störf þingsins.

Frú forseti. Við fáum marga tölvupósta frá félögum og samtökum og fulltrúum verkefna, beiðni um aðstoð vegna fjárhagserfiðleika. Það er erfitt að sinna þessu, einkum ef maður er í stjórnarandstöðu, og erfitt að horfa upp á vandræði í ákaflega mikilvægu starfi. Þetta er oft mannúðarstarf eða hjálparstarf eða menningarstarf.

Ég er ánægður afi fjögurra barnabarna sem ekki eiga við langvinn veikindi að stríða, en svo er ekki um alla afa eða ömmur eins og allir vita. Til eru samtökin Leiðarljós sem voru stofnuð 2012 með fjórum starfsmönnum. Hlutverk þeirra er að bæta líf fjölskyldna langveikra barna og halda utan um sorgarhóp foreldra sem misst hafa börn vegna langra eða langvinnandi veikinda. Þau hafa starfað fyrir söfnunarfé og ríkisstyrki sem hafa dugað fram til ársloka 2016 og nú óskar Leiðarljós eftir aðkomu ríkisins í samræmi við viljayfirlýsingu ráðherra frá 2012 og úttekt sérfræðings um góða hæfni samtakanna. Hvað gerist þá? Ég ætla að lesa hér upp úr blaðagrein frá Leiðarljósi, með leyfi forseta:

„Starfsmenn og stjórn áttu fund með heilbrigðisráðherra þann 1. febrúar síðastliðinn. Ráðherra lofaði að skoða málið og vera í sambandi við stjórnina en engin svör hafa þó borist þrátt fyrir fjölmargar ítrekanir þar um. Hvorki ráðherra né aðstoðarmaður hans hafa svarað neinum beiðnum né beiðnum um fundi eða skilaboðum. Algjör þögn hefur mætt Leiðarljósi.“

Og áfram:

„Hver ætlar að taka við þessum málaflokki ef heilbrigðisráðherra landsins sér ekki sér einu sinni fært að eiga samtal við það fróða og sérfróða heilbrigðisstarfsfólk sem sinnir veikustu börnum landsins?“

Frú forseti. Nú spyr ég: Hvað gerum við hv. þingmenn? Eigum við ekki að vera leiðarljós og hvað þá hæstv. heilbrigðisráðherra og fjármála- og efnahagsráðherra?