brottnám líffæra.

Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, um ætlað samþykki.

Meðflutningsmenn mínir eru hv. þm. Björn Leví Gunnarsson, Eygló Harðardóttir, Lilja Rafney Magnúsdóttir og Svandís Svavarsdóttir.

Með frumvarpi þessu er lögð til breyting á lögum um brottnám líffæra sem lýtur að ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf þegar um er að ræða látinn einstakling. Lagt er til að 1. og 2. mgr. 2. gr. laganna orðist svo:

„Nema má brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings hafi hinn látni verið sjálfráða og ekki lýst sig andvígan því og það er ekki af öðrum sökum talið brjóta í bága við vilja hans.

Ekki má þó nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til að nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því.“

Með frumvarpi þessu er lögð til sú breyting á 2. gr. laganna að miðað verði við ætlað samþykki, þ.e. gert verði ráð fyrir að hinn látni hefði verið samþykkur brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema tilefni sé til að ætla annað. Frumvarpinu til grundvallar liggur sú afstaða að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að sér látnum heldur en ekki. Af þessum sökum sé eðlilegra að löggjöf endurspegli viðhorf um ætlað samþykki en ætlaða neitun vegna líffæragjafar.

Með frumvarpinu er staðinn vörður um sjálfsákvörðunarrétt fólks um eigin líkama með því að gera óheimilt að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látinna einstaklinga hafi þeir lýst sig andstæða því eða brottnám af öðrum sökum er talið brjóta í bága við vilja þeirra. Embætti landlæknis hefur nú komið á fót gagnagrunni þar sem unnt er að skrá afstöðu til líffæragjafar og er tryggilegast að andstöðu sé komið á framfæri með þeim hætti. Einnig bæri þó að virða það lægi áreiðanlega fyrir að hinn látni hefði lýst andstöðu sinni með öðrum hætti, t.d. við nánasta vandamann. Þá ætti ekki að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings væri af öðrum sökum sérstakt tilefni til að ætla að það hefði verið á móti vilja hans, t.d. ef fyrir lægi að það væri andstætt trúarbrögðum sem hann aðhylltist.

Hæstv. forseti. Forsenda frumvarpsins er að einstaklingar geti sjálfir tekið upplýsta afstöðu til gjafar líffæra eða lífræns efnis úr eigin líkama að sér látnum. Ekki er unnt að ætlast til þess af ósjálfráða einstaklingum. Brottnám líffæra eða lífrænna efna úr líkama þeirra að þeim látnum kynni því að vega að sjálfsákvörðunarrétti þeirra um eigin líkama. Því er lagt til að það verði óheimilt. Einnig er lagt til að óheimilt verði að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því. Gildir einu þótt hinn látni hafi lýst sig samþykkan því.

Hæstv. forseti. Þetta mál á sér mjög langa sögu hér á þingi, en tillögur til þingsályktunar um svipað efni voru lagðar fram á 140. og 141. þingi og þær ekki afgreiddar. Á 143. löggjafarþingi var lagt fram frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra þar sem lagt var til að miðað yrði við ætlað samþykki einstaklinga fyrir líffæragjöf. Í áliti velferðarnefndar um frumvarpið kom fram að hún teldi ekki tímabært að leggja til þá breytingu. Brýnt væri að leitað yrði leiða til að fjölga líffæragjöfum frá látnum einstaklingum. Reynsla annarra þjóða sýndi þó að ætlað samþykki eitt og sér hefði ekki tilætluð áhrif og gæti vegið að sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga. Lagabreyting í átt að ætluðu samþykki gæti verið ein þeirra aðferða sem kæmu til greina en nauðsynlegt væri að allar leiðir að markmiðinu yrðu skoðaðar ítarlega. Í því skyni lagði nefndin til að frumvarpinu yrði vísað til nánari skoðunar hjá ríkisstjórninni. Sú tillaga var samþykkt.

Sú sem hér stendur var síðan skipuð formaður starfshóps á vegum þáverandi heilbrigðisráðherra og hlutverk hópsins var að rýna alla þætti málsins betur. Hópurinn var þverfaglega skipaður, en í honum áttu sæti heilbrigðisstarfsfólk, tölvufræðingur og lögfræðingur, enda beindist rannsókn málsins að öllum hliðum líffæragjafa, hlutverki heilbrigðisstarfsfólks, löggjöf, miðlun upplýsinga, gagnagrunnum og fleiru eins og fyrr segir. Starfshópurinn starfaði um nokkurra mánaða skeið, átti m.a. fundi með sérfræðingum í líffæragjöf frá Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Svíþjóð, sótti fyrirlestra á læknadögum um líffæragjafir, rannsakaði löggjafir annarra ríkja á þessu sviði og alla umgjörð nágrannaríkja hvað upplýsingagjöf til almennings varðar. Að auki fundaði hópurinn með íslenskum sérfræðingum í líffæragjöf og fékk þar afar mikilvægar upplýsingar.

Það var ýmislegt sem kom okkur á óvart í þessari vinnu, t.d. að í námi tilvonandi heilbrigðisstarfsmanna í íslenskum háskólum í dag er ekki boðið upp á sérstaka fræðslu sem tengist líffæragjöfum og enn vantar allt innra skipulag sem tengist líffæragjöfum, bæði innan sjúkrahúsa og á milli sjúkrahúsa. Á þessum tíma var vefur landlæknis heldur ekki tilbúinn fyrir skráningu líffæragjafa, en hann var opnaður á meðan á vinnunni stóð. Hafa nú nokkur þúsund Íslendingar skráð sig sem líffæragjafa sem er vel. Staðreyndin er þó sú að mikill meiri hluta Íslendinga hefur enn ekki skráð sig sem líffæragjafa. Fjölmiðlaumfjöllun um líffæragjafir á sér stað af og til og þá fjölgar skráningum samhliða þeirri umfjöllun, sem segir manni að skráning er háð því að umræðan sé til staðar. Því er ekki nóg að yfirvöld treysti eingöngu á tilviljanakennda umfjöllun fjölmiðla um líffæragjafir. Skráningin verður að vera stöðug og fræðsla til almennings verður að vera stöðug. Ég ítreka það að forsenda lagabreytingarinnar er að almenningur sé vel upplýstur og að fólk geti skráð sig ef það vill ekki gefa líffæri. Þannig má tryggja að ekki verði gengið á sjálfsákvörðunarrétt fólks.

Norðmenn hafa náð góðum árangri á þessu sviði og starfrækja sérstaka skrifstofu sem hefur það verkefni að miðla upplýsingum til almennings og fjölmiðla um líffæragjafir. Við gætum útfært þá hugmynd til að mynda með því að hafa svipaða starfsemi staðsetta hjá landlækni.

Hæstv. forseti. Málið hefur verið rannsakað og við höfum góðar fyrirmyndir að nýju kerfi hjá nágrannalöndum okkar. Þar er reynslan til staðar. Hana eigum við að nýta og laga að okkar aðstæðum.

Svo ég haldi áfram að rekja feril málsins þá skilaði þáverandi heilbrigðisráðherra skýrslu á 144. löggjafarþingi um hvernig fjölga mætti líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi sem byggði á tillögum umrædds starfshóps. Í skýrslu ráðherra var lagt til að hafin yrði vinna við undirbúning á breytingum á gildandi löggjöf um líffæragjafir. Þó kom fram að til að fjölga líffæragjöfum frá látnum einstaklingum þyrfti frekari aðgerðir en ætlað samþykki eitt og sér. Lagt var til að embætti landlæknis yrði tryggt fjármagn til uppbyggingar aukinna verkefna á líffæragjafasviði, Landspítala og Sjúkrahúsinu á Akureyri yrði tryggt fjármagn til að bæta innra skipulag hvað varðar líffæragjafir, tryggt yrði að fræðsla um líffæragjafir yrði hluti af námsefni tilvonandi heilbrigðisstarfsmanna, tryggt yrði að heilbrigðisstarfsmenn fengju skipulagða og reglubundna þjálfun um líffæragjöf, tryggð yrði eftirfylgni og mælingar á árangri á einstökum þáttum og að 20. október yrði opinber dagur líffæragjafa hér á landi. Áætlað var að kostnaður við að ráðast í aðgerðirnar væri á bilinu 25–30 millj. kr. Ég verð að segja að það eru ekki miklir peningar í stóra samhenginu.

Nýlega upplýsti velferðarráðuneytið að ekki hefði verið gripið til neinna aðgerða sem byggðust á niðurstöðu skýrslu heilbrigðisráðherra um hvernig fjölga mætti líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi síðan frumvarpið var síðast lagt fram. Mig grunar að það sé ekki vegna andstöðu við málið heldur einfaldlega að það hafi mætt afgangi í ráðuneytinu. Málið er flókið og viðamikið. Samhliða umræðu um það vakna margar siðferðilegar spurningar. Við höfum þurft þennan tíma til að melta málið, en ég tel að þjóðin sé tilbúin fyrir lagabreytingar nú enda sýna kannanir okkur það að Íslendingar séu almennt hlynntir umræddum lagabreytingum.

Í bókinni Siðfræði lífs og dauða eftir Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki, er fjallað um siðferðileg álitamál vegna líffæragjafa, svo sem um sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga. Þar segir m.a., með leyfi forseta:

„Eðli málsins samkvæmt er siðferðilega mun mikilvægara að vita fyrir víst um andstöðu manneskjunnar gegn brottnámi líffæris en um samþykki hennar fyrir því. Í siðuðu samfélagi er eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“

Flutningsmenn eru sammála þessu viðhorfi, þ.e. að eðlilegra sé að gera ráð fyrir að fólk vilji koma öðrum til aðstoðar og gefa líffæri að sér látnu heldur en ekki. Af þessum sökum er eðlilegra að löggjöf endurspegli viðhorf um ætlað samþykki en ekki ætlaða neitun vegna líffæragjafa. Rannsóknir sýna að nær undantekningarlaust virða ættingjar ósk einstaklinga um líffæragjafir, þ.e. að líffæri er gefið ef hinn látni hefur viljað gefa líffæri eða hefur ekki sett sig upp á móti því svo vitað sé. Ætlað samþykki fyrir líffæragjöf mun því auðvelda ákvarðantöku einstaklinga.

Gerð var rannsókn á brottnámi líffæra til ígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi á árunum 1992–2002 og vöktu niðurstöður hennar talsverða athygli. Mesta athygli vakti að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika þar sem óskað var eftir henni. Þannig neituðu ættingjar í 40% tilvika að gefið yrði líffæri úr látnum einstaklingi og tíðni neitunar jókst eftir því sem leið á tímabilið öfugt við það sem ætla mætti. Því er mikilvægt að auka umræðu og fræðslu um líffæragjafir. Af sömu ástæðu er afar þýðingarmikið að öll heiladauðatilfelli séu uppgötvuð í tæka tíð svo að ættingjar fái þann valkost að gefa líffæri þess látna.

Á síðustu árum hafa Íslendingar helst verið í samstarfi við sjúkrahús í Svíþjóð og Danmörku varðandi líffæragjafir og ígræðslur. Slíkt samstarf er eðlilegt og nauðsynlegt sökum mannfæðar hér á landi. Líffæraígræðslur fyrir Íslendinga eru helst gerðar á Sahlgrenska-háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg, en það er eitt fremsta sjúkrahús í Evrópu á þessu sviði. Þörf okkar Íslendinga fyrir líffæri til ígræðslu hefur aukist verulega á undanförnum árum. Skorturinn á líffærum er það mikill að við getum tæpast búist við að fá líffæri frá öðrum Norðurlandaþjóðum mikið umfram það sem við gefum. Því er rétt að stjórnvöld fari í margþætt átak svo sem með fræðslu og betri lagaumgjörð til að auka fjölda líffæragjafa.

Í fyrri hluta ritstjórnargreinar 5. tölublaðs Læknablaðsins 2005, 91. árgangi, eftir Runólf Pálsson, lækni og dósent við læknadeild Háskóla Íslands, er fjallað um stöðu líffæragjafa á Íslandi frá því að þær voru heimilaðar hérlendis árið 1991 með tilkomu nýrra laga um skilgreiningu á heiladauða og brottnám líffæra. Þar er góð samantekt á þróun þessara mála á Íslandi sem hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Frá því fyrsta árangursríka líffæraígræðslan var framkvæmd í Boston í Bandaríkjunum árið 1954 hafa orðið undraverðar framfarir á sviði ígræðslulækninga. Líffæraígræðsla er nú kjörmeðferð við sjúkdómi á lokastigi í flestum lífsnauðsynlegum líffærum. Skortur á líffærum er stærsta vandamálið sem steðjar að ígræðslulækningum enda hefur algengi sjúkdóma sem leiða til bilunar líffæra eins og hjarta, lifrar, lungna og nýrna farið ört vaxandi í vestrænum samfélögum. Biðtími eftir líffærum er langur og árlega deyja í heiminum þúsundir sjúklinga á biðlista. Á sama tíma og eftirspurnin eftir líffærum til ígræðslu heldur áfram að aukast hefur fjöldi líffæragjafa víðast haldist svipaður.

Líffæri til ígræðslu fást fyrst og fremst frá látnum einstaklingum, en einnig fást nýru í verulegum mæli frá lifandi gjöfum. Forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri frá látnum gjöfum er að einstaklingur sé úrskurðaður látinn þegar heiladauði á sér stað þannig að hægt sé að fjarlægja líffærin áður en blóðrás stöðvast. Hér á landi voru sett lög um ákvörðun dauða og brottnám líffæra til ígræðslu árið 1991 þar sem skilgreint er að maður telst látinn þegar óafturkræf stöðvun hefur orðið á allri heilastarfsemi hans. Í lögunum er gert ráð fyrir ætlaðri neitun svo aflað verði samþykkis nánustu ættingja fyrir líffæragjöf ef ekki hefur áður legið fyrir ósk hins látna þar að lútandi. Þessi lagasetning gerði kleift að nema brott líffæri til ígræðslu hér á landi, en fram að því höfðum við eingöngu verið þiggjendur líffæra úr sameiginlegum líffærabanka norrænu ígræðslusamtakanna Scandiatransplant.“

Í greininni „Líffæragjafir á Íslandi 1992–2002“ í sama tölublaði Læknablaðsins eru eftirfarandi upplýsingar um líffæragjafir, með leyfi forseta:

„Ekki koma fram í sjúkraskrám skýringar á því af hverju aðstandendur höfnuðu líffæragjöf enda hefur heilbrigðisstarfsfólk engin leyfi að spyrjast fyrir um slíkt. Í erlendum rannsóknum hefur verið bent á nokkra þætti sem kunna að hafa áhrif á afstöðu ættingja:

1. Skilningur á því að hvað er að vera heiladáinn er ekki til staðar. Annaðhvort eru útskýringar heilbrigðisstarfsfólks ekki nægilega skýrar eða aðstandendur skilja þær ekki til fulls vegna tilfinningalegs uppnáms við skyndilegt fráfall náins ættingja. Venjuleg skilmerki fyrir dauða eru enda ekki til staðar þegar öndun og blóðrás er viðhaldið með vélum.

2. Trú og menningarlegur bakgrunnur eru talin geta haft áhrif á afstöðu ættingja. Þess má þó geta að öll stærstu trúfélög heims líta líffæragjöf og líffæraígræðslur jákvæðum augum og líffæraígræðslur eru stundaðar um heim allan. Einnig er talið að menntun og fræðsla um líffæraígræðslur hafi mikilvæg áhrif á afstöðu hvers og eins og samfélagsins í heild.

3. Hvenær leitað er leyfis. Lögð er áhersla á að fara ekki fram á líffæragjöf samtímis því sem fregnir um andlát eru fluttar fjölskyldunni, heldur láta tíma líða á milli. Hins vegar velta aðstandendur stundum sjálfir upp spurningum um líffæragjöf, jafnvel áður en andlát hefur verið formlega tilkynnt, og þá er venja að svara af fullri hreinskilni.“

Ég ætla aðeins að staldra við þetta skref vegna þess að þetta var mikið rætt á fundum starfshópsins með læknum frá Sahlgrenska-sjúkrahúsinu og þeim sem við hittum hér á landi. Ef farið yrði í þessar breytingar þyrfti t.d. að þjálfa heilbrigðisstarfsfólk sérstaklega til að takast á við þessi verkefni og samræma verklag á milli sjúkrahúsa samhliða. Þarna erum við að tala um ákveðnar skipulagsbreytingar sem ættu ekki að fela nema mjög takmarkaðan kostnað í sér. Læknar voru sammála um það og lögðu mikla áherslu á að þetta skref, þ.e. hvernig heilbrigðisstarfsfólk nálgast aðstandendur í þessum aðstæðum, er eitt af aðalatriðunum í ferlinu. Eitt er þessi samfélagslega umræða, að fólk sé meðvitað, en hitt er akkúrat að starfsfólkið sem þarf að takast á við þessa hluti í vinnunni sé undirbúið. Heilbrigðisstarfsmaður sem er ekki undirbúinn fyrir slíkt, ég hugsa að honum líði ekki skár en aðstandendum sem eru í mjög erfiðri stöðu á sama tíma. Þetta er mikilvægt atriði, eins og ég segi, bæði hvað varðar menntun heilbrigðisstarfsfólks hér á landi, að þetta sé partur af þeirra menntun og fræðslu í háskólanáminu, og annað að þetta sé viðtekið verklag á öllum heilbrigðisstofnunum.

Númer fjögur, svo ég haldi áfram, forseti:

„4. Framkoma þess sem leitar leyfis. Það hefur sýnt sig að ættingjar samþykkja frekar líffæragjöf ef sá sem ber upp spurninguna hefur reynslu af slíkum samtölum.“ — Annars staðar á Norðurlöndunum er heilbrigðisstarfsfólk sent reglulega í svona leikarabúðir þar sem þetta er æft. Þau eru í hlutverkum allan daginn og æfa sig í að takast á við þetta verkefni. — „Aðstæður eru alltaf erfiðar við sviplegt fráfall, bæði fyrir ættingja og starfsfólk. Spurning um líffæragjöf eykur enn álagið á alla aðila. Mikilvægt er að sá sem leiðir slíkt samtal hafi verið þjálfaður til þess.

5. Vilji hins látna. Ef afstaða hins látna til líffæragjafar hefur verið þekkt fylgja ættingjar henni nánast undantekningarlaust. Því miður er hún yfirleitt ekki kunn sem gerir ættingjum erfitt fyrir að taka ákvörðun þar sem þeir þurfa að gera sér í hugarlund afstöðu hins látna. Í þessu sambandi má benda á að kannanir erlendis benda til að ættingjar sem hafa samþykkt líffæragjöf séu sáttari við ákvörðun sína en þeir sem hafna henni.“

Hæstv. forseti. Með frumvarpi þessu er hugað að breytingum á löggjöf um líffæragjafir, en mikilvægt er að samhliða og í framhaldi verði jafnframt hugað að framkvæmd annarra tillagna í skýrslu heilbrigðisráðherra.

Að lokum langar mig til að upplýsa þingheim og aðra sem fylgjast með störfum þingsins um að líffæragjöf eins manns getur bjargað sjö lífum eða bætt lífsgæði sjö einstaklinga umtalsvert.

Ég þakka gott hljóð og vona að málið fái sanngjarna umfjöllun í nefndinni og síðan í 2. umr. á þinginu. Ég vona að hægt verði að ljúka því sem fyrst og ganga út frá ætluðu samþykki til líffæragjafa landsmönnum öllum til heilla