sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga.

Hæstv. forseti. Mig langar að leggja nokkur orð í belg um tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Ég er ekki einn af flutningsmönnum tillögunnar en ég styð hana engu að síður heils hugar. Líkt og 1. flutningsmaður, hv. þm. Oddný Harðardóttir, rakti svo ágætlega í yfirferð sinni er þetta gríðarlega mikilvægt mál fyrir þá einstaklinga sem á svona meðferð þurfa að halda. Líkt og fram kom í máli hv. þingmanns eru ekki margir einstaklingar hér á landi sem þurfa á öndunarvél að halda allan sólarhringinn en það skiptir auðvitað öllu máli fyrir þá. Og hreinlega vegna þess hversu lítill þessi hópur er þá hljótum við að geta náð utan um hann og komið málum hans í ekki bara viðunandi horf, eins og ég var næstum því búin að segja, heldur hreinlega í gott horf.

Mig langar aðeins að víkka þetta út því að þó svo að málið snúist að sumu leyti ekki um nema tiltölulega fáa einstaklinga þá er þetta hins vegar mál sem mér finnst svo kjörið að nota til þess að varpa ljósi á og skoða hvernig heilbrigðismálum og í raun öllum velferðarmálunum er fyrir komið því að eins mikilvæg og læknismeðferð er þá skiptir það sem á eftir kemur, allt þetta félagslega, ekki síður máli. Það er það sem mig langar að draga fram í þessari ræðu.

Í munnlegu svari sem hæstv. heilbrigðisráðherra gaf hér við fyrirspurn frá hv. þm. Oddnýju G. Harðardóttur um málið fyrir einhverjum dögum eða vikum síðan kom fram að sólarhringsþjónusta inni á heimili krefst aðkomu margra. Með leyfi forseta ætla ég að vitna í orð hæstv. ráðherra sem sagði:

„Er algengast að þeir sjúklingar fái notendastýrða persónulega aðstoð sem er félagslegt úrræði, félagsleg þjónusta sem einstaklingur getur sótt um.“

Mig langar að segja nokkur orð um þetta því að í fyrsta lagi er notendastýrð persónuleg aðstoð, eða NPA, tilraunaverkefni á Íslandi. Það er þjónusta sem er í rauninni á hendi sveitarfélaganna að veita og ekki nema nokkrir tugir langtímaveiks eða fatlaðs fólks sem fá þá þjónustu. Það er því svolítið hraustlega sagt hjá hæstv. ráðherra að algengast sé að þeir sem þurfi sólarhringsþjónustu fái notendastýrða persónulega aðstoð. Því miður er það einungis minni hluti þeirra sem þurfa þjónustu yfir langan tíma, hvort sem það er allan sólarhringinn eða eitthvað aðeins skemmri tíma, sem fær slíka aðstoð.

Þá kem ég að hinu félagslega samhengi sem mig langar til að ræða hér. Okkur hættir oft til þegar kemur að því að ræða um málefni tiltekinna hópa að klippa líf þeirra niður í búta og fjalla um líf þeirra út frá einhverjum tilteknum þáttum. En þannig er líf fólks vitaskuld ekki. Við vitum það öll sem þurfum ekki aðstoð að þannig er líf okkar ekki og þannig er líf annarra heldur ekki og á ekki að vera, hvort sem þeir eru haldnir sjúkdómum eða fatlaðir. Þess vegna er svo mikilvægt að taka heildstætt utan um málið. Þetta er einmitt dæmi um mál þar sem það kristallast svo að það þarf að gera, því að það er auðvitað ekki nóg að bjarga lífi eða lengja líf fólks með því að veita því aðgang að öndunarvél ef það er ekkert líf sem því fylgir.

[Þingmaður hóstar.] Þetta gerist alltaf þegar ég tala á þessum tíma dags hér. Þess vegna langar mig bara að segja það núna fyrst röddin er að reyna að hafa vit fyrir mér og vill greinilega ekki að ég segi mjög mikið um þetta, að það er svo mikilvægt að ná utan um þetta mál, ekki bara út frá einu ráðuneyti, þ.e. þá ráðuneyti heilbrigðisráðherra. Ég trúi því að þessi þingsályktunartillaga verði samþykkt, og þess vegna langar mig að beina því til hæstv. heilbrigðisráðherra, sem er með þessari tillögu falið að gera ráðstafnanir til að hægt verði að bjóða þeim sjúklingum sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél, að sjá til þess að kerfin tali vel saman á milli ólíkra ráðuneyta. Þetta mál kemur líka inn á svið hæstv. félags- og húsnæðisráðherra og það kemur líka inn á málefni sveitarfélaganna.

Ég held að sé alveg rosalega mikilvægt að ráðherrann sem gera mun ráðstafanirnar hafi það í huga til þess að líf þeirra sjúklinga sem hér um ræðir geti orðið heildstætt þó svo að þeir glími við mjög erfið og alvarleg veikindi.