgir heldur geti orðið til samlag þannig að starfsmannahald og yfirbygging sé sameiginleg með einhverjum hætti þótt þjónustan sé áfram persónuleg. Það skiptir máli. Svo eru önnur tilvik þar sem er augljóst að fólk vill fá að ráða umgjörðinni að öllu leyti og vill fá að sinna þessum hlutverkum öllum og það þarf að vera opið fyrir það líka.

Eins og ég nefndi áðan þá felur þetta í sér aðra nálgun á opinberri þjónustu en áður. Starfsfólk hjúkrunarheimila og starfsfólk umönnunarheimila fyrir fatlað fólk hefur vanist annars konar starfsumhverfi, meira stofnanaumhverfi þar sem návígið við þann sem nýtur þjónustunnar er ekki með sama hætti og það verður í notendastýrðri persónulegri aðstoð. Þetta kallar á aðlögun allra, kallar á ný vinnubrögð og nýja hugsun. Ég held að það sé mjög mikilvægt að við þróum samfélagsþjónustuna með þeim hætti áfram til góðs og nýtum ný viðhorf og leggjum til grundvallar það meginmarkmið að fólk ráði lífi sínu sjálft og það þurfi eitthvað meiri háttar til að koma ef það eigi ekki að vera ákvörðun þess sem þarf á velferðarþjónustu að halda með hvaða hætti hann geti fengið hana.